Para quem não entende a fibromialgia

O que você precisa saber sobre a fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, foi descrito como artrite crônica, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que, infelizmente, para o paciente estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Este não é um distúrbio onde “tudo está em sua mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de deficiência.

A fibromialgia pode ser desativadora e depressiva, interrompendo atividades diárias mais simples.

-O que você sabe sobre mim:

1. Minha dor   – Minha dor não é a sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seu remédio para artrite não me ajuda. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é a dor que permanece em apenas uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé, ou talvez ele tenha sumido. Minha dor é causada por sinais que chegam ao meu cérebro de forma incorreta, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é muito bem compreendido, mas é genuíno.

2. Meu cansaço:    não só me sinto muito cansado. Estou muito exausto. Gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se ontem me viu fazendo compras, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Eu pago o preço por estressar meus músculos além de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofremos de fibromialgia chamamos esses problemas de “névoa fibro”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas consigo me lembrar do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que você tenha me dito alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias nem tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não vou correr atrás de você. Não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia, levo a vida e cada passo de cada vez.

5. Minha sensibilidade – Não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz forte, ruído muito alto ou baixo, odores. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que agrava tudo”.

6. Minha intolerância: Não suporto calor ou umidade. Se eu sou um homem, estou suando profusamente. Se eu também for mulher. E não se surpreenda se eu me mover sem controle quando estiver frio. Também não tolero o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertar.

7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não consegue lidar bem com o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me incapacitar completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. De qualquer forma, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo Meu apetite está afetado e ninguém sabe como consertá-lo.

10. Minha necessidade de terapia: Se preciso de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem no meu corpo pode fazer se a dor em uma perna na semana passada, agora eu sinto por todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. Massagear regularmente pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus dias bons – Se você me vir sorrir e funcionar normalmente, não pense que estou bem. Eu sofro de dores crônicas e fadiga que não tem cura. Posso ter meu bom dia, semanas ou até meses. Na verdade, é um bom dia que me permite seguir em frente.

12. Minha individualidade: mesmo quem sofre de fibromialgia não é igual. Isso significa que posso não ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaquecas, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não tenho exatamente a mesma dor que alguém com esse transtorno.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tem dúvidas sobre minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou a Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender como essa condição pode ser devastadora. Por favor, não leve a dor dessas pessoas levianamente. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitemos a condição como parte de nossas vidas.

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