On m’a diagnostiqué une maladie “invisible”. Pendant des années, ma famille n’a pas cru que ma douleur était réelle

Jason Herterich vit avec la fibromyalgie, une maladie qui touche plus de 500 000 Canadiens

Il y a neuf ans, ma vie a changé à jamais lors d’un match de basket intra-muros.

Après avoir pris un rebond, j’ai tordu mon dos et tendu les muscles utilisés pour respirer fortement. La blessure elle-même a probablement guéri en quelques mois, mais curieusement, mes douleurs aiguës sont devenues chroniques et se sont lentement propagées dans tout mon corps.

Des années plus tard, j’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie : une maladie incurable caractérisée par une douleur généralisée, de la fatigue, un brouillard cérébral et des problèmes de sommeil et de mémoire.

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J’ai été dévasté d’apprendre que mes symptômes ne disparaîtraient pas et que ma vie ne reviendrait pas à la normale. Pour aggraver les choses, j’ai fait face à un autre problème : certains membres de ma famille ont refusé d’accepter que ma maladie était réelle.

Nous nous sommes assis pour dîner et j’ai parlé de combien mon corps me faisait mal. Les réponses sonnaient toujours de la même façon.

“Je pense que beaucoup de choses sont juste dans votre tête.”

Jason, à droite, pose avec son ami David à un belvédère du parc national de Canyonlands à Moab, Utah, lors de vacances en 2018. (David Hariri)

Mon expérience de ne pas être cru par ma famille n’est pas unique. Un   rapport   publié l’an dernier par un groupe de travail fédéral canadien enquêtant sur la douleur chronique reconnaît qu’elle est « en grande partie invisible, et les personnes touchées se sentent souvent incrédules et stigmatisées ».

De triathlète à malade chronique

Avant de tomber malade, j’étais triathlète universitaire à l’Université Queen’s et je m’entraînais pour un futur demi-ironman. Chaque jour, je rebondissais entre les courses matinales, les cours d’ingénierie et les sessions d’étude à 03.00. Je considérais le repos comme un inconvénient.

Tout cela a changé après que je sois devenu une maladie chronique. Mes symptômes ont progressé et j’étais trop fatigué et j’avais trop mal pour faire de l’exercice ou avoir un travail régulier. 

Au début, on m’a référé à de nombreux tests médicaux, mais à ma grande surprise, ils ont tous donné des résultats négatifs. Lorsque cela s’est produit, mon père a commencé à se demander ce qui s’était réellement passé.

Jason sourit alors qu’il est assis dans un kayak dans la cabane de son ami en 2011, quelques mois avant la blessure qui l’a conduit à développer la fibromyalgie. (Matt Loszak)

Tu n’as pas l’air malade

La fibromyalgie est un diagnostic donné aux patients souffrant de douleur chronique généralisée inexpliquée. En 2014, plus de 500 000 Canadiens ont déclaré être atteints de la maladie, selon les données de Statistique Canada. Il n’y a pas de test ou d’analyse universellement accepté pour diagnostiquer la fibromyalgie, ce qui explique en partie pourquoi il est si difficile à comprendre. 

Comme beaucoup d’autres patients atteints de fibromyalgie, je ne correspond pas à l’image classique que la plupart des gens ont de la douleur : quelqu’un qui grimace, gémit ou serre les dents. Je montre rarement de la douleur parce que c’est normal pour moi. Je ne me souviens même pas de ce que c’est que de   ne pas   avoir mal.

Une idée fausse courante au sujet des maladies chroniques et des incapacités est que c’est la même chose d’un jour à l’autre. Pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, les symptômes fluctuent considérablement.

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Certains jours, je peux faire de longues promenades, tandis que d’autres jours, le brouillard cérébral est si grave que j’ai du mal à tenir une conversation. 

Au début, la nature changeante de la maladie a conduit au scepticisme de mon père. Il ne comprenait pas pourquoi je ne pouvais pas travailler.

