Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie

Ce que vous devez savoir sur la fibromyalgie :

La fibromyalgie n’est pas une maladie nouvelle. En 1815, un chirurgien de l’Université d’Edimbourg, William Balfour, décrit la fibromyalgie. Au fil du temps, il a été décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrosite. Contrairement aux maladies, les syndromes comme la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais sont un ensemble de signes et de symptômes qui, malheureusement pour le patient, sont présents en même temps. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes.

La plupart des symptômes et des problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Ce n’est pas un trouble “tout dans la tête”. En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable condition physique et une cause majeure d’invalidité.

La fibromyalgie peut être invalidante et déprimante, interférant avec les activités quotidiennes plus simples.

-Ce que vous devez savoir sur moi :

1. Mes douleurs  – Mes douleurs ne sont pas vos douleurs. Il n’est pas causé par une inflammation. Prendre vos médicaments contre l’arthrite ne m’aide pas. Je ne peux pas travailler parce que mon corps ne peut pas résister. Ce n’est pas une douleur qui ne reste que dans une partie du corps. Aujourd’hui, c’est sur mon épaule, mais demain, ça pourrait être sur un pied, ou peut-être qu’il est parti. Ma douleur est causée par des signaux atteignant mon cerveau de manière incorrecte, peut-être en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas largement compris, mais c’est réel.

2. Ma fatigue :   non seulement je me sens très fatigué. Je suis sérieusement épuisé. J’aimerais participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. S’il vous plait, ne le prenez pas personnellement. Si vous m’avez vu faire du shopping hier, mais qu’aujourd’hui je ne peux pas m’empêcher de nettoyer le jardin, ce n’est pas parce que je n’en ai pas envie. Je paie le prix pour avoir sollicité mes muscles au-delà de leur capacité.

3. Mes problèmes de concentration. Tous ceux d’entre nous qui souffrent de fibromyalgie appellent ces problèmes des “trains fibro”. Peut-être que je ne me souviens pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’aviez dit quelques secondes auparavant. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à un trouble du sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Certains jours, je n’ai pas de mémoire à court terme.

4. Ma maladresse : si je me lève ou cours après la foule, je ne te poursuis pas. Je n’ai pas le contrôle de mes muscles pour faire ça. Si vous vous tenez derrière moi sur une échelle, soyez patient. Ces jours-ci, je prends la vie et chaque étape une à la fois.

5. Ma sensibilité – je ne peux pas rester ici ! Cela peut être dû à certains facteurs, par exemple une lumière vive, un bruit très fort ou faible, des odeurs. La fibromyalgie a été appelée “le trouble qui empire tout”.

6. Mon intolérance : Je ne supporte ni la chaleur ni l’humidité. Si je suis un homme, je transpire abondamment. Si je suis une femme aussi. Et ne sois pas surpris si je deviens incontrôlable quand il fait froid. Je ne supporte pas le froid non plus. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Ma dépression : Oui, il y a des jours où je préfère être au lit, à la maison ou mort. Une douleur intense est incessante et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress – Mon corps ne supporte pas bien le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et me désactiver complètement.

9. Mon poids : Je peux être en surpoids ou mince. En tout cas, ça n’a pas été mon choix. Mon corps n’est pas ton corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.

10. Mon besoin de thérapie : si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne m’enviez pas. Mon massage n’est pas votre massage. Considérez ce qu’un massage dans mon corps peut faire si une douleur dans une jambe la semaine dernière, maintenant je la ressens dans tout mon corps. Le massage peut être très douloureux ; mais j’en ai besoin. Un massage régulier peut aider, au moins pendant un certain temps.

11. Mes bons jours – Si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne présumez pas que je vais bien. Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue incurables. Je peux avoir de bons matins, des semaines ou des mois. C’est en fait bonjour qui me permet d’avancer.

12. Mon individualité : même les personnes souffrant de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je ne peux pas avoir tous les symptômes mentionnés. J’ai peut-être des migraines, des douleurs aux hanches, aux épaules ou aux genoux, mais je n’ai pas exactement la même douleur qu’une personne atteinte de cette maladie.
J’espère que cela vous aidera à me comprendre, mais si vous avez encore des doutes sur la douleur, les librairies, les bibliothèques ou Internet ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur : Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie à travers le monde. Cela ne représente aucune des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. S’il vous plaît, ne prenez pas la douleur de ces personnes à la légère. Vous ne voulez pas passer une journée à leur place ou sur leur corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la condition comme faisant partie de nos vies.

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