Per coloro che non capiscono la fibromialgia

Cosa devi sapere sulla fibromialgia:

La fibromialgia non è una nuova malattia. Nel 1815, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, William Balfour, descrisse la fibromialgia. Nel tempo, è stata descritta come artrite cronica, mialgia o fibrosite. A differenza delle malattie, le sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un insieme di segni e sintomi che, purtroppo, per il paziente sono presenti contemporaneamente. Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi.

La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica.

Questo non è un disturbo in cui “tutto è nella tua mente”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una vera condizione fisica e una delle principali cause di disabilità.

La fibromialgia può essere disattivante e depressiva, interrompendo le attività quotidiane più semplici.

-Cosa vuoi sapere di me:

1. Il mio dolore   – Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato da infiammazione. Prendere i tuoi farmaci per l’artrite non mi aiuta. Non posso lavorare perché il mio corpo non resiste. Non è il dolore che rimane in una sola parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma domani potrebbe essere su un piede, o forse non c’è più. Il mio dolore è causato da segnali che arrivano al mio cervello in modo errato, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Questo non è molto ben compreso, ma è genuino.

2. La mia stanchezza:    non solo mi sento molto stanco. Sono molto esausto. Vorrei partecipare ad attività fisiche, ma non posso. Per favore, non prenderla sul personale. Se ieri mi hai visto fare la spesa, ma oggi non posso fare a meno di pulire il giardino, non è perché non ne ho voglia. Pago il prezzo per aver stressato i miei muscoli oltre le loro capacità.

3. I miei problemi di concentrazione. Tutti noi che soffriamo di fibromialgia chiamiamo questi problemi “fibro fog”. Forse non ricordo il tuo nome, ma riesco a ricordare il tuo viso. Potresti non ricordare cosa ho promesso di fare per te, anche se me lo avessi detto pochi secondi prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma potrebbe essere correlato al disturbo del sonno. Non ho memoria selettiva. Alcuni giorni non ho nemmeno una memoria a breve termine.

4. La mia goffaggine: se mi alzo o corro dietro alla folla, non ti inseguirò. Non ho alcun controllo sui miei muscoli per farlo. Se sei dietro di me su una scala, sii paziente. In questi giorni, prendo la vita e ogni passo alla volta.

5. La mia sensibilità – Non posso restare qui! Ciò può essere dovuto a determinati fattori, come luce intensa, rumore molto forte o basso, odori. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che aggrava tutto”.

6. La mia intolleranza: non sopporto né il caldo né l’umidità. Se sono un uomo, sto sudando copiosamente. Se sono una donna anch’io. E non stupirti se mi muovo senza controllo quando fa freddo. Nemmeno io tollero il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.

7. La mia depressione: Sì, ci sono giorni in cui preferisco stare a letto, a casa o morire. Il dolore intenso è implacabile e può causare depressione. Il tuo sincero interesse e comprensione possono tirarmi fuori dall’abisso.

8. Il mio stress – Il mio corpo non riesce a gestire bene lo stress. Se devo smettere di lavorare, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può aggravare i miei sintomi e disabilitarmi completamente.

9. Il mio peso: potrei essere sovrappeso o magro. In ogni caso, non è stata una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo Il mio appetito ne risente e nessuno sa come aggiustarlo.

10. Il mio bisogno di terapia: se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non invidiarmi. Il mio massaggio non è il tuo massaggio. Considera cosa può fare un massaggio al mio corpo se il dolore a una gamba la scorsa settimana, ora lo sento su tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso; ma ne ho bisogno. Massaggiare regolarmente può aiutare, almeno per un po’.

11. I miei bei giorni – Se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non dare per scontato che stia bene. Soffro di dolori cronici e di stanchezza che non ha cura. Posso avere il mio buongiorno, settimane o addirittura mesi. In effetti, è il buongiorno che mi permette di andare avanti.

12. La mia individualità: anche chi soffre di fibromialgia non è lo stesso. Ciò significa che potrei non avere tutti i sintomi menzionati. Potrei avere emicranie, dolore ai fianchi, alle spalle o alle ginocchia, ma non ho esattamente lo stesso dolore di qualcuno con questo disturbo.
Spero che questo ti aiuti a capirmi, ma se hai ancora dubbi sul mio dolore, sulla tua libreria, sulla tua biblioteca o su Internet, hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia.

Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini con fibromialgia in tutto il mondo. Questo non rappresenta nessuno dei 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto possa essere devastante questa condizione. Per favore, non prendere alla leggera il dolore di queste persone. Non vuoi passare una giornata nei loro panni o sui loro corpi. La fibromialgia non è qualcosa che scegliamo di avere, ma se lo facciamo, dobbiamo raggiungere un punto in cui accettiamo la condizione come parte della nostra vita.

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