Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie.

Meine normale Existenz sind Sie an einem kranken Tag oder Kater – so lebe ich

Der Kampf gegen Fibromyalgie ist, dass es jeden Tag etwas Neues ist. Mein Alltag ist ein ständiger Kampf auf einer Geländestrecke. voller Gefahren, keine Ahnung, wohin ich gehe oder was ich als nächstes treffen werde. Ich bin in einem unendlichen Kreisverkehr von Symptomen. Jedes Hindernis wird berechnet, um Risiken zu vermeiden, aber das Ergebnis ist niemals vorhersehbar, egal wie sehr ich es versuche. Die Variablen spielen keine Rolle.

Es gibt über 100 Symptome von Fibromyalgie, darunter:

Chronische Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe oder Verspannungen
Chronische starke Müdigkeit und verminderte Energie
Schlaflosigkeit oder Aufwachen fühlen sich genauso müde an wie beim Einschlafen.
Steifheit beim Aufwachen oder nachdem Sie zu lange in einer Position geblieben sind.
Schwierigkeit, sich zu erinnern, sich zu konzentrieren und einfache mentale Übungen durchzuführen Aufgaben („Fibro-Nebel“)
Bauchschmerzen, Blähungen, Übelkeit und Verstopfung ohne meldepflichtige Magen-Darm-Probleme
Chronische Verspannungen oder Migränekopfschmerzen
Empfindlichkeit gegenüber einer oder mehreren der folgenden Ursachen: Gerüche, Lärm, helles Licht, Medikamente, bestimmte Lebensmittel und Erkältung
Schwere Angst und Depression
Taubheit oder Kribbeln im Gesicht, in den Armen, Händen, Beinen oder Füßen
Ein Gefühl der Schwellung (ohne tatsächliche Schwellung) in den Händen und Füßen
Kiefer- und Gesichtsempfindlichkeit
Costochondritis, Entzündung des Knorpels, der eine Rippe mit dem Brustbein verbindet
. Sie werden noch besser. Wie Allodynie, eine erhöhte Berührungsempfindlichkeit, die zu Schmerzen durch Dinge führt, die normalerweise keine Beschwerden verursachen würden, wie das Tragen von Kleidung.
Für mich kämpfe ich mit Schmerzen und Müdigkeit. Single. Tag. Das ist nicht nur ein bisschen Kopfschmerzen oder ich bin müde. Das sind Ganzkörperschmerzen, als hätten Sie die Grippe. Das ist Müdigkeit, als hättest du seit 48 Stunden nicht mehr geschlafen. Das ist jeden Tag. Das ist meine konstante Grundlinie. Meine normale Existenz bist du an einem kranken Tag. Oder Kater. So lebe ich.

Als Referenz bin ich Ende zwanzig, ich bin klein und nicht übergewichtig. Ich sehe vollkommen gesund aus.

Die anderen Symptome sind jedoch der schwierigste Teil. Sie laufen durch meinen Körper, als wäre es ein Flipper; ständig wechselnder Ort und Schweregrad. Oft in scharfen, schnellen Schmerzen; so schnell kann ich kaum wieder zu Atem kommen, bevor es weitergeht. Dann dauert der Schmerz stundenlang an; Zum Beispiel fühlen sich meine Beine oft so an, als hätten sie 100-Pfund-Gewichte angeschnallt, was mich bei jedem Schritt belastet.

Während ich grundlegende Besorgungen mache, trifft es mich wie eine Tonne Steine, die sich in Schweißperlen verwandeln, und dann bin ich überhitzt. So hart, dass ich „eine Pause machen“ muss, weil es zu verdammt schwer ist, bei Target mehr als nur Toilettenpapier zu kaufen. 8 Stunden Arbeit in meinem Vollzeitjob fühlten sich an wie ein Marathonlauf (ich musste aufhören zu arbeiten).

