Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie.

Mijn normale bestaan ​​ben jij op een ziektedag of kater – zo leef ik.B

De worsteling met fibromyalgie is dat het elke dag iets nieuws is. Mijn dagelijkse leven is een constante strijd op een terreinbaan; vol gevaren, geen idee waar ik heen ga of wat ik hierna zal raken. Ik zit in een oneindige rotonde van symptomen. Elk obstakel is berekend om risico’s te vermijden, maar de uitkomst is nooit voorspelbaar, hoe hard ik ook mijn best doe. De variabelen doen er niet toe.

Er zijn meer dan 100 symptomen van fibromyalgie, waaronder:

Chronische spierpijn, spierspasmen of benauwdheid
Chronische ernstige vermoeidheid en verminderde energie
Slapeloosheid of wakker worden net zo moe voelen als toen u ging slapen
Stijfheid bij het ontwaken of na te lang in dezelfde houding te hebben gezeten
Moeite met onthouden, concentreren en uitvoeren van eenvoudige mentale taken (“fibro-mist”)
Buikpijn, opgeblazen gevoel, misselijkheid en constipatie zonder melding van gastro-intestinale problemen
Chronische spannings- of migrainehoofdpijn
Gevoeligheid voor een of meer van de volgende: geuren, lawaai, felle lichten, medicijnen, bepaald voedsel en verkoudheid
Ernstig angst en depressie
Gevoelloosheid of tintelingen in het gezicht, armen, handen, benen of voeten
Een gevoel van zwelling (zonder daadwerkelijke zwelling) in de handen en voeten
Kaak- en gezichtsgevoeligheid
Costochondritis, ontsteking van het kraakbeen dat een rib met het borstbeen verbindt.
Het gaat maar door. Ze worden nog beter. Zoals allodynie, een verhoogde gevoeligheid voor aanraking, wat resulteert in pijn van dingen die normaal geen ongemak zouden veroorzaken, zoals het dragen van kleding.
Voor mij worstel ik met pijn en vermoeidheid Elke. Enkel. Dag. Dat is niet zomaar een beetje hoofdpijn of ik ben moe. Dat is pijn in het hele lichaam, alsof je griep hebt. Dat is vermoeidheid alsof je 48 uur niet hebt geslapen. Dat is elke dag. Dat is mijn constante basis. Mijn normale bestaan ​​ben jij op een ziektedag. Of een kater. Zo leef ik.

Ter referentie, ik ben achter in de twintig, ik ben klein en heb geen overgewicht. Ik zie er perfect gezond uit.

Maar de andere symptomen zijn het moeilijkste. Ze razen door mijn lichaam alsof het een flipperkast is; voortdurend veranderende locatie en ernst. Vaak bij scherpe, snelle pijnen; zo snel dat ik nauwelijks op adem kan komen voordat het verder gaat. Dan duurt de pijn uren achter elkaar; mijn benen voelen bijvoorbeeld vaak aan alsof er gewichten van 100 pond aan hen zijn vastgemaakt, waardoor ik bij elke stap zwaarder word.

Tijdens het doen van basisboodschappen, raakt het me als een ton stenen die in zweetdruppels veranderen, en dan ben ik oververhit; zo hard dat ik “een pauze moet nemen”, omdat het kopen van meer dan alleen toiletpapier bij Target te moeilijk is. 8 uur werken bij mijn fulltime baan voelde als een marathon lopen (ik moest stoppen met werken).

De lijst gaat maar door. Ik heb me erbij neergelegd om alleen maar te zeggen: “Ik voel me niet goed, bedankt voor het vragen”, in plaats van te proberen een van de talloze kwalen die ik op dit moment voel uit te leggen.

Over momenten gesproken, dat is het enige waar ik aan kan denken.

Zoals, op dit moment, op dit moment van pijn waarin ik besta, in bed en probeer mezelf af te leiden van “het” (de pijn).

Ik denk altijd vooruit en bereken: ‘Hoe ga ik reageren? Wat gaat er opflakkeren (zo omschrijven we ‘wanneer stront de ventilator raakt’)? Hoe lang duurt de transit van X naar Z-locatie? Als ik op locatie Z aankom, moet ik dan op een bepaald moment vertrekken? Hoeveel energie moet ik verbruiken als ik daar aankom?”

Alles is een verdomde berekening omdat er een fout in mijn database zit.

Sta elke 45 minuten op om het pijnniveau met 5% te verminderen. Loop minstens 4000 stappen om het pijnniveau met 10% te verminderen. Rust na 20 minuten wandelen. Zorg dat je minimaal 9 uur in bed ligt om de volgende dag op ~ 25% te functioneren.

Opladen. Rust uit. Zelfzorg.

Ik probeer te voorspellen wat ik nodig heb om te functioneren.

Maar er zit geen patroon meer in mijn code.

Alles is onbekend.

Op het werk overweeg ik om een ​​collega meer te vertellen over waarom ik “ziek” was. Ze vroeg nieuwsgierig of ik erachter was gekomen waardoor ik ziek werd. Ik antwoordde speels: “Soms word ik gewoon ziek.” Maar het deel van mij dat hunkert naar steun en empathie, smeekte me om de waarheid te vertellen. Het ding over fibromyalgie is dat het niet is zoals andere dingen. Het ding over fibromyalgie is dat niemand weet WAT HET IS.

Fibromyalgiepijn komt meer van de hersenen en het ruggenmerg dan van delen van het lichaam waar iemand perifere pijn kan ervaren. Aangenomen wordt dat de aandoening verband houdt met stoornissen in de manier waarop de hersenen pijn en andere sensorische informatie verwerken. — Dr. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
De meest voorkomende reactie is een tweemaal verwijderde bevestiging – ze hebben een (vaak vrouwelijke) kennis of hun “moeders vriend” had dat. Het gesprek stopt. Het is niet zoals MS of Parkinson of reumatoïde artritis of de verdomde griep. Mensen weten wat dat zijn. Mensen snappen het. Je bent ziek.

Fibromyalgie is een klasse apart en is voor iedereen anders.

Mijn lifttoespraak gaat meestal ongeveer als volgt: “Ik heb een aandoening van het centrale zenuwstelsel die wijdverspreide chronische pijn en vermoeidheid veroorzaakt.” Ik probeer het slecht te laten klinken, want het is slecht.

Omdat ik wil dat mensen opletten.

Ik wil dat mensen weten over fibromyalgie en wat het doet; de kracht die het bezit om levens te vernietigen terwijl het op de loer ligt in de schaduw. Het doet zich voor als andere ziekten, dus we worden onderworpen aan een reeks tests die onze verzekering niet dekt. Het verandert mijn vrienden en familie in sceptici. Het laat mensen denken (en ik krijg het gevoel) alsof ik een leugenaar, nepper en lui ben. Het probeert mijn baan, mijn relaties, mijn liefde en passie voor het leven af ​​te pakken.

Fibromyalgie is een klootzak en ik wil dat iedereen weet:

Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!