Uma carta para as pessoas que lhe perguntam sobre a fibromialgia

Você já foi perguntado: “Então, qual é o problema com a fibromialgia? O que é fibromialgia, realmente?

Quando você é perguntado, o que você diz? Você tem um discurso claro e conciso que fornece aos fatos ou uma lista impressa os pontos de referência necessários?

Não, eu também não.

Às vezes, quando me perguntam, estou no meio de fazer outra coisa. Levei um momento para mudar as marchas para o modo educador. Outras vezes, sinto que a pessoa que faz a pergunta realmente não quer saber fatos e números. Há mais acontecendo do que o que se vê.

Nossas respostas sobre nossos desafios pessoais de saúde dependem realmente de quem está perguntando. E nossas respostas mudam com base em como elas perguntam.

Não é preciso muito trabalho de detetive para decidir 
se alguém quer apoiar nossos desafios de saúde 
ou enfrentá-los.

Então, eu tenho uma sugestão para você.

Imprima a seguinte letra. Mantenha as cópias à mão para a próxima vez que você fizer perguntas sobre a fibromialgia em geral ou sobre seus desafios pessoais de saúde. Esta carta cobre todas as bases, mas ainda traz alguns pontos muito importantes – e pessoais – de uma forma não-técnica e relacionável.

Espero que você ache útil, e se sim – por favor, compartilhe! *

O que é fibromialgia? Porque você perguntou …

Prezado Interessado,

Você recentemente me perguntou sobre a fibromialgia e tenho certeza que você está se perguntando o que é todo esse hype. Embora a maioria das pessoas já tenha ouvido falar disso, isso não significa que eles saibam o que é. Há muitas informações conflitantes por aí, e isso pode ser confuso.

Afinal, se tudo que você sabe sobre a fibromialgia vem do que você vê na TV, você pode acreditar que eu deveria estar remando em uma canoa, jardinando ou abrindo minha própria padaria e confeitaria. Mas, em vez disso, você me vê não se sentindo bem e não participa de atividades que são muito desgastantes ou estressantes.

Para esclarecer minha resposta, estou fornecendo neste formato escrito. É a minha maneira de garantir que não deixo nada importante.

Aqui está o que você precisa saber …

As condições de saúde em geral são classificadas como doenças ou síndromes. As doenças têm uma causa biológica específica e definível e apresentam um conjunto específico de sintomas. As condições de saúde que não têm causa biológica definível e apresentam uma variedade de sintomas são categorizadas como síndromes.

A fibromialgia, portanto, é classificada como síndrome, assim como a esclerose múltipla, a artrite reumatóide, a enxaqueca e centenas de outros desafios crônicos de saúde. A fibromialgia provavelmente afeta cerca de 10 milhões de americanos (principalmente mulheres) e os números globalmente continuam a subir.

Agora que eu cobri alguns fundamentos, aqui estão mais cinco coisas que eu acho que são importantes para você saber sobre a fibromialgia, bem como sobre como a fibromialgia me afeta.

# 1  – A fibromialgia é realmente uma   preocupação de saúde sistêmica . Isso significa que vários sistemas do corpo estão comprometidos e podem experimentar disfunção. Muitos de nós exibem sintomas relacionados aos sistemas músculo-esquelético, nervoso, respiratório, digestivo, cardiovascular, imunológico, urinário, endócrino e muito mais.

Somos todos diferentes. Alguns fibrofolk apresentam sintomas relacionados a mais de um sistema (ou sistemas) do que outros. Por exemplo, alguns podem experimentar problemas frequentes de disfunção digestiva e raramente apresentam problemas cardiovasculares, etc. Isso varia muito.

Os sintomas de fibromialgia mais dominantes que compartilhamos, no entanto, são:

  1. Dor  crônica  – dor generalizada no corpo que varia em tipo e intensidade dia a dia (músculos, articulações, dores de cabeça / enxaquecas, etc.)
  2. Fadiga  (isso não significa simplesmente cansaço – significa sensação de cansaço, exaustão, sensação de cansaço que dura dias, semanas ou muito mais)
  3. Distúrbios do sono  (dificuldades em adormecer ou permanecer dormindo – também, não se sentir descansado mesmo após o sono)
  4.  Problemas de concentração, memória e  disfunção cognitiva (apego por palavras, esquecimento, dificuldade em completar tarefas, etc.). Isso muitas vezes é chamado de névoa cerebral ou  fibrofog .

