Una carta para las personas que le preguntan sobre la fibromialgia

¿Alguna vez le han preguntado, “Entonces, cuál es el problema con la fibromialgia? ¿Qué es realmente la fibromialgia?

Cuando te preguntan, ¿qué dices? ¿Tiene una guía clara, concisa, que da los hechos o una lista impresa con viñetas que necesita saber?

No, yo tampoco.

A veces, cuando me preguntan, estoy haciendo otra cosa. Me lleva un momento cambiar de marcha al modo de educador. Otras veces, siento que la persona que hace la pregunta realmente no quiere saber hechos y cifras. Hay más cosas que lo que se ve a simple vista.

Nuestras respuestas sobre nuestros desafíos de salud personal realmente dependen de quién pregunta. Y, nuestras respuestas cambian en función de cómo preguntan.

No hace falta mucho trabajo de detective para decidir 
si alguien quiere apoyar nuestros desafíos de salud 
o enfrentarlos.

Entonces, tengo una sugerencia para ti.

Imprime la siguiente carta. Mantenga copias a mano para la próxima vez que le hagan preguntas sobre la fibromialgia en general, o incluso sobre sus desafíos personales de salud. Esta carta cubre todas las bases, pero obtiene algunos puntos muy importantes, y personales, de una manera no técnica y fácil de identificar.

Espero que lo encuentre útil, y si es así, ¡comparta! *

¿Qué es la fibromialgia? Porque preguntaste …

Estimado interesado,

Recientemente me preguntaste sobre la fibromialgia y estoy seguro de que te estás preguntando de qué se trata todo el bombo publicitario. Si bien la mayoría de las personas ya lo han escuchado, eso no significa que sepan de qué se trata. Hay mucha información contradictoria, y puede ser confusa.

Después de todo, si todo lo que sabe sobre la fibromialgia proviene de lo que ve en la televisión, podría creer que debería estar remando en una canoa, cultivando un huerto o abriendo mi propia panadería y tienda de dulces. Pero, en cambio, me ves sintiéndome mal y no participando en actividades que son demasiado exigentes o estresantes.

Para aclarar mi respuesta, la proporciono en este formato escrito. Es mi manera de asegurarme de no dejar nada importante.

Esto es lo que necesitas saber …

Las condiciones de salud en general, se clasifican como enfermedades o síndromes. Las enfermedades tienen una causa biológica específica, definible y tienen un conjunto específico de síntomas. Las condiciones de salud que no tienen una causa biológica definible y exhiben una variedad de síntomas se clasifican como síndromes.

La fibromialgia, por lo tanto, se clasifica como un síndrome al igual que la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide, las migrañas y cientos de otros desafíos de salud crónicos. La fibromialgia probablemente afecta a unos 10 millones de estadounidenses (en su mayoría mujeres) y los números a nivel mundial continúan aumentando.

Ahora que he cubierto algunos fundamentos, aquí hay cinco cosas más que creo que es importante que sepa sobre la fibromialgia, así como sobre cómo me afecta la fibromialgia.

# 1  – La fibromialgia es en realidad un   problema de salud sistémico . Eso significa que múltiples sistemas del cuerpo están comprometidos y pueden experimentar disfunción. Muchos de nosotros presentamos síntomas relacionados con los sistemas musculoesquelético, nervioso, respiratorio, digestivo, cardiovascular, inmunitario, urinario, endocrino y más.

Todos somos diferentes Algunos fibrofolk experimentan síntomas que se relacionan con más de un sistema (o sistemas) que otros. Por ejemplo, algunos pueden experimentar problemas frecuentes de disfunción digestiva y rara vez experimentan problemas cardiovasculares, etc. Esto varía ampliamente.

