Jeg ble diagnostisert med en “usynlig” sykdom. I årevis trodde ikke familien min at smerten min var ekte

Jason Herterich lever med fibromyalgi, en tilstand som rammer mer enn 500 000 kanadiere

For ni år siden endret livet mitt seg for alltid under en omgang intramural basketball.

Etter å ha tatt en retur, vred jeg ryggen og anstrengte musklene som brukes til å puste kraftig. Selve skaden helbredet sannsynligvis i løpet av et par måneder, men merkelig nok ble de akutte smertene mine kroniske og spredte seg sakte over hele kroppen.

År senere ble jeg diagnostisert med fibromyalgi: en uhelbredelig lidelse preget av utbredt smerte, tretthet, hjernetåke og søvn- og hukommelsesproblemer.

  • Personer med usynlige funksjonshemninger kan nekte seg selv omsorg midt i kampen for å bli anerkjent, sier talsmannen

Jeg ble knust da jeg fikk vite at symptomene mine ikke kom til å forsvinne og at livet mitt ikke ville gå tilbake til det normale. For å gjøre vondt verre sto jeg overfor et annet problem: noen av familiemedlemmene mine nektet å akseptere at sykdommen min var ekte.

Vi satte oss til middag og jeg snakket om hvor vondt kroppen min gjorde. Svarene hørtes alltid like ut.

“Jeg tror mye av dette bare er i hodet ditt.”

Jason, til høyre, poserer sammen med vennen David på et utkikkspunkt i Canyonlands nasjonalpark i Moab, Utah, under en ferie i 2018. (David Hariri)

Min opplevelse av å ikke bli trodd av familien min er neppe unik. En  rapport  utgitt i fjor av en kanadisk føderal arbeidsgruppe som undersøkte kroniske smerter, erkjenner at den er «stort sett usynlig, og de som er berørt føler seg ofte vantro og stigmatiserte».

Fra triatlet til kronisk syk

Før jeg ble syk, var jeg universitetstriatlet ved Queen’s University og trente for en kommende halv-ironman. Hver dag spratt jeg mellom morgenbakkeløp, ingeniørforelesninger og studieøkter kl. 03.00. Jeg behandlet hvile som en ulempe.

Alt dette endret seg etter at jeg ble kronisk syk. Symptomene mine utviklet seg, og jeg var for trøtt og hadde for mye smerte til å trene eller jobbe en vanlig jobb. 

Jeg ble tidlig henvist til mange medisinske tester, men til min overraskelse ga de alle negative resultater. Da det skjedde, begynte faren min å stille spørsmål ved hva som egentlig skjedde.

Jason smiler mens han sitter i en kajakk på hytta til vennen sin i 2011, noen måneder før skaden som førte til at han utviklet fibromyalgi. (Matt Loszak)

Du ser ikke syk ut

Fibromyalgi er en diagnose gitt til pasienter med uforklarlig utbredt kronisk smerte. I 2014 rapporterte mer enn 500 000 kanadiere at de hadde tilstanden, ifølge data fra Statistics Canada. Det er ingen allment akseptert test eller skanning for å diagnostisere fibromyalgi, noe som er en del av grunnen til at det er så vanskelig å forstå. 

Som mange andre fibromyalgipasienter passer jeg ikke til det klassiske bildet de fleste har av smerte: noen som grimaserer, stønner eller biter tenner. Jeg viser sjelden smerte fordi det er normalt for meg. Jeg kan ikke engang huske hvordan det er å  ikke  ha det vondt.

En vanlig misoppfatning om kronisk sykdom og funksjonshemming er at det er det samme fra dag til dag. For mange mennesker som lever med kroniske sykdommer svinger symptomene mye.

  • Som kronisk syk skulle jeg ønske livet mitt kunne være mer som Scrubs

Noen dager kan jeg gå lange turer, mens andre dager er hjernetåken så ille at jeg sliter med å holde en samtale. 

Tidlig førte den skiftende naturen til sykdommen min fars skepsis. Han kunne ikke forstå hvorfor jeg ikke var i stand til å jobbe.

