Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie

Ce que vous devez savoir sur la fibromyalgie:

La fibromyalgie n’est pas une nouvelle maladie. En 1815, un chirurgien de l’Université d’Édimbourg, William Balfour, a décrit la fibromyalgie. Avec le temps, il a été décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrosite. Contrairement aux maladies, les syndromes tels que la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais ils sont un groupe de signes et de symptômes qui, malheureusement pour le patient, sont présents en même temps. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes.

La plupart des symptômes et problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Ce n’est pas un désordre dans lequel «tout est dans votre esprit». En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable condition physique et une cause majeure de handicap.

La fibromyalgie peut être invalidante et dépressive, ce qui interfère avec les activités quotidiennes plus simples.

-Ce que vous devez savoir sur moi:

1. Ma douleur – Ma douleur n’est pas votre douleur. Elle n’est pas causée par une inflammation. Prendre vos médicaments contre l’arthrite ne m’aidera pas. Je ne peux pas travailler, car mon corps ne résiste pas. Ce n’est pas la douleur qui ne demeure que dans une partie du corps. Aujourd’hui, c’est sur mon épaule, mais demain, c’est peut-être sur un pied, ou peut-être que c’est parti. Ma douleur est causée par des signaux qui n’atteignent pas correctement mon cerveau, probablement en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas très compris, mais c’est réel.

2. Ma fatigue:  non seulement je me sens très fatiguée. Je suis gravement épuisé. Je voudrais participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. S’il vous plaît, ne le prenez pas personnellement. Si vous m’avez vu faire du shopping hier, mais qu’aujourd’hui je ne peux pas m’empêcher de nettoyer la cour, ce n’est pas parce que je n’en ai pas envie. Je paie le prix pour stresser mes muscles au-delà de leurs capacités.

3. Mes problèmes de concentration. Nous tous qui souffrons de fibromyalgie appelons ces problèmes «fibro-brouillard». Peut-être que je ne me souviens pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’aviez dit quelques secondes auparavant. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à des troubles du sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Certains jours, même, je n’ai pas de mémoire à court terme.

4. Ma maladresse: si je me lève ou si je cours après la foule, je ne te poursuis pas. Je n’ai pas le contrôle de mes muscles pour faire ça. Si vous êtes derrière moi sur une échelle, soyez patient. Ces jours-ci, je prends la vie et chaque étape à la fois.

5. Ma sensibilité – Je ne peux pas rester ici! Cela peut être dû à certains facteurs, tels que la lumière vive, les bruits très forts ou faibles, les odeurs. La fibromyalgie a été appelée «le trouble qui aggrave tout».

6. Mon intolérance: je ne supporte ni la chaleur ni l’humidité. Si je suis un homme, je transpirerai abondamment. Si je suis une femme aussi. Et ne soyez pas surpris si je bouge sans contrôle quand il fait froid. Je ne tolère pas non plus le froid. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Ma dépression: Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, à la maison ou mourir. Une douleur intense est implacable et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress – Mon corps ne supporte pas bien le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et me désactiver complètement.

9. Mon poids: je peux être en surpoids ou maigre. Quoi qu’il en soit, cela n’a pas été mon choix. Mon corps n’est pas votre corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.

10. Mon besoin de thérapie: si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne m’envie pas. Mon massage n’est pas votre massage Considérez ce qu’un massage dans mon corps peut faire si la douleur d’une jambe la semaine dernière, maintenant je la ressens dans tout le corps. Le massage peut être très douloureux; mais j’en ai besoin. Masser régulièrement peut aider, au moins pendant un certain temps.

11. Mes bons jours – Si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne présumez pas que je me sens bien. Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue incurables. Je peux avoir mon bonjour, des semaines ou même des mois. En fait, c’est le bonjour qui me permet de passer à autre chose.

12. My individuality: even those who suffer from fibromyalgia are not the same. That means I can not have all the symptoms mentioned. I may have a migraine, pain in my hips, shoulders or knees, but I do not have exactly the same pain as anyone with this condition.
I hope this helps you to understand me, but if you still doubt my pain, your bookstore, your library or through the Internet, they have good books and articles on fibromyalgia.

Note de l’auteur: Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie à travers le monde. Cela ne représente aucune des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. S’il vous plaît, ne prenez pas la douleur de ces personnes à la légère. Vous ne voulez pas passer une journée dans leurs chaussures ou sur leur corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la condition comme faisant partie de nos vies.

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