Je m’appelle Graziano Isabella… et je souffre de fibromyalgie

Je m’appelle Graziano Isabella, je suis sicilienne, depuis des années je vis à Brescia avec mon mari et mon fils. J’ai 49 ans, depuis environ deux ans, on m’a diagnostiqué une fibromyalgie.

Ce diagnostic n’a pas été facile:   cette maladie comprend une longue série de symptômes et divers problèmes.

Mon histoire commence en 2009 avec l’apparition soudaine dealgodystrophie du  genou   . Cette maladie est peu connue et avec peu de chances de guérison, alors les médecins m’ont conseillé de quitter le travail immédiatement: je faisais le ménage et c’était très lourd. Ainsi commença une longue série de visites et d’examens dans divers hôpitaux, avec des traitements lourds.

Heureusement, je me suis remis d’une algodystrophie, mais j’ai découvert plus tard qu’elle était probablement causée par  une malformation congénitale et par l’usure  des deux genoux, cela m’a conduit à trois chirurgies du genou mais cela n’a rien résolu.

Les médecins disent que  même les prothèses  pourraient ne pas fonctionner pour moi.

Pendant ce temps, le temps a passé  et les douleurs ont également touché les pieds, les jambes, les os   des hanches, le dos, les épaules, le cou, les mains. Sur les conseils des médecins, j’ai également essayé un traitement contre la douleur. Cependant, après quelques mois, j’étais venu à la morphine avec pour seul résultat d’être encore pire: mon corps était intolérant et je n’avais que des effets secondaires.

Je n’ai  donc  continué  que les infiltrations du genou et les mouvements physiques des muscles des jambes. J’aggravais et j’avais constamment des douleurs sur tout le
corps, des maux de tête sévères, des problèmes gastro-intestinaux, de l’insomnie, des palpitations, des acouphènes et des étourdissements nocturnes, une fatigue profonde, des problèmes cognitifs et bien plus encore…

De nombreuses années passées à l’intérieur et à l’extérieur des hôpitaux et de  nombreuses chirurgies les  unes après les autres.

Au cours des deux dernières années, j’ai beaucoup empiré  et, en fait, après le énième examen médical faisant la longue liste de mes maux, le médecin a soupçonné. Sans me dire ce qu’il soupçonnait, il m’a fait faire une série de tests et une fois prêt, il m’a envoyé chez  le rhumatologue.

Le rhumatologue après une visite attentive a confirmé les soupçons de mon médecin:  j’ai le syndrome de la fibromyalgie.

Pour moi, ce fut un coup dur. Je savais que j’avais une maladie mais j’espérais que c’était quelque chose qui pourrait être guéri, mais  avec cette maladie, je devrai vivre avec   pour toujours.

Je devrai vivre avec les  douleurs de tous les muscles qui se raidissent provoquant des douleurs et même des crampes. Surtout la nuit, le corps devient un morceau de bois rigide et douloureux, le moindre mouvement est douloureux. Je ne dors pas, je ne me repose pas et j’ai souvent des vertiges.

Le matin je me réveille déjà fatigué  , sans force et cela me prend beaucoup de temps pour tout faire. Il faut beaucoup d’efforts pour commencer une journée simple.

J’y mets tous mes efforts physiques et moraux  mais mon corps décide maintenant pour lui-même. S  tue soudain: je commence à transpirer, je tremble, je me sens nauséeux et je sens que je manque. Le corps est dépourvu de toute force et devient aussi libre d’os et de muscles. On a l’impression d’être une  poupée en tissu, sans vie.

Cela m’arrive de plus en plus et on ne sait jamais quand ni où. Cela m’est arrivé à l’extérieur de la maison et cela devient très difficile à gérer. Cela peut durer un peu ou longtemps, créant de nombreux inconvénients.

Ce que je regrette le plus, c’est de  ne pas me souvenir de ce que je dis. J’échange les mots, je sais que je sais ce que je veux dire mais je ne peux pas, je ne me souviens pas des gens et de leurs noms et ce ne sont pas des étrangers mais des gens que j’ai toujours connus.

Il y a des jours où je ne me souviens pas comment repasser une chemise  (ce que j’ai toujours fait même au travail). Il y a des jours de grande confusion: la tête semble vide et ne peut rien traiter.

Ce sont les problèmes cognitifs qui causent cette maladie. Mais cela me met en colère de ne pas être compris ou mal vu. Cette maladie apparemment de l’extérieur ne nous fait pas ressembler à des malades. Il arrive souvent qu’on le dise   mais je te trouve bien  , ou tu ne vois rien, ou ils ne se souviennent pas que tu as cette maladie et ils te le disent (tu ne vas pas bien aujourd’hui?). Comment peuvent-ils ne pas comprendre que chaque jour saint je suis malade?

Peut – être parce qu’ils ne me voient pas dans le lit ou parce que je me plains jamais,  mais je   peut  pas  se permettre d’aller loin et submerger ma douleur.

Je ne peux que compter sur ma force  . Je n’ai aucun soutien ni aide au-delà de celui de mon mari.

Une vie n’est pas une période qui passe alors,  ici, c’est toute ma vie  . Souvent, je m’arrête pour penser à ce que je deviendrai dans quelques années, je ne peux pas penser à mon avenir de manière positive compte tenu des problèmes. Je sais seulement que je ne veux peser sur personne et pour cette raison, malgré tout, j’essaie de vivre une vie presque normale,  je ne m’arrête pas parce que je sais que le jour où j’arrête c’est parce que tu auras gagné.

Comme le dit mon rhumatologue, cette maladie ne nous enlève pas une heure de vie,  mais empoisonne chaque jour de notre vie.

J’écris cette lettre parce  que j’aimerais que les gens comprennent et connaissent cette maladie maudite. J’aimerais que les gens prennent la peine de lire, de rechercher sur Internet, de s’informer. Ce n’est que de cette façon qu’il peut vraiment comprendre ce que cela fait, ce que ça fait.

Peut-être que vous comprendrez  pourquoi il y a des jours où nous ne voulons pas rire ou simplement parler. Si nous n’avons pas la force de faire certaines choses, si nous nous sentons confus, perdus, fatigués, découragés et bien plus encore. Comment vous sentiriez-vous, y avez-vous déjà pensé? Il y a des gens malades comme moi qui ont honte ou sont mal à l’aise. Je pense que les gens qui nous laissent tranquilles devraient avoir honte,  ceux qui s’éloignent et ne nous soutiennent pas  , ceux qui ne se souviennent même pas du nom de votre maladie.

Il y a du goirné très lourd et difficile et  il faut toujours faire semblant  , imprimer un sourire et continuer. Ne croyez pas qu’il soit facile de vivre comme ça, nous avons un poids énorme que nous gardons en nous pour ne pas empoisonner la vie de ceux qui nous entourent.

Mais n’oubliez pas qui vous avez à côté de vous  . Nous devons souvent résoudre des problèmes ou aider et soutenir les autres. Cela nous rend encore plus fragiles et vulnérables.

Nous vivons dans un corps qui a maintenant des limites  et pour autant que nous voudrions le commander, il décide pour nous. J’apprends à vivre avec elle, mais il n’y a pas de jour sans douleur. Douleur non visible aux yeux des autres.

Même si je ris, c’est parce que je ne veux pas renoncer à ce que j’aime faire ou faire avant. Mais cela ne signifie pas que je vais bien. J’essaie juste d’être normal. J’essaie d’être en aussi bonne santé que toi  .

Avec amour, Isabella.

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