Para aquellos que no entienden la fibromialgia

Lo que necesita saber sobre la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, lamentablemente para el paciente, están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Esta no es una condición en la que “todo está en tu cabeza”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una verdadera condición física y una de las principales causas de discapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y deprimente, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber de mi:

1. Mi dolor    – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me ayuda. No puedo trabajar porque mi cuerpo no se resiste. No es un dolor que se deja solo en una parte del cuerpo. Hoy está sobre mi hombro, pero mañana puede estar en un pie o puede que se haya ido. Mi dolor es causado por señales que no llegan a mi cerebro correctamente, posiblemente debido a alteraciones del sueño. Esto no se comprende bien, pero es real.

2. Mi fatiga:     no solo me siento muy cansado. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. No te lo tomes como algo personal. Si ayer me viste comprando, pero hoy no puedo evitar limpiar el jardín, no es porque no quiera. Pago el precio por sobrecargar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufrimos de fibromialgia llamamos a estos problemas “fibro-niebla”. Puede que no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, incluso si me lo hubieras dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con trastornos del sueño. No tengo una memoria selectiva. Algunos días ni siquiera tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza: cuando me levanto o corro detrás de la multitud, no te persigo. No tengo control sobre mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mí en una escalera, ten paciencia. Hoy en día tomo la vida y cada paso uno a uno.

5. Mi sensibilidad – ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores como luz brillante, sonidos muy fuertes o bajos, olores. La fibromialgia se ha denominado “la condición que empeora todo”.

6. Mi intolerancia: no soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudaré profusamente. Si yo también soy mujer. Y no se sorprenda si me muevo incontrolablemente cuando hace frío. Yo tampoco soporto el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión: Sí, hay días en los que preferiría quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Su sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés: mi cuerpo no maneja bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea vago. El estrés diario puede empeorar mis síntomas y eliminarme por completo.

9. Mi peso: Puedo tener sobrepeso o estar delgado. De todos modos, no fue mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito se ve afectado y nadie sabe cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia: No me envidies si necesito un masaje diario. Mi masaje no es tu masaje Piensa lo que un masaje puede hacer en mi cuerpo como el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito. El masaje regular puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis buenos días: si me ves sonriendo y funcionando normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolores crónicos y fatiga que no se pueden curar. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, es un buen día con el que puedo seguir adelante.

12. Mi individualidad: Incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son los mismos. Eso significa que no puedo tener todos los síntomas enumerados. Puedo tener migrañas, dolor en las caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que todos los demás con esta afección.
Espero que esto le ayude a comprenderme, pero si todavía tiene alguna duda sobre mi dolor, su librería, su biblioteca o por Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a uno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero podría ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no se tome el dolor de estas personas a la ligera. No querrás pasar un día en sus zapatos o en su cuerpo. La fibromialgia no es algo que elijamos tener, pero cuando lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la afección como parte de nuestras vidas.

Compartir este:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!