Je ne suis pas malade. J’ai de la fibromyalgie.

Mon existence normale est vous un jour de maladie ou de gueule de bois – c’est comme ça que je vis.B

La lutte contre la fibromyalgie est que chaque jour, c’est quelque chose de nouveau. Mon quotidien est une bataille constante sur une piste tout-terrain; plein de dangers, aucune idée où je vais ou ce que je vais frapper ensuite. Je suis dans un rond-point infini de symptômes. Chaque obstacle est calculé pour éviter les risques, mais le résultat n’est jamais prévisible, peu importe mes efforts. Les variables n’ont pas d’importance.

Il existe plus de 100 symptômes de la fibromyalgie, notamment:

Douleurs musculaires chroniques, spasmes musculaires ou tiraillements
Fatigue chronique sévère et diminution de l’énergie
Insomnie ou se réveiller aussi fatigué que lorsque vous vous êtes endormi
Raideur au réveil ou après être resté dans une position pendant trop longtemps
Difficulté à se souvenir, à se concentrer et à exécuter un état mental simple tâches («fibro brouillard»)
Douleurs abdominales, ballonnements, nausées et constipation sans problème gastro-intestinal à signaler
Tension chronique ou migraines
Sensibilité à un ou plusieurs des éléments suivants: odeurs, bruit, lumières vives, médicaments, certains aliments et froid
Grave anxiété et dépression
Engourdissement ou picotements au visage, aux bras, aux mains, aux jambes ou aux pieds
Sensation de gonflement (sans gonflement réel) dans les mains et les pieds
Tendresse de la mâchoire et du visage
Costochondrite, inflammation du cartilage qui relie une côte au sternum
Elle continue. Ils s’améliorent encore. Comme, l’allodynie, une sensibilité accrue au toucher, qui se traduit par des douleurs causées par des choses qui normalement ne causeraient pas d’inconfort, comme le port de vêtements.
Pour moi, je lutte avec la douleur et la fatigue. Célibataire. Journée. Ce n’est pas seulement un petit mal de tête ou je suis fatigué. C’est des douleurs corporelles comme si vous aviez la grippe. C’est de la fatigue comme si vous n’aviez pas dormi depuis 48 heures. C’est tous les jours. C’est ma ligne de base constante. Mon existence normale est vous un jour de maladie. Ou la gueule de bois. Voilà comment je vis.

Pour référence, je suis dans la fin de la vingtaine, je suis petite et pas en surpoids. J’ai l’air parfaitement en bonne santé.

Mais, les autres symptômes sont la partie la plus difficile. Ils traversent mon corps comme un flipper; emplacement et gravité en constante évolution. Souvent dans des douleurs aiguës et rapides; si vite que je peux à peine reprendre mon souffle avant qu’il ne bouge. Ensuite, la douleur dure des heures à la fois; par exemple, mes jambes ont souvent l’impression d’avoir un poids de 100 lb attaché à elles, m’alourdissant à chaque pas.

Tout en faisant des courses de base, cela me frappe comme une tonne de briques qui se transforment en perles de sueur, puis je surchauffe; si dur que je dois «faire une pause», car acheter plus que du papier toilette chez Target est trop dur. 8 heures de travail à plein temps m’ont donné l’impression de courir un marathon (j’ai dû arrêter de travailler).

La liste se rallonge de plus en plus. Je me résigne à dire simplement: «Je ne me sens pas bien, merci d’avoir demandé», au lieu d’essayer d’expliquer l’une des innombrables maux que je ressens en ce moment.

En parlant de moments, c’est tout ce à quoi je peux penser.

Comme, en ce moment, dans ce moment de douleur dans lequel j’existe, dans mon lit essayant de me distraire de «ça» (la douleur).

Je pense toujours à l’avenir et je calcule: «Comment vais-je réagir? Qu’est-ce qui va éclater (c’est ainsi que nous décrivons «quand la merde frappe le fan»)? Combien de temps prendra le transit de X à Z? Une fois arrivé à Z, devrai-je partir à tout moment? Combien d’énergie dois-je utiliser lorsque j’y arrive? »

Tout est un putain de calcul car il y a un bug dans ma base de données.

Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire le niveau de douleur de 5%. Faites au moins 4000 pas pour réduire le niveau de douleur de 10%. Reposez-vous après 20 minutes de marche. Restez au lit pendant au moins 9 heures pour fonctionner à environ 25% le lendemain.

Recharger. Du repos. Soins auto-administrés.

J’essaie de prédire ce dont j’ai besoin pour fonctionner.

Mais il n’y a plus de modèle dans mon code.

Tout est inconnu.

Au travail, j’envisage d’en dire plus à un collègue sur les raisons de ma «maladie». Elle a demandé, curieusement, si j’avais compris ce qui me rendait malade. J’ai répondu avec espièglerie, “parfois je tombe malade.” Mais la partie de moi qui a besoin de soutien et d’empathie m’a suppliée de dire la vérité. La chose au sujet de la fibromyalgie est qu’elle n’est pas comme les autres choses. La chose à propos de la fibromyalgie est que personne ne sait ce que c’est.

La douleur due à la fibromyalgie provient davantage du cerveau et de la moelle épinière que des zones du corps dans lesquelles une personne peut ressentir une douleur périphérique. On pense que la condition est associée à des perturbations dans la façon dont le cerveau traite la douleur et d’autres informations sensorielles. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
La réponse la plus courante est une reconnaissance à deux reprises – ils ont une connaissance (souvent une femme) ou leur «amie de maman» en a. La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme la SEP, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde ou la putain de grippe. Les gens savent ce que c’est. Les gens comprennent. Vous êtes malade.

La fibromyalgie est une classe à part, et elle est différente pour tout le monde.

Mon discours d’ascenseur va généralement quelque chose comme ceci: «J’ai un trouble du système nerveux central qui provoque une douleur chronique et une fatigue généralisées.» J’essaie de faire en sorte que ça sonne mal, parce que c’est mauvais.

Parce que je veux que les gens fassent attention.

Je veux que les gens connaissent la fibromyalgie et ce qu’elle fait; le pouvoir qu’il détient pour détruire des vies tout en se cachant dans l’ombre. Il se fait passer pour d’autres maladies, nous sommes donc soumis à une gamme de tests que notre assurance ne couvrira pas. Cela transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Cela fait penser (et me fait sentir) que je suis un menteur, un truqueur et un paresseux. Il essaie de prendre mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.

La fibromyalgie est un connard et je veux que tout le monde sache:

Je ne suis pas malade. J’ai de la fibromyalgie.

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