Rigtig historie: fibromyalgi lærte mig at bremse

af Monica Marelli

Simona har lært at leve med en patologi, der alt for ofte misforstås, fibromyalgi. Her hans vidnesbyrd indsamlet af vores journalist

Fibromyalgien  er blevet ”viral” i selskabet, da sangeren Lady Gaga har afsløret, at på grund af dette smertesyndrom måtte annullere koncerten. Det er dog stadig ukendt for de fleste mennesker. Af denne grund kæmper den italienske forening for fibromyalgi-syndrom fortsat for den sociale anerkendelse af denne patologi, der rammer 2 til 3 millioner italienere (9 ud af 10 er kvinder). Indtil videre har europæiske nationer inkluderet fibromyalgi blandt de kroniske smertefulde patologier, men ikke Italien, hvor patienten ikke har ret til hjælp, fordi den ikke anerkendes som en handicappende sygdom. 

Nedenfor kan du læse historien om Simona Villa (  på billedet ovenfor  ) en patient, der fortalte os, hvordan hun lever med denne sygdom, der er vanskelig at diagnosticere, og hvordan hun formåede at omdanne den til en slags allieret, der advarer hende, når hun overdriver. 

SIMONA’S HISTORIE

Det var slutningen af ​​april 2011, jeg var 46 år gammel, og jeg skulle tilbringe en strandferie med min familie. Jeg var rolig, fordi jeg netop havde taget den vej, jeg ville: at blive ekspert i ansigtsrefleksologi. Et krævende job, selv fra et fysisk synspunkt. Men indsatsen skræmte mig ikke, jeg var så glad for min nye professionelle rolle, at jeg sjældent følte det. af denne grund blev jeg forundret, da jeg kort før min afgang begyndte at føle mig udmattet uden styrke. Jeg kan huske indsatsen med at forberede poserne og foretage visse bevægelser. Jeg havde aldrig oplevet sådan træthed!

En dårlig ferie

Turen i bil var meget stressende: Jeg havde smerter everywher e  , mine ben var stive og jeg frygtede en feberagtig stigning. Ankom til destinationen, arrangerede jeg tøjet og resten af ​​bagagen.

Til min overraskelse, når jeg kom ind i sengen, steg det fysiske ubehag i stedet for at aftage: Jeg kunne ikke bevæge mig, jeg havde hovedpine, en usædvanlig mavepine og endda chatte var blevet trættende. For ikke at nævne øjnene, som jeg ikke kunne holde åbne, så meget var min følelse af udmattelse. I nogle øjeblikke følte jeg endda, at mit sind var overskyet.

Efter tre dage uden forbedring besluttede jeg at ringe til min læge til primærpleje, der foreslog noget paracetamol. Da jeg vendte tilbage, skulle jeg dog have haft en MR-scanning på hovedet. Naturligvis havde den antiinflammatoriske virkning ingen virkning, og jeg begyndte at bekymre mig alvorligt: ​​hvad fanden havde jeg taget for at føle mig så slemt? På den femte feriedag havde jeg et øjeblik af lettelse og begyndte at nyde solen på stranden sammen med min søn og mand. Jeg glemte allerede lidelsen, da han igen efter to dage kom tilbage stærkere end før.

Eksamen? Alt negativt

Tilbage i Milano havde jeg blodprøver og magnetisk resonansafbildning, som ikke afslørede noget unormalt. I mellemtiden var ubehag og smerter i muskler forsvundet igen. Jeg gik tilbage til arbejde, og gradvist forsvandt bekymringen helt, indtil jeg glemte, hvad der var sket.

Men efter et par uger begyndte jeg at have det dårligt igen. De   kriser   dukkede op og forsvandt med mellemrum, nogle var kortvarig, andre flere dage. Fastlegen vidste ikke længere, hvad han skulle fortælle mig. Så jeg udholdt alt med afgået tålmodighed. Jeg lærte at acceptere lidelserne, som nogle gange dukkede op igen efter måneders pusterum.

Jeg “følte” og genkendte hver af mine kontraherede muskler og nåede en bevidsthed om min utrolige krop. Ubehaget var selvfølgelig der, og jeg kunne ikke foregive noget. Den samlede mangel på energi tillader ikke mig en virkelig afslappende hvile, jeg kunne ikke koncentrere mig om at læse en bog, i nogle øjeblikke så jeg ud til at se dobbelt, og jeg kæmpede ofte for at følge talerne. Takykardien var et konstant selskab, og at stå op om morgenen en massiv virksomhed. I de mørkeste perioder angreb mig smerter overalt: ved led, i ryggen, selv i tænder, næse og øjne. Jeg sved meget, og mine ben blev stive, som om de inde i en gips ikke længere kunne holde mig.