Han fortalte meg at han syntes det var vanskelig å vurdere noen som er fysisk funksjonshemmede “hvis de kan gå seks eller 10 kilometer.”

Det er bare stress

Å miste helsen betydde å si farvel til alt jeg hadde jobbet så hardt for: ingeniørkarrieren min, sporten og det aktive sosiale livet. Jeg ble veldig irritabel, engstelig og deprimert.

Smerten min kan ha vært usynlig for familien min, men endringen i humøret mitt var åpenbart tydelig. Faren min oppfattet stresset mitt som kilden til problemene mine, mens det i virkeligheten var et symptom på et mye større problem.

“Jeg trodde at stresset med å jobbe var for stort for deg, og du prøvde å bruke smerte som en krykke for å komme deg ut av det,” sa faren min.

Mangelen på forståelse for sykdommen min skapte en rift mellom oss den gang. Våre argumenter eskalerte ofte til roping kamper som gjorde at jeg følte meg mer engstelig og deprimert.

Legger fornærmelse til sykdom

Mennesker som lever med kronisk sykdom føler seg ofte vantro og stigmatisert. En vanlig klage jeg har hørt fra andre pasienter er at de har blitt stemplet som svake, late eller altfor emosjonelle av familie, venner, arbeidsgivere og helsepersonell. Disse erfaringene kan forsterkes av kjønnsstereotypier. I en undersøkelse blant over 2400 kvinner som lever med kroniske smerter, sa 83 prosent at de følte at de hadde opplevd kjønnsdiskriminering fra legene sine.

  • Edmonton-kvinners erfaring med kroniske smerter viser behovet for bedre helseutdanning for kvinner

Forskning har funnet at det å være vantro kan forårsake følelser av depresjon, skyld, frustrasjon og sinne og kan føre til ytterligere isolasjon. Økningen i stress legger en større belastning på helsen. For kronisk syke mennesker betyr det å gjøre en tøff situasjon enda verre.

Tro og aksept

I 2016 – fem år etter at symptomene mine begynte å utvikle seg – var sykdommen min så alvorlig at faren min endelig aksepterte at den var ekte.

«Når du ikke kunne gå ned trappene for å spise lenger,» husket faren min, «det var da det slo: ‘Hei, dette må på en eller annen måte snus.’»

I 18 måneder på rad mistet jeg mer funksjon hver uke. Da jeg ble så syk at jeg ikke en gang klarte å snakke eller mate meg selv, frarøvet smertene meg livsviljen. Jeg sa ofte det til foreldrene mine.

Faren min ble kvalt da jeg nylig spurte ham om hans største frykt i den perioden. Han svarte: “At jeg ville våkne om morgenen, og det ville være morgenen du ikke ville.”

I lang tid var jeg sint på faren min fordi han ikke trodde meg. Men til slutt, da jeg var på mitt sykeste og trengte ham mest, støttet han meg. Han lagde mat, ryddet og matet meg med skje hver dag.

Jason, høyre, ler sammen med vennene Gordo, sentrum og Evan på en samling før Queen’s University Science Formal i 2011. (Matt Loszak)

Det er fire år siden helsen min traff bunnen. Jeg takler fortsatt symptomer på daglig basis, men heldigvis har jeg tatt store fremskritt i bedring. Samtidig har pappa tatt store fremskritt i sin forståelse av sykdommen min.

“Det ser ikke ut som noe fordi det i stor grad er usynlig,” sier han.

Faren min og jeg løste ikke alt i vår første samtale. Men ved å snakke og lytte til hverandre, begynner vi å forstå hverandre, noe som er et stort skritt fremover.

Min sykdom er kronisk. Det pågår – akkurat som disse samtalene. Vi vil sannsynligvis ha mer spente øyeblikk foran oss, men vi er forpliktet til å finne ut av det.

Selv når kjærligheten vår gjør vondt, vet vi begge at det er verdt å kjempe for.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.

error: Content is protected !!