Sin embargo, los síntomas de fibromialgia más dominantes que compartimos son:

  1. Dolor  crónico:  un dolor corporal generalizado que varía en tipo e intensidad día a día (músculos, articulaciones, dolores de cabeza / migrañas, etc.)
  2. Fatiga  (esto no significa simplemente cansancio, significa sensación de cansancio derribado, arrastrado, atropellado por un camión que dura días, semanas o mucho más)
  3. Trastornos del sueño  (dificultades para conciliar el sueño o permanecer dormido, también, no sentirse descansado incluso después de dormir)
  4.  Problemas de concentración, memoria y  disfunción cognitiva (comprensión de las palabras, olvido, dificultad para completar tareas, etc.). Esto a menudo se conoce como niebla cerebral o  fibrofog .

También hay una gran cantidad de otros síntomas de fibromialgia. Los problemas digestivos son muy comunes, al igual que los problemas de ansiedad y estado de ánimo, problemas de equilibrio y coordinación, problemas de control de peso, rigidez de todo el cuerpo, síndrome premenstrual, incapacidad para regular la temperatura corporal y más.

Si bien hay demasiados síntomas para enumerar aquí, los cuatro principales enumerados anteriormente son los grandes. Los míos varían de un día a otro y, aunque a veces siento algo más que otros, generalmente están al acecho debajo de la superficie.

Me gustaría decir una palabra rápida, aquí, sobre la depresión. Como puede imaginar, lidiar con el dolor crónico e implacable (y más) deja su huella. Puede hacer que una persona se sienta frustrada en el mejor de los casos y potencialmente deprimida en el peor. La depresión puede desarrollarse especialmente para aquellos que se sienten abrumados, sin apoyo y sin esperanza por sus circunstancias de salud.

Por lo tanto, la depresión (no clínica) puede ser el resultado de todos los factores enumerados anteriormente. No es la causa de los factores enumerados anteriormente. Esta distinción es importante por razones de establecer un diagnóstico, un pronóstico futuro y posibles tratamientos para la depresión existente.

# 2  – No, no “hice” nada para causar fibromialgia. Existen múltiples razones por las cuales puede desarrollarse fibromialgia y nunca es solo una cosa. Se necesita una combinación de factores y algunos de los más probables incluyen:

Suscríbase al boletín más popular del mundo (¡es gratis!)

Suscribir

  • Un sistema digestivo comprometido * (contribuido por sensibilidades alimentarias, estrés, alimentos procesados, dietas y más),
  • Antecedentes familiares de disfunción y / o alergias del sistema inmunitario.
  • Infección (es)
  • Un evento físico traumático o lesión (incluye cirugías).
  • Un evento traumático estresante / emocional.
  • Deficiencias de vitaminas / nutrientes (* puede ser contribuido por un sistema digestivo comprometido).
  • Exposición ambiental a toxinas (tanto internas como externas).
  • Infecciones crónicas múltiples que conducen al uso repetido de antibióticos, esteroides o corticosteroides o medicamentos antiinflamatorios no esteroideos.
  • Problemas dentales.

Además, cualquier número de los factores anteriores puede conducir a:

  • Inflamación de todo el cuerpo.
  • Problemas crónicos de levadura y cándida.
  • Compromiso de la regulación suprarrenal, tiroidea y hormonal.

Estas cosas preparan el escenario para las disfunciones en múltiples sistemas del cuerpo. Es por eso que hay una variedad tan amplia de síntomas.

# 3  – Es importante entender que la fibromialgia y mis síntomas son  impredecibles . Me encantaría “saber” cómo me sentiré mañana o incluso la próxima semana, pero simplemente no. A veces puedo hacer algo relativamente menor (como preparar la cena para mi familia) y sentirme horrible después. Otras veces, puedo participar en algo importante y sentirme bien.

Pero, aquí está la parte importante. Si no puedo predecir mis propias reacciones a los alimentos, lugares, eventos, circunstancias, etc., ciertamente no espero que lo haga.

