Jeg er ikke syk. Jeg har fibromyalgi.

Min normale eksisterende er deg på en syk dag, eller hungover – det er slik jeg lever.B

Kampen med fibromyalgi er at hver dag det er noe nytt. Hverdagen min er en konstant kamp på en terrengbane; full av farer, ingen anelse om hvor jeg skal eller hva jeg skal treffe videre. Jeg er i en uendelig rundkjøring av symptomer. Hver hindring beregnes for å unngå risiko, men utfallet er aldri forutsigbart uansett hvor hardt jeg prøver. Variablene spiller ingen rolle.

Det er over 100 symptomer på fibromyalgi inkludert:

Kronisk muskelsmerter, muskelkramper, eller tetthet
kronisk alvorlig utmattelse og nedsatt energi
Insomnia eller våkne opp følelsen like sliten som når du gikk i dvale
Stivhet ved våkner eller etter bor i en stilling for lenge
problemer med å huske, konsentrere seg og utføre enkle mentale oppgaver (“fibro tåke”)
Magesmerter, oppblåsthet, kvalme og forstoppelse uten rapporterbar gastrointestinal problem
Kronisk spenning eller migrene hodepine
Følsomhet for en eller flere av følgende: lukt, støy, sterkt lys, medisiner, visse matvarer og kulde
Alvorlig angst og depresjon
Nummenhet eller prikking i ansikt, armer, hender, ben eller føtter
En følelse av hevelse (uten faktisk hevelse) i hender og føtter
Kjeve og ømhet i ansiktet
Costochondritis, betennelse i brusk som kobler en ribbein til brystbenet.
Det fortsetter å gå. De blir enda bedre. Som, allodynia, en økt følsomhet for berøring, noe som resulterer i smerter fra ting som normalt ikke vil forårsake ubehag, som å ha på seg klær.
For meg sliter jeg med smerter og tretthet Hver. Enkelt. Dag. Det er ikke bare litt hodepine, eller jeg er sliten. Det er smerter i full kropp som du har influensa. Det er tretthet som at du ikke har sovet på 48 timer. Det er hver dag. Det er min konstante grunnlinje. Min normale eksisterende er deg på en sykedag. Eller hangover. Det er slik jeg lever.

Som referanse er jeg i slutten av tjueårene, jeg er petite og ikke overvektig. Jeg ser helt sunn ut.

Men de andre symptomene er den vanskeligste delen. De tønner gjennom kroppen min som om det er en flipperspiller; stadig endring av beliggenhet og alvorlighetsgrad. Ofte i skarpe, raske smerter; så fort at jeg knapt tar pusten før den går videre. Deretter varer smertene i flere timer om gangen; for eksempel føles føttene mine ofte som om de har 100 kg vekt på seg, og tynger meg med hvert trinn.

Mens jeg kjører grunnleggende ærender, treffer det meg som massevis av murstein som blir svetteperler, og så overopphetes jeg; så vanskelig jeg må “ta en pause”, fordi det er for jævlig å kjøpe mer enn bare toalettpapir hos Target. 8 timers arbeid på heltidsjobben min føltes som å løpe maraton (jeg måtte slutte å jobbe).

Listen fortsetter og fortsetter. Jeg har sagt opp meg med å si: “Jeg føler meg ikke bra, takk for at du har spurt,” i stedet for å prøve å forklare en av de mange sykdommene jeg føler for øyeblikket.

Apropos øyeblikk, det er alt jeg kan tenke på.

Som, akkurat nå, i dette øyeblikket av smerte jeg eksisterer i, i sengen som prøver å distrahere meg selv fra “det” (smerten).

Jeg tenker alltid fremover og beregner: “Hvordan skal jeg reagere? Hva kommer til å blusse (det er slik vi beskriver ‘når dritt treffer viften’)? Hvor lang tid tar transporten fra X til Å? Når jeg kommer til Z-sted, må jeg forlate når som helst? Hvor mye energi må jeg bruke når jeg kommer dit? ”

Alt er en jævla beregning fordi det er en feil i databasen min.

Stå opp hvert 45. minutt for å redusere smertenivået med 5%. Gå minst 4000 trinn for å redusere smertenivået med 10%. Hvil etter 20 minutter gange. Vær i sengen i minst 9 timer for å fungere ved ~ 25% dagen etter.

Lade opp. Hvile. Selvpleie.

Jeg prøver å forutsi hva jeg trenger for å fungere.

Men det er ikke noe mønster i koden min lenger.

Alt er ukjent.

På jobben vurderer jeg å fortelle en kollega mer om hvorfor jeg var “syk”. Hun spurte nysgjerrig om jeg hadde funnet ut hva som gjorde meg syk. Jeg svarte lekent, “noen ganger blir jeg bare syk.” Men den delen av meg som ønsker støtte og empati ba meg fortelle sannheten. Saken med fibromyalgi er at den ikke er som andre ting. Saken med fibromyalgi er at ingen vet hva det er.

Fibromyalgiasmerter kommer mer fra hjernen og ryggmargen enn fra områder i kroppen der noen kan oppleve perifere smerter. Tilstanden antas å være assosiert med forstyrrelser i hvordan hjernen behandler smerte og annen sensorisk informasjon. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org.
Den vanligste responsen er en anerkjennelse som to ganger er fjernet – de har et (ofte kvinnelig) bekjentskap eller deres “mors venn” hadde det. Samtalen stopper. Det er ikke som MS eller Parkinson eller revmatoid artritt eller den jævla influensa. Folk vet hva det er. Folk får det. Du er syk.

Fibromyalgi er i en klasse for seg, og det er annerledes for alle.

Heissetalen min pleier å være litt slik: “Jeg har en sentralnervesykdom som forårsaker utbredt kronisk smerte og tretthet.” Jeg prøver å få det til å høres dårlig ut, for det er ille.

Fordi jeg vil at folk skal ta hensyn.

Jeg vil at folk skal vite om fibromyalgi og hva det gjør; kraften det holder for å ødelegge liv mens du lurer i skyggene. Det maskerades som andre sykdommer, så vi blir gjennomført en rekke tester som forsikringen vår ikke dekker. Det gjør mine venner og familie til skeptikere. Det får folk til å tenke (og får meg til å føle) at jeg er en løgner, falsk og lat. Den prøver å ta jobben min, mine relasjoner, min kjærlighet og lidenskap for livet.

Fibromyalgi er en drittsekk og jeg vil at alle skal vite:

Jeg er ikke syk. Jeg har fibromyalgi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!