Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie.

Meine normale Existenz bist du an einem Krankheitstag oder Kater – so lebe ich.B

Der Kampf mit Fibromyalgie besteht darin, dass es jeden Tag etwas Neues ist. Mein Alltag ist ein ständiger Kampf auf einer Geländestrecke; voller Gefahren, keine Ahnung, wohin ich gehe oder was ich als nächstes treffe. Ich befinde mich in einem unendlichen Kreis von Symptomen. Jedes Hindernis wird berechnet, um Risiken zu vermeiden, aber das Ergebnis ist nie vorhersehbar, egal wie sehr ich es versuche. Die Variablen spielen keine Rolle.

Es gibt über 100 Symptome von Fibromyalgie, darunter:

Chronische Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe oder Verspannungen
Chronische schwere Müdigkeit und verminderte Energie
Schlaflosigkeit oder beim Aufwachen genauso müde wie beim Einschlafen
Steifheit beim Aufwachen oder nach zu langem Verweilen in einer Position
Schwierigkeiten beim Erinnern, Konzentrieren und Ausführen einfacher mentaler Aufgaben („Fibronebel“)
Bauchschmerzen, Blähungen, Übelkeit und Verstopfung ohne meldepflichtige Magen-Darm-Probleme
Chronische Anspannung oder Migräne-Kopfschmerzen
Empfindlichkeit gegenüber einem oder mehreren der folgenden Symptome: Gerüche, Lärm, helles Licht, Medikamente, bestimmte Lebensmittel und Erkältung
Schwer Angst und Depression
Taubheit oder Kribbeln in Gesicht, Armen, Händen, Beinen oder Füßen
Schwellungsgefühl (ohne tatsächliche Schwellung) in den Händen und Füßen
Kiefer- und Gesichtsempfindlichkeit
Costochondritis, Entzündung des Knorpels, der eine Rippe mit dem Brustbein verbindet
Es geht weiter. Sie werden noch besser. Allodynie, eine erhöhte Berührungsempfindlichkeit, die zu Schmerzen durch Dinge führt, die normalerweise keine Beschwerden verursachen würden, wie zum Beispiel das Tragen von Kleidung.
Für mich kämpfe ich mit Schmerzen und Müdigkeit. Einzel. Tag. Das ist nicht nur ein bisschen Kopfschmerzen oder ich bin müde. Das sind Ganzkörperschmerzen wie bei einer Grippe. Das ist Müdigkeit, als hättest du 48 Stunden nicht geschlafen. Das ist alltäglich. Das ist meine ständige Basis. Meine normale Existenz bist du an einem Krankheitstag. Oder verkatert. So lebe ich.

Als Referenz, ich bin Ende zwanzig, zierlich und nicht übergewichtig. Ich sehe vollkommen gesund aus.

Aber die anderen Symptome sind der schwierigste Teil. Sie rasen durch meinen Körper, als wäre es ein Flipperautomat; ständig wechselnder Ort und Schweregrad. Oft in scharfen, schnellen Schmerzen; so schnell, dass ich kaum zu Atem komme, bevor es weitergeht. Dann hält der Schmerz stundenlang an; Zum Beispiel fühlen sich meine Beine oft an, als ob sie 100 Pfund Gewichte an sich geschnallt hätten, die mich bei jedem Schritt belasten.

Während ich grundlegende Besorgungen erledige, trifft es mich wie eine Tonne Ziegelsteine, die zu Schweißperlen werden, und dann überhitze ich; so hart muss ich „eine Pause machen“, denn mehr als nur Toilettenpapier bei Target zu kaufen, ist zu verdammt schwer. 8 Stunden Arbeit in meinem Vollzeitjob fühlten sich an wie ein Marathonlauf (ich musste aufhören zu arbeiten).

Die Liste geht weiter und weiter. Ich habe mich damit abgefunden, einfach nur zu sagen: „Ich fühle mich nicht gut, danke der Nachfrage“, anstatt zu versuchen, eine der unzähligen Krankheiten zu erklären, die ich im Moment fühle.