Mødet med reumatologen

I foråret 2017 blev angrebene stadig mere tæt og ødelæggende, og jeg måtte opgive mit job. Ikke kun det: ikke mere socialt liv, ikke engang en biograf med min mand. Til sidst, i juni, gik jeg til min gynækolog for den årlige kontrol, fortalte ham om min stadig navngivne lidelse, og han ordinerede yderligere blodprøver.

Resultatet var stadig negativt, og han rådede mig til at kontakte en af ​​sine reumatologkolleger. Efter at have gennemgået bjerge af tests og lytter til mig i lang tid, så hun mig i øjet og sagde: ”Hun lider sandsynligvis af fibromyalgi.” Jeg tænkte: ja, endelig en diagnose, jeg kan håbe på terapi. Lægen forklarede for mig, at der ikke er nogen kliniske test, der kan bekræfte sygdommen, og at diagnosen ofte stilles ved udelukkelse.

Jeg opdagede, at dette syndrom, der involverer smerter og stivhed i muskler, sener og ledbånd, og som er ledsaget af en dybt astheni, har en ukendt oprindelse. Det kan udløses af en stressende begivenhed eller fysisk traume, men der er stadig uløste spørgsmål. Mange eksperter siger, at der er en underliggende tilstand af angst eller depression. Men det er indlysende, at de, der lever under disse forhold, ikke drys af glæde og befinder sig i en situation med konstant psykologisk ustabilitet.

Foreningens komfort

Fibromyalgi er en misforstået sygdom og er derfor vigtig for ikke at føle sig alene. Af denne grund foreslog reumatologen, at jeg kontaktede AISF, den italienske forening for fibromyalgi-syndrom. Takket være dem fandt jeg også den læge, der behandler mig. I dag tager jeg smertestillende medicin og et lægemiddel, der sigter mod at forbedre søvnkvaliteten, jeg laver 30 minutters strækning om dagen og bruger afslapningsteknikker, der hjælper mig med at frigive muskelspænding.

Det psykologiske aspekt er også vigtigt, og derfor har jeg overdraget mig atndens psykolog. Lidt efter lidt fik jeg mit job tilbage i hånden og begyndte at leve med sindsro igen. Jeg har også vedtaget livsregler: for eksempel overdriv ikke, men lær at måle træthed, ikke ønsker at komme til alt, men træffe valg, der med en knivspids sund selviskhed først er gode for mig. Kort sagt, jeg har omdannet fibromyalgi til en slags ven, der advarer mig, når jeg overdriver. Så stopper jeg op og begynder at lytte til min krop.

Plejet skal tilpasses

Fibromyalgi-syndromet manifesteres af en række symptomer, der er så brede, at der ikke er nogen enkelt terapi. Dette skal tilpasses i henhold til de klager, der er rapporteret af hver enkelt patient. ”Den terapeutiske tilgang skal være tværfaglig og baseret på tre typer af intervention: fysisk-rehabiliterende, psykologisk og farmakologisk”, forklarer Dr. Alberto Batticciotto, specialist i rheumatologi og medicinsk direktør for Asst Settelaghi ved Varese Circolo Hospital, samt en medlem af bestyrelsen for den italienske sammenslutning af fibromyalgi-syndrom. ”De molekyler, der har bevist effektivitet (og som har modtaget FDA-godkendelse for denne tilstand i USA), er duloxetin, pregabalin ogmilnacipram, der er i  stand til at virke på smertemodulation.

Brug af muskelafslappende midler, angstdæmpende midler og analgetika kan også være nyttigt ”, fortsætter eksperten. At træne regelmæssig fysisk aktivitet er derefter grundlæggende. «Den fysisk-rehabiliterende tilgang er en af ​​søjlerne i terapi: det reducerer smerter og muskelkontraktion. Den bedste træning? Yogaen, stretching, thai chi chuan og alle discipliner, der forlænger musklerne, træner specifikt det mest smertefulde. Det er også vigtigt at komme ind i vanen med at gå, cykle og svømme ».

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!