Há uma infinidade de outros sintomas de fibromialgia também. Problemas digestivos são muito comuns, assim como problemas de ansiedade e humor, desafios de equilíbrio e coordenação, problemas de controle de peso, rigidez corporal, TPM, incapacidade de regular a temperatura corporal e muito mais.

Embora haja muitos sintomas para listar aqui, os quatro principais listados acima são os grandes. As minhas variam de um dia para o outro e, embora às vezes eu sinta mais do que as outras, elas geralmente estão à espreita sob a superfície.

Eu gostaria de dizer uma palavra rápida, aqui, sobre depressão. Como você pode imaginar, lidar com a dor crônica e implacável (e mais) deixa sua marca. Pode deixar uma pessoa frustrada na melhor das hipóteses e potencialmente deprimida na pior das hipóteses. A depressão pode se desenvolver especialmente para aqueles que se sentem sobrecarregados, sem apoio e sem esperança quanto às suas condições de saúde.

Portanto, a depressão (não clínica) pode resultar de todos os fatores listados acima. Não é a causa dos fatores listados acima. Essa distinção é importante por razões de estabelecer um diagnóstico, um prognóstico futuro e tratamento (s) potencial (is) para a depressão existente.

# 2  – Não, eu não fiz nada para causar fibromialgia. Existem várias razões pelas quais a fibromialgia pode se desenvolver e nunca é apenas uma coisa. É preciso uma combinação de fatores e alguns dos mais prováveis ​​incluem:

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  • Um sistema digestivo comprometido * (contribuído para sensibilidades alimentares, estresse, alimentos processados, dietas e mais),
  • Uma história familiar de disfunção do sistema imunológico e / ou alergias.
  • Infecção (ões).
  • Um evento físico traumático ou lesão (inclui cirurgias).
  • Um evento estressante / emocional traumático.
  • Deficiências de vitaminas / nutrientes (* podem ser contribuídas por um sistema digestivo comprometido).
  • Exposições ambientais a toxinas (internas e externas).
  • Múltiplas infecções crônicas que levam ao uso repetido de antibióticos, esteróides ou corticosteróides ou medicamentos antiinflamatórios não-esteróides.
  • Problemas dentários

Além disso, qualquer número dos fatores acima pode levar a:

  • Inflamação do corpo inteiro.
  • Leveduras crônicas e problemas de candida.
  • Regulamentação adrenal, tireoidiana e hormonal comprometida.

Essas coisas preparam o palco para disfunções em múltiplos sistemas do corpo. É por isso que há uma variedade tão ampla de sintomas.

# 3  – É importante entender que a fibromialgia e meus sintomas são  imprevisíveis . Eu adoraria “saber” como me sentirei amanhã ou mesmo na próxima semana, mas simplesmente não sei. Às vezes eu posso fazer algo relativamente menor (como preparar o jantar para minha família) e me sentir mal depois. Outras vezes, posso participar de algo importante e me sentir bem.

Mas aqui está a parte importante. Se eu não posso prever minhas próprias reações a alimentos, lugares, eventos, circunstâncias, etc. – Eu certamente não espero que você faça isso.

Eu aprecio sua preocupação quando você pergunta se eu deveria fazer isso ou aquilo, mas é minha escolha. Eu consigo decidir o que eu vou ou não escolho fazer. E eu vou lidar com as conseqüências das minhas escolhas. Além disso, não espero que você saiba o que fazer, o que dizer ou até mesmo como me ajudar. É minha escolha e responsabilidade quando (ou se) pedir ajuda e compartilhar como gostaria de ser ajudado.

# 4  – Em suma, é importante entender que ter fibromialgia me deixa  hipersensível . Coisas que não entalam, machucam ou até mesmo incomodam a maioria das pessoas podem me enlouquecer. Um colar pesado ou uma bolsa grande podem parecer como se eu tivesse uma bigorna puxando meu pescoço e ombros. Um simples toque ou até mesmo um abraço podem me deixar sentindo como se tivesse sido espremida em um torno.

