Lettre d’excuses d’un médecin aux patients atteints de fibromyalgie

Par Amanda Shelley

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de soins d’urgence qui ont souffert de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, de comprendre et, dans certains cas, même de ne pas croire ce que vous vivez.

Vous voyez, en fréquentant un médecin scolaire, un peu comme une école de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas épuisants qu’il était incroyablement bon pour notre patient de se rendre au bureau ou qu’ils devront probablement se reposer et récupérer pendant plusieurs jours après. Ils ne nous disent pas que s’asseoir sur la chaise dans la salle d’attente fait mal à chaque partie de votre corps qui est entrée en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer aux choses, à donner des soins et une attention aux conjoints ou aux enfants, ou même à préparer le dîner.

Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.

Je le sais parce que je lutte depuis quelques années avec le fibro et d’autres pour être identifié comme un problème auto-immun. Je le sais parce que je devais apprendre à mon jeune fils à s’embrasser doucement. Je le sais parce que j’ai entendu ses amis commenter le temps que je passe au lit. Je le sais parce que je ne peux plus voir physiquement les patients dans un bureau (heureusement, je peux travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je sais que ce bon vieux «brouillard fibro» sonne souvent comme si mon téléphone était en train de couper alors que je lutte pour me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de fournisseurs qui ne croyaient même pas que la fibro était un vrai bordel (j’en faisais partie). Mais au cours des deux dernières années, des renvois sans arrêt à des spécialistes, des tests excentriques mais pas de réponses claires, des tests de médicaments l’un après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale est ouverte à la réalité que ce qui est réel, «ils» restent ne comprend pas.
Il m’a de nouveau frappé il y a deux jours que j’ai pris rendez-vous avec un rhumatologue qui a dit: «Je ne vois rien à craindre» à quatre reprises lors de notre visite. Vraiment? Ne pensez-vous pas qu’avoir à faire mon travail depuis mon lit quelques jours est une préoccupation? Ne pensez-vous pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire des choses et voir des choses avec ma famille est inquiétant?

Il est grand temps que les fournisseurs cessent de regarder les résultats de laboratoire et commencent à regarder l’ensemble. Même si les prestataires n’ont pas de remède, une simple reconnaissance de ce que seront réellement les patients serait un grand pas pour combler l’écart entre votre réalité et la mienne.

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