No estoy enfermo. Tengo fibromialgia.

Mi existencia normal eres tú en un día de enfermedad o con resaca, así es como vivo.

La lucha con la fibromialgia es que todos los días es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todoterreno; Lleno de peligros, no tengo idea de adónde voy o qué golpearé a continuación. Estoy en una rotonda infinita de síntomas. Cada obstáculo está calculado para evitar riesgos, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

Hay más de 100 síntomas de fibromialgia que incluyen:

Dolor muscular crónico, espasmos musculares u opresión
Fatiga crónica severa y disminución de energía
Insomnio o al despertar sintiéndose tan cansado como cuando se fue a dormir
Rigidez al despertar o después de permanecer en una posición por mucho tiempo
Dificultad para recordar, concentrarse y realizar actividades mentales simples tareas (“fibro niebla”)
Dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problemas gastrointestinales notificables Dolores de
cabeza por migraña o tensión crónica
Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruido, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío
Severo ansiedad y depresión
Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
Sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies
Sensibilidad en la mandíbula y el
rostro. Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla con el esternón
. Continúa. Se ponen aún mejores. Como la alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, que resulta en dolor por cosas que normalmente no causarían molestias, como usar ropa.
Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Cada. Único. Día. No es solo un pequeño dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es dolor de cuerpo entero como si tuviera gripe. Eso es fatiga como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi línea de base constante. Mi existencia normal eres tú en un día de enfermedad. O resaca. Así es como vivo yo.

Como referencia, tengo veintitantos años, soy pequeña y no tengo sobrepeso. Me veo perfectamente sano.

Pero los otros síntomas son la parte más difícil. Atraviesan mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; constantemente cambiando de ubicación y gravedad. A menudo en dolores agudos y rápidos; tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de que continúe. Luego, el dolor dura horas seguidas; por ejemplo, mis piernas a menudo se sienten como si tuvieran pesos de 100 libras atados a ellas, pesándome con cada paso.

Mientras hago recados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se convierten en gotas de sudor, y luego me sobrecaliento; Tan difícil que tengo que “tomarme un descanso”, porque comprar algo más que papel higiénico en Target es demasiado difícil. 8 horas de trabajo en mi trabajo de tiempo completo me sentí como correr un maratón (tuve que dejar de trabajar).

La lista sigue y sigue. Me he resignado a decir simplemente: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar uno de los innumerables males que estoy sintiendo en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo en lo que puedo pensar.

Como, ahora mismo, en este momento de dolor en el que existo, en la cama tratando de distraerme de “eso” (el dolor).

Siempre estoy pensando en el futuro y calculando: “¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a estallar (así es como describimos ‘cuando la mierda golpea el ventilador’)? ¿Cuánto tiempo tomará el tránsito desde la ubicación X a la Z? Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en algún momento? ¿Cuánta energía tengo que usar cuando llegue allí? “

Todo es un puto cálculo porque hay un error en mi base de datos.

Levántese cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un 5%. Camine al menos 4000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10%. Descanse después de 20 minutos de caminata. Permanezca en la cama durante al menos 9 horas para funcionar a ~ 25% al ​​día siguiente.

Recargar. Descanso. Cuidados personales.

Intento predecir lo que necesito para funcionar.

Pero ya no hay patrón en mi código.

Todo es desconocido.

En el trabajo, considero contarle a un colega más sobre por qué estaba “enfermo”. Me preguntó, curiosamente, si había descubierto qué me enfermaba. Respondí en broma, “a veces me pongo enferma”. Pero la parte de mí que anhela apoyo y empatía me suplicó que dijera la verdad. Lo que pasa con la fibromialgia es que no es como otras cosas. Lo que pasa con la fibromialgia es que nadie sabe QUÉ ES.

El dolor de la fibromialgia proviene más del cerebro y la médula espinal que de áreas del cuerpo en las que alguien puede experimentar dolor periférico. Se cree que la afección está asociada con alteraciones en la forma en que el cerebro procesa el dolor y otra información sensorial. – Dr. Daniel Clauw, Sociedad Estadounidense del Dolor americanpainsociety.org
La respuesta más común es un reconocimiento doblemente eliminado: tienen un conocido (a menudo mujer) o el “amigo de su mamá” lo tenía. La conversación se detiene. No es como la EM, el Parkinson, la artritis reumatoide o la maldita gripe. La gente sabe cuáles son. La gente lo entiende. Estás enfermo.

La fibromialgia es única en su clase y es diferente para todos.

Mi discurso de ascensor suele ser algo parecido a esto: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa dolor crónico y fatiga generalizados”. Intento que suene mal, porque está mal.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa sobre la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para destruir vidas mientras acecha en las sombras. Se disfraza de otras enfermedades, por lo que nos someten a una serie de pruebas que nuestro seguro no cubre. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que la gente piense (y me haga sentir) como si fuera un mentiroso, un farsante y un vago. Intenta quitarme mi trabajo, mis relaciones, mi amor y mi pasión por la vida.

La fibromialgia es un idiota y quiero que todos sepan:

No estoy enfermo. Tengo fibromialgia.

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