Sons, luzes, cheiros, sabores e toques podem ser amplificados de maneira incomum. Por favor, respeite (e retenha o julgamento) quando eu expressar que algo pode ser alto demais, brilhante demais, fedido, muito picante ou doloroso demais.

Eu não estou tentando ser difícil. 
Estou simplesmente tentando compartilhar meus sentimentos e experiências.

E, além de ser hiper-sensível, há algumas coisas que não posso controlar. Embora eu concorde que pode parecer engraçado, não é engraçado para mim quando eu começo a me assustar facilmente, pulo com barulhos altos ou grito quando inesperadamente alarmado. É tão simples como um reflexo, e não posso mudar isso.

É importante notar que, devido a esse estado hiper-consciente, o  estresse também é amplificado . Portanto, evitar o estresse e lidar com o estresse que não posso evitar se tornou minha prioridade. Para mim, o estresse não é um simples fato da vida para aceitar. Seus efeitos negativos são de longo alcance e potencialmente duradouros.

É, portanto, uma importante missão de saúde para mim participar de atividades de relaxamento e cuidar do meu corpo fisicamente, emocionalmente e espiritualmente.

# 5  – Agradeço suas sugestões inteligentes sobre como gerenciar meus desafios de saúde, mas lembre-se de que, acima de tudo,  estou fazendo o melhor que posso .

Seu conselho útil será levado em consideração. Se eu aplicar sua sugestão ao meu atual protocolo de tratamentos de fibromialgia, farei isso porque sinto que isso poderia beneficiar meu processo de cura. Se eu não aceitar sua sugestão, pode ser por vários motivos. Eu posso já ter tentado, eu posso ter pesquisado ou lido algo em contrário, posso não ter os recursos para colocá-lo em prática, ou posso sentir que entraria em conflito com alguma outra coisa que eu já estou fazendo.

Embora eu possa ou não ter tempo ou energia para discutir todos esses detalhes com você, saiba que valorizo ​​sua preocupação. Se há algo que aprendi, sei que não existe uma única pílula, prática ou programa que “conserte” a fibromialgia. Se houvesse, eu já estaria tomando, fazendo, ou me dedicando a aprender.

Qual é exatamente o que estou fazendo agora. 
Eu estou aprendendo enquanto vou.

Uma das lições mais difíceis que aprendi é como me expressar. Embora seja difícil, aqui estão alguns pensamentos sobre esse assunto:

Por favor não…

  • Me diga que você sabe como me sinto. Mesmo se você tiver fibromialgia e / ou qualquer outro desafio de saúde, somos todos diferentes e experimentamos nossas condições de forma diferente.
  • Me diga como eu deveria sentir. Isso é comigo.
  • Diga-me que fulano bebeu esse “suco mágico” e ficou melhor. Existem tantos tratamentos que não funcionam como os que fazem. Eu estou na jornada para descobrir esse processo sozinho.
  • Compare-me com irmãos, amigos, colegas, que não têm desafios de saúde ou mesmo aqueles que têm. Como afirmei, estou no meu próprio caminho para o bem-estar.

Por favor faça ….

  • Me diga que você está pensando em mim. Mesmo que eu não seja muito sensível ou falante, é maravilhoso saber que você me apóia e da minha saúde.
  • Envie-me livros, revistas, cartões, e-mails, notas, etc. que expressem que você está lá. A doença crônica pode ser tão isolante  e toda palavra amável de você é importante para mim.
  • Pergunte se há algo específico que eu precise. Mesmo se eu disser “não” 50 vezes de 51, aquela vez que eu realmente preciso de algo pode significar o mundo para mim.
  • Continue a procurar por tratamentos, protocolos, nutrientes, suplementos e práticas úteis. Só porque nem sempre implemento as suas sugestões não significa que não aprecio a ajuda. Estou sempre aberta e encorajada por notícias e informações atuais.

Em suma:

  • Lembre-se de que meu corpo pode ferir como um pêssego tenro, mas minha vontade é forte como ferro.
  • O que eu estou realmente tentando dizer é que por dentro,  eu ainda sou o mesmo eu .
  • Eu só estou tentando encontrar o meu caminho da melhor maneira possível .
  • Eu adoraria se você viesse comigo nessa jornada imprevisível.

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