Non sono malato. Ho la fibromialgia.

La mia normale esistenza sei tu in un giorno di malattia o dopo una sbornia: è così che vivo

La lotta con la fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. La mia quotidianità è una battaglia costante su una pista all-terrain; pieno di pericoli, nessuna idea di dove sto andando o cosa colpirò dopo. Sono in un’infinità di sintomi. Ogni ostacolo è calcolato per evitare il rischio, ma il risultato non è mai prevedibile, non importa quanto ci provi. Le variabili non contano.

Ci sono oltre 100 sintomi di fibromialgia tra cui:

Dolore muscolare cronico, spasmi muscolari o senso di costrizione
Affaticamento grave cronico e calo di energia
Insonnia o al risveglio sentirsi stanchi come quando si è andati a dormire
Rigidità al risveglio o dopo essere rimasti in una posizione per troppo tempo
Difficoltà a ricordare, concentrarsi ed eseguire semplici esercizi mentali compiti (“fibro fog”)
Dolore addominale, gonfiore, nausea e costipazione senza problemi gastrointestinali segnalabili Tensioni
croniche o emicranie
Sensibilità a uno o più dei seguenti: odori, rumore, luci intense, farmaci, determinati alimenti e raffreddore
Grave ansia e depressione
Intorpidimento o formicolio al viso, alle braccia, alle mani, alle gambe o ai piedi
Sensazione di gonfiore (senza gonfiore effettivo) alle mani e ai piedi

Dolore alla mascella e al viso Costocondrite, infiammazione della cartilagine che collega una costola allo sterno
Continua. Migliorano ancora. Come l’allodinia, una maggiore sensibilità al tatto, che provoca dolore da cose che normalmente non causerebbero disagio, come indossare i vestiti.
Per me, lotto con il dolore e la fatica Ogni. Separare. Giorno. Non è solo un piccolo mal di testa o sono stanco. Sono dolori a tutto il corpo come se avessi l’influenza. È stanchezza come se non dormissi da 48 ore. Questo è tutti i giorni. Questa è la mia linea di base costante. La mia normale esistenza sei tu in un giorno di malattia. O i postumi di una sbornia. È così che vivo.

Per riferimento, ho circa vent’anni, sono minuta e non sovrappeso. Ho un aspetto perfettamente sano.

Ma gli altri sintomi sono la parte più difficile. Mi attraversano il corpo come se fosse un flipper; posizione e gravità in continua evoluzione. Spesso in dolori acuti e veloci; così in fretta che riesco a malapena a riprendere fiato prima di andare avanti. Quindi, il dolore dura per ore alla volta; per esempio, le mie gambe spesso si sentono come se avessero pesi di 100 libbre legati ad esse, che mi appesantiscono ad ogni passo.

Mentre svolgo commissioni di base, mi colpisce come una tonnellata di mattoni che si trasformano in gocce di sudore, e poi mi sto surriscaldando; così difficile che devo “prendermi una pausa”, perché comprare più della semplice carta igienica a Target è troppo fottutamente difficile. 8 ore di lavoro a tempo pieno mi sono sembrate di correre una maratona (ho dovuto smettere di lavorare).

La lista potrebbe continuare all’infinito. Mi sono rassegnato a dire semplicemente: “Non mi sento bene, grazie per avermelo chiesto”, invece di cercare di spiegare uno della miriade di mali che sto provando in questo momento.

A proposito di momenti, è tutto ciò a cui riesco a pensare.

Come, in questo momento, in questo momento di dolore in cui esisto, a letto cercando di distrarmi da “esso” (il dolore).

Penso sempre al futuro e calcolo: “Come reagirò? Cosa si accenderà (è così che descriviamo “quando la merda colpisce il ventilatore”)? Quanto tempo impiegherà il transito dalla posizione X alla posizione Z? Una volta arrivato alla posizione Z, dovrò partire in qualsiasi momento? Quanta energia devo usare quando arrivo lì?”

È tutto un fottuto calcolo perché c’è un bug nel mio database.

Alzati ogni 45 minuti per ridurre il livello di dolore del 5%. Fai almeno 4000 passi per ridurre il livello di dolore del 10%. Riposa dopo 20 minuti di cammino. Resta a letto per almeno 9 ore per funzionare a ~ 25% il giorno successivo.

Ricaricare. Riposo. Automedicazione.

Cerco di prevedere ciò di cui ho bisogno per funzionare.

Ma non c’è più alcuno schema nel mio codice.

Tutto è sconosciuto.

Al lavoro, considero di dire a un collega di più sul motivo per cui ero fuori “malato”. Mi ha chiesto, incuriosita, se avevo capito cosa mi faceva star male. Ho risposto scherzosamente, “a volte mi ammalo”. Ma la parte di me che brama supporto ed empatia mi ha pregato di dire la verità. Il problema della fibromialgia è che non è come le altre cose. Il problema della fibromialgia è che nessuno sa COSA SIA.

Il dolore della fibromialgia proviene più dal cervello e dal midollo spinale che dalle aree del corpo in cui qualcuno può provare dolore periferico. Si ritiene che la condizione sia associata a disturbi nel modo in cui il cervello elabora il dolore e altre informazioni sensoriali. — Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
La risposta più comune è un riconoscimento rimosso due volte: hanno una conoscenza (spesso di sesso femminile) o la loro “amica di mamma” l’ha avuto. La conversazione si interrompe. Non è come la SM o il Parkinson o l’artrite reumatoide o la dannata influenza. La gente sa cosa sono. La gente lo capisce. Sei malato.

La fibromialgia è in una classe a parte ed è diversa per tutti.

Il mio discorso in ascensore di solito è qualcosa del genere: “Ho un disturbo del sistema nervoso centrale che causa dolore cronico diffuso e affaticamento”. Cerco di farlo sembrare cattivo, perché è cattivo.

Perché voglio che le persone prestino attenzione.

Voglio che le persone sappiano della fibromialgia e di cosa fa; il potere che detiene di distruggere vite mentre è in agguato nell’ombra. Si maschera da altre malattie, quindi siamo sottoposti a una serie di test che la nostra assicurazione non copre. Trasforma i miei amici e la mia famiglia in scettici. Fa pensare la gente (e mi fa sentire) come se fossi un bugiardo, un impostore e un pigro. Cerca di prendere il mio lavoro, le mie relazioni, il mio amore e la passione per la vita.

La fibromialgia è uno stronzo e voglio che tutti sappiano:

Non sono malato. Ho la fibromialgia.

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