Apropos Momente, das ist alles, woran ich denken kann.

Gerade jetzt, in diesem Moment des Schmerzes, in dem ich existiere, im Bett versuche, mich von „es“ (dem Schmerz) abzulenken.

Ich denke immer voraus und kalkuliere: „Wie soll ich reagieren? Was wird aufflackern (so beschreiben wir ‘wenn Scheiße den Ventilator trifft’)? Wie lange dauert der Transit vom Standort X zum Standort Z? Wenn ich am Standort Z ankomme, muss ich dann irgendwann wieder abreisen? Wie viel Energie muss ich verbrauchen, wenn ich dort ankomme?“

Alles ist eine verdammte Berechnung, weil in meiner Datenbank ein Fehler ist.

Stehen Sie alle 45 Minuten auf, um das Schmerzniveau um 5% zu reduzieren. Gehen Sie mindestens 4000 Schritte, um das Schmerzniveau um 10 % zu reduzieren. Ruhen Sie sich nach 20 Minuten zu Fuß aus. Bleiben Sie mindestens 9 Stunden im Bett, um am nächsten Tag bei ~25% zu funktionieren.

Aufladen. Ausruhen. Selbstpflege.

Ich versuche vorherzusagen, was ich zum Funktionieren brauche.

Aber mein Code enthält kein Muster mehr.

Alles ist unbekannt.

Bei der Arbeit überlege ich, einem Kollegen mehr darüber zu erzählen, warum ich „krank“ war. Neugierig fragte sie, ob ich herausgefunden hätte, was mich krank machte. Ich antwortete spielerisch: „Manchmal wird mir einfach schlecht.“ Aber der Teil von mir, der sich nach Unterstützung und Empathie sehnt, flehte mich an, die Wahrheit zu sagen. Die Sache mit Fibromyalgie ist, dass sie nicht wie andere Dinge ist. Die Sache mit Fibromyalgie ist, dass niemand weiß, WAS ES IST.

Fibromyalgie-Schmerzen kommen eher aus dem Gehirn und dem Rückenmark als aus Bereichen des Körpers, in denen periphere Schmerzen auftreten können. Es wird angenommen, dass die Erkrankung mit Störungen in der Verarbeitung von Schmerzen und anderen sensorischen Informationen im Gehirn verbunden ist. — Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
Die häufigste Reaktion ist eine zweimal entfernte Anerkennung – sie haben eine (oft weibliche) Bekanntschaft oder die „Freundin ihrer Mutter“ hatte diese. Das Gespräch bricht ab. Es ist nicht wie MS oder Parkinson oder rheumatoide Arthritis oder die gottverdammte Grippe. Die Leute wissen, was das ist. Die Leute verstehen es. Du bist krank.

Fibromyalgie ist eine Klasse für sich und bei jedem anders.

Meine Aufzugsrede lautet normalerweise ungefähr so: “Ich habe eine Störung des zentralen Nervensystems, die weit verbreitete chronische Schmerzen und Müdigkeit verursacht.” Ich versuche, es schlecht klingen zu lassen, weil es schlecht ist.

Weil ich möchte, dass die Leute aufpassen.

Ich möchte, dass die Leute über Fibromyalgie Bescheid wissen und was sie bewirkt; die Macht, die es besitzt, Leben zu zerstören, während es im Schatten lauert. Es tarnt sich als andere Krankheiten, also werden wir einer Reihe von Tests unterzogen, die unsere Versicherung nicht abdeckt. Es macht meine Freunde und Familie zu Skeptikern. Es lässt die Leute denken (und lässt mich fühlen), dass ich ein Lügner, Fälscher und faul bin. Es versucht mir meinen Job, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft für das Leben zu nehmen.

Fibromyalgie ist ein Arschloch und ich möchte, dass jeder weiß:

Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie.

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