Para aquellos que no entienden la fibromialgia

Lo que necesita saber sobre la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito como artritis crónica, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, lamentablemente, para el paciente están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un trastorno en el que “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una condición física real y una de las principales causas de discapacidad.

La fibromialgia puede ser desactivante y depresiva, interrumpiendo las actividades diarias más simples.

-¿Qué sabrías de mí?

1. Mi dolor   – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me ayuda. No puedo trabajar porque mi cuerpo no resiste. No es el dolor lo que permanece en una sola parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por señales que llegan incorrectamente a mi cerebro, posiblemente debido a alteraciones del sueño. Esto no se comprende muy bien, pero es genuino.

2. Mi fatiga:    no solo me siento muy cansado. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tome como algo personal. Si ayer me viste comprando, pero hoy no puedo ayudar a limpiar el jardín, no es porque no quiera. Pago el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufrimos de fibromialgia llamamos a estos problemas “fibro niebla”. Quizás no recuerdo tu nombre, pero sí puedo recordar tu cara. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, incluso si me lo hubieras dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con un trastorno del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días ni siquiera tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza: si me levanto o corro detrás de la multitud, no te perseguiré. No tengo control sobre mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mí en una escalera, ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso a la vez.

5. Mi sensibilidad – ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, el ruido muy fuerte o bajo, los olores. La fibromialgia se ha denominado “el trastorno que lo agrava todo”.

6. Mi intolerancia: no soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, estoy sudando profusamente. Si yo también soy mujer. Y no se sorprenda si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolera el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión: Sí, hay días en los que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Su sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés: mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea vago. El estrés diario puede agravar mis síntomas y dejarme completamente incapacitado.

9. Mi peso: puedo tener sobrepeso o estar delgado. De cualquier manera, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito se ve afectado y nadie sabe cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia: Si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor en una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo mi cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito. Masajear con regularidad puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos – Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que estoy bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, es un buen día lo que me permite seguir adelante.

12. Mi individualidad: incluso los que sufren de fibromialgia no son los mismos. Eso significa que es posible que no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migrañas, dolor en las caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que alguien con este trastorno.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún tienes dudas sobre mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no se tome el dolor de estas personas a la ligera. No querrás pasar un día en sus zapatos o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elijamos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la afección como parte de nuestras vidas.

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