Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie.

Mon existence normale, c’est toi un jour de maladie, ou la gueule de bois – c’est comme ça que je vis.B

La lutte avec la fibromyalgie est que chaque jour c’est quelque chose de nouveau. Mon quotidien est une bataille constante sur une piste tout-terrain ; plein de dangers, aucune idée d’où je vais ou de ce que je vais frapper ensuite. Je suis dans un rond-point infini de symptômes. Chaque obstacle est calculé pour éviter les risques, mais le résultat n’est jamais prévisible, peu importe mes efforts. Les variables n’ont pas d’importance.

Il existe plus de 100 symptômes de la fibromyalgie, notamment :

Douleurs musculaires chroniques, spasmes musculaires ou oppression
Fatigue chronique sévère et diminution de l’énergie
Insomnie ou réveil sensation de fatigue tout aussi fatiguée qu’au moment de s’endormir
Raideur au réveil ou après être resté trop longtemps dans la même position
Difficulté à se souvenir, à se concentrer et à effectuer des exercices tâches (« fibrobrouillard »)
Douleurs abdominales, ballonnements, nausées et constipation sans problème gastro-intestinal à signaler Tensions
chroniques ou migraines
Sensibilité à un ou plusieurs des éléments suivants : odeurs, bruit, lumières vives, médicaments, certains aliments et froid
Sévère anxiété et dépression
Engourdissement ou picotements dans le visage, les bras, les mains, les jambes ou les pieds
Sensation de gonflement (sans gonflement réel) dans les mains et les pieds
Mâchoire et sensibilité faciale
Costochondrite, inflammation du cartilage qui relie une côte au sternum
Elle continue. Ils deviennent encore meilleurs. Comme l’allodynie, une sensibilité accrue au toucher, qui entraîne des douleurs causées par des choses qui normalement ne causeraient pas d’inconfort, comme le port de vêtements.
Pour moi, je lutte contre la douleur et la fatigue tous. Seul. Jour. Ce n’est pas juste un petit mal de tête ou je suis fatigué. Ce sont des courbatures comme si vous aviez la grippe. C’est de la fatigue comme si vous n’aviez pas dormi depuis 48 heures. C’est tous les jours. C’est ma ligne de base constante. Mon existence normale, c’est toi un jour de maladie. Ou la gueule de bois. C’est comme ça que je vis.

Pour référence, je suis à la fin de la vingtaine, je suis petite et pas en surpoids. J’ai l’air en parfaite santé.

Mais, les autres symptômes sont la partie la plus difficile. Ils traversent mon corps comme si c’était un flipper ; emplacement et gravité en constante évolution. Souvent dans des douleurs aiguës et rapides; si vite que j’arrive à peine à reprendre mon souffle avant de passer à autre chose. Ensuite, la douleur dure des heures à la fois ; par exemple, j’ai souvent l’impression que mes jambes ont des poids de 100 lb attachés à elles, me pesant à chaque pas.

En faisant des courses de base, ça me frappe comme une tonne de briques qui se transforment en gouttes de sueur, et puis je surchauffe; si dur que je dois «faire une pause», car acheter plus que du papier toilette chez Target est trop dur. 8 heures de travail à temps plein, c’était comme courir un marathon (j’ai dû arrêter de travailler).

La liste se rallonge de plus en plus. Je me suis résigné à simplement dire : « Je ne me sens pas bien, merci d’avoir demandé », au lieu d’essayer d’expliquer l’une des myriades de maux que je ressens en ce moment.

En parlant de moments, c’est tout ce à quoi je peux penser.

Comme, en ce moment, dans ce moment de douleur dans lequel j’existe, au lit essayant de me distraire de « ça » (la douleur).

Je pense toujours à l’avenir et je calcule : « Comment vais-je réagir ? Qu’est-ce qui va éclater (c’est ainsi que nous décrivons « quand la merde frappe le ventilateur ») ? Combien de temps le transit prendra-t-il de l’emplacement X à l’emplacement Z ? Une fois arrivé à l’emplacement Z, dois-je partir à tout moment ? Combien d’énergie dois-je utiliser une fois là-bas ? »

Tout est un putain de calcul car il y a un bug dans ma base de données.

Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire le niveau de douleur de 5%. Marchez au moins 4000 pas pour réduire le niveau de douleur de 10 %. Repos après 20 min de marche. Restez au lit pendant au moins 9 heures pour fonctionner à environ 25 % le lendemain.

Recharger. Du repos. Soins auto-administrés.

J’essaie de prédire ce dont j’ai besoin pour fonctionner.

Mais il n’y a plus de modèle dans mon code.

Tout est inconnu.

Au travail, j’envisage de dire à un collègue pourquoi j’étais « malade ». Elle m’a demandé, curieusement, si j’avais compris ce qui me rendait malade. J’ai répondu de manière ludique, “parfois je tombe malade.” Mais la partie de moi qui a soif de soutien et d’empathie m’a supplié de dire la vérité. Le truc avec la fibromyalgie, c’est que ce n’est pas comme les autres choses. Le problème avec la fibromyalgie, c’est que personne ne sait CE QUE C’EST.

La douleur de la fibromyalgie provient davantage du cerveau et de la moelle épinière que des zones du corps dans lesquelles une personne peut ressentir une douleur périphérique. On pense que la condition est associée à des perturbations dans la façon dont le cerveau traite la douleur et d’autres informations sensorielles. — Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
La réponse la plus courante est un accusé de réception supprimé deux fois — ils ont une connaissance (souvent féminine) ou leur « amie de maman » l’avait. La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme la SP, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde ou la foutue grippe. Les gens savent ce que c’est. Les gens comprennent. Vous êtes malade.

La fibromyalgie est dans une classe à part, et c’est différent pour tout le monde.

Mon discours d’ascenseur va généralement un peu comme ceci : « J’ai un trouble du système nerveux central qui provoque une douleur chronique généralisée et de la fatigue. J’essaie de faire en sorte que ça sonne mal, parce que c’est mal.

Parce que je veux que les gens fassent attention.

Je veux que les gens connaissent la fibromyalgie et ce qu’elle fait ; le pouvoir qu’il détient de détruire des vies tout en se cachant dans l’ombre. Elle se fait passer pour d’autres maladies, nous sommes donc soumis à toute une gamme de tests que notre assurance ne couvrira pas. Cela transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Cela fait penser aux gens (et me fait sentir) comme si j’étais un menteur, un imposteur et un paresseux. Il essaie de prendre mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.

La fibromyalgie est un trou du cul et je veux que tout le monde sache :

Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie.

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