Para quem não entende a fibromialgia

O que você deve saber sobre a fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, foi descrito como artrite crônica, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que, infelizmente, para o paciente estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Este não é um distúrbio em que “tudo está na sua cabeça”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de deficiência.

A fibromialgia pode inativar e deprimir, interrompendo atividades diárias mais simples.

-O que você precisa saber sobre mim:

1. Minha dor    – Minha dor não é a sua dor. Não é causado por inflamação. Usar seu medicamento para artrite não me ajuda. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é a dor que permanece em apenas uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé, ou talvez ele tenha sumido. Minha dor é causada por sinais que não chegam bem ao meu cérebro, possivelmente como resultado de distúrbios do sono. Isso não é bem compreendido, mas é real.

2. Meu cansaço:     Não me sinto apenas muito cansado. Estou seriamente exausto. Gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Não leve para o lado pessoal. Se ontem me viu fazendo compras, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Eu pago o preço por esticar meus músculos além de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofremos de fibromialgia chamamos esses problemas de “névoa de fibro”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas consigo me lembrar do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que você tivesse me dito alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias nem tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: Quando me levanto ou corro atrás da multidão, não vou atrás de você. Não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia, levo a vida e cada passo um por um.

5. Minha sensibilidade – Não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz brilhante, ruído muito alto ou baixo, odor. A fibromialgia é chamada de “a condição que agrava tudo”.

6. Minha intolerância: Não tolero calor nem umidade. Se eu sou um homem, estou suando muito. Se eu também for mulher. E não se surpreenda se eu me mover descontroladamente quando estiver frio. Eu também não agüento o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertar.

7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu interesse e compreensão genuínos podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não consegue lidar bem com o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me remover completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. Ainda assim, não foi minha escolha. Meu corpo não é o seu corpo Meu apetite está afetado e ninguém sabe como resolvê-lo.

10. Minha necessidade de terapia: não me invejem se eu precisar de uma massagem diária. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem pode fazer no meu corpo como a dor em uma perna na semana passada, agora eu sinto isso por todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. A massagem regular pode ajudar pelo menos por um tempo.

11. Meus dias bons – Se você me vir sorrir e funcionar normalmente, não pense que estou bem. Eu sofro de dores crônicas e fadiga que não tem cura. Posso ter meu bom dia, semanas ou até meses. É até um bom dia com o qual posso continuar.

12. Minha individualidade: mesmo quem sofre de fibromialgia não é igual. Isso significa que posso não ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaquecas, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não tenho exatamente a mesma dor que alguém com esse transtorno.
Espero que ajude você a me entender, mas se você ainda tem dúvidas sobre a minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou via internet, eles têm ótimos livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar as pessoas saudáveis ​​a entender como essa condição pode ser devastadora. Por favor, não leve a dor dessas pessoas levianamente. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seu corpo. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitemos a condição como parte de nossas vidas.

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