Para quem não entende a fibromialgia

O que você precisa saber sobre a fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, foi descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Esta não é uma condição em que “tudo está na sua cabeça”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma verdadeira condição física e uma das principais causas de deficiência.

A fibromialgia pode ser incapacitante e deprimente, interferindo nas atividades diárias mais simples.

-O que você deve saber sobre mim:

1. Minha dor    – Minha dor não é a sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seu remédio para artrite não está me ajudando. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é uma dor que fica apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé ou pode ter ido embora. Minha dor é causada por sinais que não chegam ao meu cérebro de maneira adequada, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é bem compreendido, mas é real.

2. Meu cansaço:     Não me sinto apenas muito cansado. Estou seriamente exausto. Gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Não leve para o lado pessoal. Se ontem você me viu fazendo compras, mas hoje não consigo deixar de limpar o quintal, não é porque não quero. Eu pago o preço por sobrecarregar meus músculos além de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofremos de fibromialgia chamamos esses problemas de “névoa de fibro”. Posso não me lembrar do seu nome, mas me lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que você tivesse me dito alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias eu nem tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: Quando me levanto ou corro atrás da multidão, não vou atrás de você. Não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia levo a vida e cada passo um por um.

5. Minha sensibilidade – Não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz brilhante, sons muito altos ou baixos, cheiros. A fibromialgia tem sido chamada de “a condição que torna tudo pior”.

6. Minha intolerância: Não suporto calor nem umidade. Se eu for homem, vou suar muito. Se eu também sou mulher. E não se surpreenda se eu me mover descontroladamente quando estiver frio. Eu também não aguento o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertar.

7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não lida bem com o estresse. Se eu tiver que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode piorar meus sintomas e me eliminar completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. De qualquer forma, não foi minha escolha. Meu corpo não é o seu corpo Meu apetite está afetado e ninguém sabe como consertá-lo.

10. Minha necessidade de terapia: Não me inveje se eu precisar de uma massagem diária. Minha massagem não é sua massagem Pense o que uma massagem pode fazer no meu corpo como a dor de uma perna na semana passada, agora eu sinto no corpo todo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. A massagem regular pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus bons dias – Se você me vir sorrindo e funcionando normalmente, não pense que estou me sentindo bem. Eu sofro de dores crônicas e fadiga que não tem cura. Posso ter meu bom dia, semanas ou até meses. Na verdade, é um bom dia com o qual posso seguir em frente.

12. Minha individualidade: Mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso ter todos os sintomas listados. Posso ter enxaquecas, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não tenho exatamente a mesma dor que todas as outras pessoas com essa condição.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tem alguma dúvida sobre minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou pela internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa uma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender como essa condição pode ser devastadora. Por favor, não leve a dor dessas pessoas levianamente. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seu corpo. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas quando o fazemos, devemos chegar a um ponto em que aceitemos a condição como parte de nossas vidas.

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