Il m’a dit qu’il trouvait difficile d’évaluer une personne handicapée physique « si elle peut marcher 6 ou 10 kilomètres ».

C’est juste le stress

Perdre la santé signifiait dire adieu à tout ce pour quoi j’avais travaillé si dur : ma carrière d’ingénieur, mes sports et ma vie sociale active. Je suis devenu très irritable, anxieux et déprimé.

Ma douleur était peut-être invisible pour ma famille, mais le changement de mon humeur était flagrant. Mon père considérait mon stress comme la source de mes problèmes, alors qu’en réalité c’était le symptôme d’un problème beaucoup plus grave.

“Je pensais que le stress du travail était trop pour toi et tu as essayé d’utiliser la douleur comme béquille pour t’en sortir”, a déclaré mon père.

Le manque de compréhension de ma maladie a créé une rupture entre nous à l’époque. Nos disputes ont souvent dégénéré en engueulades, ce qui m’a rendue plus anxieuse et déprimée.

Ajouter l’insulte à l’injure

Les personnes vivant avec une maladie chronique se sentent souvent incrédules et stigmatisées. Une plainte courante que j’ai entendue de la part d’autres patients est qu’ils ont été étiquetés comme faibles, paresseux ou trop émotifs par la famille, les amis, les employeurs et les professionnels de la santé. Ces expériences peuvent être renforcées par des stéréotypes de genre. Dans une enquête menée auprès de plus de 2 400 femmes souffrant de douleur chronique, 83 % ont déclaré qu’elles avaient l’impression d’avoir été victimes de discrimination fondée sur le sexe de la part de leurs médecins.

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Des recherches ont montré que l’infidélité peut provoquer des sentiments de dépression, de culpabilité, de frustration et de colère et peut conduire à un isolement supplémentaire. L’augmentation du stress pèse lourdement sur la santé. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, cela signifie aggraver une situation difficile.

Foi et acceptation

En 2016, cinq ans après que mes symptômes ont commencé à se développer, ma maladie était si grave que mon père a finalement accepté qu’elle était réelle.

“Quand tu ne pouvais plus descendre pour manger”, se souvient mon père, “c’est là que ça a frappé, ‘Hé, il faut que ça change d’une manière ou d’une autre.'”

Pendant 18 mois d’affilée, j’ai perdu plus de fonction chaque semaine. Quand je suis devenu si malade que je ne pouvais même plus parler ou me nourrir, la douleur m’a privé de la volonté de vivre. Je disais souvent ça à mes parents.

Mon père s’est étouffé quand je lui ai récemment posé des questions sur sa plus grande peur pendant cette période. Il a répondu: “Que je me réveillerais le matin, et ce serait le matin que tu ne le ferais pas.”

Pendant longtemps, j’ai été en colère contre mon père parce qu’il ne me croyait pas. Mais à la fin, quand j’étais au plus mal et que j’avais le plus besoin de lui, il m’a soutenu. Il cuisinait, nettoyait et me nourrissait à la cuillère tous les jours.

Jason, à droite, rit avec ses amis Gordo, au centre, et Evan lors d’un rassemblement avant le Queen’s University Science Formal en 2011. (Matt Loszak)

Cela fait quatre ans que ma santé a touché le fond. Je fais toujours face à des symptômes au quotidien, mais heureusement, j’ai fait de grands progrès dans la guérison. En même temps, papa a fait de grands progrès dans sa compréhension de ma maladie.

“Cela ne ressemble à rien parce que c’est en grande partie invisible”, dit-il.

Mon père et moi n’avons pas tout résolu dans notre première conversation. Mais en se parlant et en s’écoutant, on commence à se comprendre, ce qui est un grand pas en avant.

Ma maladie est chronique. C’est en cours – tout comme ces conversations. Nous aurons probablement des moments plus tendus à venir, mais nous sommes déterminés à le découvrir.

Même quand notre amour fait mal, nous savons tous les deux que ça vaut la peine de se battre.

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