Jag fick diagnosen en “osynlig” sjukdom. I flera år trodde min familj inte att min smärta var verklig

Jason Herterich lever med fibromyalgi, ett tillstånd som drabbar mer än 500 000 kanadensare

För nio år sedan förändrades mitt liv för alltid under en omgång intramural basket.

Efter att ha tagit en rebound vred jag ryggen och ansträngde musklerna som användes för att andas tungt. Själva skadan läkte säkert ut inom ett par månader, men konstigt nog blev mina akuta smärtor kroniska och spred sig sakta över hela kroppen.

År senare fick jag diagnosen fibromyalgi: en obotlig sjukdom som kännetecknas av utbredd smärta, trötthet, hjärndimma och sömn- och minnesproblem.

  • Personer med osynliga funktionsnedsättningar kan neka sig vård mitt i kampen för att bli erkända, säger talesmannen

Jag blev förkrossad när jag fick veta att mina symtom inte skulle försvinna och att mitt liv inte skulle återgå till det normala. För att göra saken värre stod jag inför ett annat problem: några av mina familjemedlemmar vägrade acceptera att min sjukdom var verklig.

Vi satte oss ner och åt middag och jag pratade om hur ont i kroppen gjorde. Svaren lät alltid likadana.

“Jag tror att mycket av det här bara finns i ditt huvud.”

Jason, till höger, poserar med sin vän David vid en utsiktsplats i Canyonlands National Park i Moab, Utah, under en semester 2018. (David Hariri)

Min upplevelse av att inte bli trodd av min familj är knappast unik. En   rapport som   släpptes förra året av en kanadensisk federal arbetsgrupp som undersöker kronisk smärta erkänner att den är “i stort sett osynlig, och de som drabbas känner sig ofta misstrodda och stigmatiserade.”

Från triathlet till kroniskt sjuk

Innan jag blev sjuk var jag en universitetstriathlet på Queen’s University och tränade för en kommande halv-ironman. Varje dag studsade jag mellan morgonbackslopp, ingenjörsföreläsningar och studiepass kl 03.00. Jag behandlade vila som en olägenhet.

Allt detta förändrades efter att jag blev kroniskt sjuk. Mina symtom utvecklades och jag var för trött och hade för ont för att träna eller arbeta ett vanligt jobb. 

Tidigt blev jag hänvisad till många medicinska tester, men till min förvåning gav alla negativa resultat. När det hände började min pappa ifrågasätta vad som egentligen hände.

Jason ler när han sitter i en kajak i sin väns stuga 2011, några månader innan skadan som ledde till att han utvecklade fibromyalgi. (Matt Loszak)

Du ser inte sjuk ut

Fibromyalgi är en diagnos som ges till patienter med oförklarlig utbredd kronisk smärta. Under 2014 rapporterade mer än 500 000 kanadensare att de hade tillståndet, enligt statistik från Statistics Canada. Det finns inget allmänt accepterat test eller skanning för att diagnostisera fibromyalgi, vilket är en del av anledningen till att det är så svårt att förstå. 

Som många andra fibromyalgipatienter passar jag inte in på den klassiska bilden de flesta har av smärta: någon som grimaserar, stönar eller biter ihop tänderna. Jag visar sällan smärta eftersom det är normalt för mig. Jag kommer inte ens ihåg hur det är att   inte   ha ont.

En vanlig missuppfattning om kronisk sjukdom och funktionsnedsättning är att det är likadant från dag till dag. För många människor som lever med kroniska sjukdomar fluktuerar symtomen mycket.

  • Som kroniskt sjuk önskar jag att mitt liv kunde vara mer som Scrubs

Vissa dagar kan jag gå långa promenader, medan andra dagar är hjärndimman så dålig att jag kämpar för att föra en konversation. 

Tidigt ledde sjukdomens förändrade karaktär till min fars skepsis. Han kunde inte förstå varför jag inte kunde arbeta.

Han berättade att han tyckte det var svårt att bedöma någon som är fysiskt handikappad “om de kan gå sex eller tio kilometer.”

Det är bara stress

Att förlora min hälsa innebar att säga hejdå till allt jag hade arbetat så hårt för: min ingenjörskarriär, idrott och aktiva sociala liv. Jag blev väldigt irriterad, orolig och deprimerad.

Min smärta kan ha varit osynlig för min familj, men förändringen i mitt humör var ytterst uppenbar. Min pappa såg min stress som källan till mina problem, när det i verkligheten var ett symptom på ett mycket större problem.

“Jag tyckte att stressen med att arbeta var för mycket för dig och du försökte använda smärta som en krycka för att komma ur det,” sa min far.

Bristen på förståelse för min sjukdom skapade en spricka mellan oss då. Våra argument eskalerade ofta till att ropa matcher som fick mig att känna mig mer orolig och deprimerad.

Lägger förolämpning till skada

Människor som lever med kronisk sjukdom känner sig ofta misstrodda och stigmatiserade. Ett vanligt klagomål jag har hört från andra patienter är att de har stämplats som svaga, lata eller alltför känslomässiga av familj, vänner, arbetsgivare och vårdpersonal. Dessa erfarenheter kan förstärkas av könsstereotyper. I en undersökning av över 2 400 kvinnor som lever med kronisk smärta sa 83 procent att de kände att de hade upplevt könsdiskriminering från sina läkare.

  • Edmonton kvinnors erfarenhet av kronisk smärta visar behovet av bättre hälsoutbildning för kvinnor

Forskning har funnit att att vara otrogen kan orsaka känslor av depression, skuld, frustration och ilska och kan leda till ytterligare isolering. Den ökade stressen lägger en större belastning på hälsan. För kroniskt sjuka innebär det att en tuff situation blir ännu värre.

Tro och acceptans

År 2016 – fem år efter att mina symtom började utvecklas – var min sjukdom så allvarlig att min far äntligen accepterade att den var verklig.

“När du inte kunde gå ner för att äta längre”, mindes min far, “det var då det slog, ‘Hej, det här måste vändas på något sätt’.”

Under 18 månader i sträck tappade jag mer funktion varje vecka. När jag blev så sjuk att jag inte ens kunde prata eller föda mig själv, berövade smärtan mig viljan att leva. Jag sa ofta det till mina föräldrar.

Min pappa kvävdes när jag nyligen frågade honom om hans största rädsla under den perioden. Han svarade: “Att jag skulle vakna på morgonen, och det skulle bli morgonen du inte skulle.”

Länge var jag arg på min pappa för att han inte trodde mig. Men till slut, när jag var som sämst och behövde honom som mest, stöttade han mig. Han lagade mat, städade och matade mig med skedar varje dag.

Jason, höger, skrattar med vännerna Gordo, center och Evan vid en sammankomst inför Queen’s University Science Formal 2011. (Matt Loszak)

Det har gått fyra år sedan min hälsa nådde botten. Jag hanterar fortfarande symtom dagligen, men tack och lov har jag gjort stora framsteg i återhämtningen. Samtidigt har pappa tagit stora framsteg i sin förståelse för min sjukdom.

“Det ser inte ut som något eftersom det i stort sett är osynligt”, säger han.

Min pappa och jag löste inte allt i vårt första samtal. Men genom att prata och lyssna på varandra börjar vi förstå varandra, vilket är ett stort steg framåt.

Min sjukdom är kronisk. Det pågår – precis som de här samtalen. Vi kommer förmodligen att ha mer spända stunder framför oss, men vi är fast beslutna att ta reda på det.

Även när vår kärlek gör ont vet vi båda att det är värt att kämpa för.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.

error: Content is protected !!