TÉMOIGNAGES. « Nous ne sommes ni fous ni paresseux » : le calvaire de la fibromyalgie, entre douleur et errance médicale

La Journée mondiale de la fibromyalgie a lieu le 12 mai. Troubles du sommeil, troubles de la concentration, fatigue intense… Difficile à diagnostiquer, cette maladie douloureuse chronique touche 2% de la population française. Rencontre avec deux patients à Montpellier (Hérault).

«  Les scanners et l’IRM ne détectent rien. On m’a dit que c’était psychologique  », raconte Virginie Manero. Souffrant de fibromyalgie, elle a connu une longue période d’errance médicale. Reconnue par l’OMS en 1992, cette maladie douloureuse chronique reste sous-diagnostiquée. Près de 2% de la population française souffre de fibromyalgie. 

8 patients sur 10 sont des femmes. 

Au centre de soulagement de la douleur du CHU de Montpellier (Hérault), les patients viennent chercher l’écoute et le soutien dont ils ont longtemps manqué.

Douleur sans blessure

Douleur diffuse, sensation de brûlure de la tête aux pieds, fatigue profonde… Les symptômes de la fibromyalgie sont variés et difficiles à identifier. Le diagnostic est d’autant plus difficile à formuler que cette maladie chronique se caractérise par l’absence de lésion. De ce fait, il n’est pas reconnu par la Sécurité sociale.  Cependant, cette pathologie peut devenir particulièrement handicapante pour les patients.

Je ne peux plus porter de sac, me laver, allonger une machine, changer de vitesse dans la voiture… Tout le haut de mon corps est bloqué, comme si j’avais encore du poids dans les bras.

Virginie Manero, patiente atteinte de fibromyalgie.

Pour Gaëlle Radde, 47 ans et atteinte de fibromyalgie depuis vingt ans, la maladie se manifeste également par des pertes de concentration, des pertes d’attention et des chutes. “

Errance médicale, manque de reconnaissance et incompréhension

En effet, la fibromyalgie est encore mal définie et mal expliquée.

«  C’est une maladie difficile à appréhender, tant pour les patients que pour les médecins  », admet le Dr Patrick Ginies, chef du service de la douleur au CHU de Montpellier. «  Les patients subissent parfois des opérations inutiles !  “

On va voir l’ophtalmologiste… et l’oeil est normal. On va voir l’ORL… et l’oreille est normale. On va voir le neurologue, et on te dit : « tu n’es pas fou et tu n’as pas la maladie d’Alzheimer ». Mais les symptômes sont là !

Docteur Patrick Ginies, chef du service douleur du CHU de Montpellier

Des trajets décalés

Les causes exactes de la maladie ne sont toujours pas claires. Il est fréquent que les personnes atteintes de fibromyalgie aient vécu  des événements traumatisants, des chocs émotionnels, des épisodes dépressifs  , qui deviennent le point de départ de leur douleur. 

J’avais des symptômes qui auraient pu m’alerter, mais j’avais tellement la tête exagérée que je n’y ai pas prêté attention. Mais un jour, j’ai été poignardé dans le dos. Les pompiers ont dû venir me chercher. J’étais essoufflé et je ne pouvais pas marcher.

Virginie Manero, patiente atteinte de fibromyalgie.

Les symptômes de Gaëlle ont commencé juste après le suicide de sa mère. « La  dépression, les différents chocs de la vie, tout cela est très lié à la douleur  » , observe-t-elle. Virginie note le même lien. «  Le moindre choc émotionnel, la moindre contrariété auront des répercussions. Un problème au travail, avec les enfants, un problème financier, fait réagir violemment le corps.

La maladie, par ses effets débilitants, peut aggraver l’état mental des patients. 

Soulagement du diagnostic et du suivi

« Pour les malades, rencontrer des groupes de patients est aussi un soulagement. «  Ça fait du bien de parler à d’autres personnes qui ont les mêmes symptômes. On se dit qu’on n’est pas seul. Nous ne sommes pas fous ou paresseux.  “

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