Die Liste geht weiter und weiter. Ich habe mich damit abgefunden, nur zu sagen: „Ich fühle mich nicht gut, danke, dass Sie gefragt haben“, anstatt zu versuchen, eine der unzähligen Krankheiten zu erklären, die ich im Moment fühle.

Apropos Momente, das ist alles woran ich denken kann.

Wie jetzt, in diesem Moment des Schmerzes, in dem ich im Bett bin und versuche, mich von „ihm“ (dem Schmerz) abzulenken.

Ich denke immer voraus und berechne: „Wie werde ich reagieren? Was wird aufflammen (so beschreiben wir ‘wenn Scheiße den Fan trifft’)? Wie lange dauert der Transit von X nach Z? Muss ich nach meiner Ankunft am Z-Standort irgendwann abreisen? Wie viel Energie muss ich verbrauchen, wenn ich dort bin? “

Alles ist eine verdammte Berechnung, weil es einen Fehler in meiner Datenbank gibt.

Stehen Sie alle 45 Minuten auf, um das Schmerzniveau um 5% zu reduzieren. Gehen Sie mindestens 4000 Schritte, um das Schmerzniveau um 10% zu reduzieren. Ruhen Sie sich nach 20 Minuten zu Fuß aus. Seien Sie mindestens 9 Stunden im Bett, um am nächsten Tag bei ~ 25% zu funktionieren.

Aufladen. Sich ausruhen. Selbstpflege.

Ich versuche vorherzusagen, was ich brauche, um zu funktionieren.

Aber mein Code enthält kein Muster mehr.

Alles ist unbekannt.

Bei der Arbeit denke ich darüber nach, einem Kollegen mehr darüber zu erzählen, warum ich „krank“ war. Sie fragte neugierig, ob ich herausgefunden hätte, was mich krank machte. Ich antwortete spielerisch: “Manchmal werde ich einfach krank.” Aber der Teil von mir, der Unterstützung und Empathie verlangt, bat mich, die Wahrheit zu sagen. Die Sache mit Fibromyalgie ist, dass es nicht wie andere Dinge ist. Die Sache mit Fibromyalgie ist, dass niemand weiß, WAS ES IST.

Fibromyalgie-Schmerzen kommen mehr vom Gehirn und Rückenmark als von Bereichen des Körpers, in denen jemand periphere Schmerzen haben kann. Es wird angenommen, dass der Zustand mit Störungen in der Verarbeitung von Schmerzen und anderen sensorischen Informationen durch das Gehirn verbunden ist. – Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
Die häufigste Antwort ist eine zweimal entfernte Bestätigung – sie haben einen (oft weiblichen) Bekannten oder die Freundin ihrer „Mutter“ hatte das. Das Gespräch hört auf. Es ist nicht wie MS oder Parkinson oder rheumatoide Arthritis oder die gottverdammte Grippe. Die Leute wissen, was das sind. Die Leute verstehen es. Du bist krank.

Fibromyalgie ist eine Klasse für sich und für jeden anders.

Meine Aufzugsrede lautet normalerweise ungefähr so: „Ich habe eine Störung des Zentralnervensystems, die weit verbreitete chronische Schmerzen und Müdigkeit verursacht.“ Ich versuche es schlecht klingen zu lassen, weil es schlecht ist.

Weil ich möchte, dass die Leute aufpassen.

Ich möchte, dass die Leute etwas über Fibromyalgie wissen und wissen, was sie bewirkt. die Kraft, die es besitzt, um Leben zu zerstören, während es im Schatten lauert. Es tarnt sich als andere Krankheiten, daher werden wir einer Reihe von Tests unterzogen, die unsere Versicherung nicht abdeckt. Es macht meine Freunde und Familie zu Skeptikern. Es lässt die Leute denken (und ich fühle mich), als wäre ich ein Lügner, Fälscher und Faulpelz. Es versucht, meinen Job, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft für das Leben anzunehmen.

Fibromyalgie ist ein Arschloch und ich möchte, dass jeder weiß:

Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie.

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