Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie

Ce que vous devez savoir sur la fibromyalgie :

La fibromyalgie n’est pas une maladie nouvelle. En 1815, un chirurgien de l’Université d’Édimbourg, William Balfour, décrivit la fibromyalgie. Au fil du temps, il a été décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrosite. Contrairement aux maladies, les syndromes tels que la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais ils constituent un groupe de signes et de symptômes qui, malheureusement pour le patient, sont présents en même temps. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes.

La plupart des symptômes et des problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Ce n’est pas un trouble où « tout est dans votre esprit ». En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable condition physique et une cause majeure de handicap.

La fibromyalgie peut être invalidante et dépressive, interférant avec les activités quotidiennes plus simples.

-Ce que vous devez savoir sur moi :

1. Mes douleurs  – Mes douleurs ne sont pas vos douleurs. Elle n’est pas causée par une inflammation. Prendre votre médicament contre l’arthrite ne m’aide pas. Je ne peux pas travailler, car mon corps ne résiste pas. Il n’y a pas de douleur qui ne reste que dans une partie du corps. Aujourd’hui c’est sur mon épaule, mais demain ce sera peut-être sur un pied, ou peut-être qu’il n’y en aura plus. Ma douleur est causée par des signaux qui atteignent mon cerveau de manière incorrecte, probablement en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas très compris, mais c’est réel.

2. Ma fatigue :   non seulement je me sens très fatigué. Je suis sérieusement épuisé. J’aimerais participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. Veuillez ne pas le prendre personnellement. Si vous m’avez vu faire les courses hier, mais qu’aujourd’hui je ne peux m’empêcher de nettoyer le jardin, ce n’est pas parce que je n’en ai pas envie. Je paie le prix de la sollicitation des muscles au-delà de leurs capacités.

3. Mes problèmes de concentration. Tous ceux d’entre nous qui souffrent de fibromyalgie appellent ces problèmes des “fibro-trains”. Peut-être que je ne me souviens pas de ton nom, mais je me souviens de ton visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’aviez dit quelques secondes auparavant. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à des troubles du sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Certains jours, je n’ai pas de mémoire à court terme.

Ma maladresse : si je me lève ou si je cours après la foule, je ne te poursuis pas. Je n’ai aucun contrôle sur mes muscles pour faire ça. Si vous êtes derrière moi sur une échelle, soyez patient. Ces jours-ci, je prends la vie et chaque pas un à la fois.

5. Ma sensibilité – Je ne peux pas rester ici ! Cela peut être dû à certains facteurs, tels que la lumière vive, le bruit très fort ou faible, les odeurs. La fibromyalgie a été appelée “le trouble qui aggrave tout”.

6. Mon intolérance : Je ne tolère ni la chaleur ni l’humidité. Si je suis un homme, je transpire abondamment. Si je suis une femme aussi. Et ne soyez pas surpris si je bouge sans contrôle quand il fait froid. Je ne supporte pas le froid non plus. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Ma dépression : Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, à la maison ou mourir. La douleur intense est implacable et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress – Mon corps ne gère pas bien le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et me neutraliser complètement.

9. Mon poids : je peux être en surpoids ou mince. En tout cas, ça n’a pas été mon choix. Mon corps n’est pas votre corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.

10. Mon besoin de thérapie : si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne m’enviez pas. Mon massage n’est pas votre massage. Considérez ce qu’un massage dans mon corps peut faire si une douleur dans une jambe la semaine dernière, maintenant je la sens sur tout mon corps. Le massage peut être très douloureux ; mais j’en ai besoin. Des massages réguliers peuvent aider, au moins pendant un certain temps.

11. Mes bons jours – Si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne présumez pas que je vais bien. Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue incurables. Je peux avoir des bons matins, des semaines ou des mois. C’est en fait le bonjour qui me permet de passer à autre chose.

12. Mon individualité : même ceux qui souffrent de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je ne peux pas avoir tous les symptômes mentionnés. Je peux avoir des migraines, des douleurs aux hanches, aux épaules ou aux genoux, mais je n’ai pas exactement la même douleur qu’une personne atteinte de cette maladie.
J’espère que cela vous aide à me comprendre, mais si vous doutez encore de la douleur, librairie, bibliothèque ou Internet, ils ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur : Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie dans le monde entier. Cela ne représente aucune des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. S’il vous plaît, ne prenez pas la douleur de ces personnes à la légère. Vous ne voulez pas passer une journée dans leurs chaussures ou sur leur corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la condition comme faisant partie de notre vie.

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