Le agradezco su preocupación cuando me pregunta si “debería” hacer esto o aquello, pero es mi elección. Puedo decidir qué elegiré o qué no haré. Y me ocuparé de las consecuencias de mis elecciones. Además, no espero que sepa qué hacer, qué decir o incluso cómo ayudarme. Es mi elección y responsabilidad cuándo (o si) pedir ayuda y compartir cómo me gustaría recibir ayuda.

# 4  – En pocas palabras, es importante comprender que tener fibromialgia me hace  hipersensible . Las cosas que no pellizcan, lastiman o incluso molestan a la mayoría de las personas podrían volverme loco. Un collar pesado o un bolso grande pueden sentir que tengo un yunque tirando de mi cuello y hombros. Un simple toque o incluso un abrazo pueden hacerme sentir como si me hubieran apretado en una prensa.

Los sonidos, luces, olores, sabores y toques pueden amplificarse de forma inusual. Respete (y no juzgue) cuando exprese que algo puede ser demasiado ruidoso, demasiado brillante, apestoso, demasiado picante o demasiado doloroso.

No estoy tratando de ser difícil. 
Simplemente estoy tratando de compartir mis sentimientos y experiencias.

Y, además de ser hipersensible, hay algunas cosas que no puedo controlar. Si bien estoy de acuerdo en que puede parecer gracioso, no me resulta gracioso cuando me sobresalto fácilmente, salto con ruidos fuertes o grito cuando me alarma inesperadamente. Es tan simple como un reflejo, y no puedo cambiar eso.

Es importante tener en cuenta que debido a este estado hiperconsciente, el  estrés también se amplifica . Por lo tanto, evitar el estrés y lidiar con el estrés que no puedo evitar se ha convertido en mi prioridad. Para mí, el estrés no es un simple hecho de la vida para aceptar. Sus efectos negativos son de largo alcance y potencialmente duraderos.

Por lo tanto, es una importante misión de salud para mí participar en actividades de relajación y cuidar mi cuerpo física, emocional y espiritualmente.

# 5  – Aprecio sus reflexivas sugerencias sobre cómo manejar mis desafíos de salud, pero tenga en cuenta que, sobre todo,  estoy haciendo lo mejor que puedo .

Sus consejos útiles serán tomados en consideración. Si aplico su sugerencia a mi protocolo actual de tratamientos de fibromialgia, lo haré porque siento que podría beneficiar mi proceso de curación. Si no tomo su sugerencia, podría ser por varias razones. Es posible que ya lo haya intentado, que haya investigado o leído algo al contrario, que no tenga los recursos para ponerlo en práctica o que sienta que entraría en conflicto con algo más que ya estoy haciendo.

Si bien puedo o no tener el tiempo o la energía para entrar en todos estos detalles con usted, sepa que valoro su preocupación. Si hay algo que he aprendido, sé que no hay una sola píldora, práctica o programa que “arregle” la fibromialgia. Si lo hubiera, ya lo estaría tomando, haciéndolo o dedicado a aprenderlo.

Que es exactamente lo que estoy haciendo ahora. 
Estoy aprendiendo sobre la marcha.

Una de las lecciones más difíciles que he tenido que aprender es cómo expresarme. Aunque es difícil, aquí hay algunos pensamientos sobre ese tema:

Por favor no …

  • Dime que sabes cómo me siento. Incluso si tiene fibromialgia y / o cualquier otro problema de salud, todos somos diferentes y experimentamos nuestras condiciones de manera diferente.
  • Dime como debería sentirme. Eso depende de mí.
  • Dime que tal y tal bebió este “jugo mágico” y mejoró. Hay tantos tratamientos que no funcionan como los que sí lo hacen. Estoy en el viaje para descubrir este proceso por mi cuenta.
  • Compáreme con hermanos, amigos, colegas, que no tienen problemas de salud o incluso aquellos que sí. Como he dicho, estoy en mi propio camino hacia el bienestar.

Por favor, hazlo ….

  • Dime que estás pensando en mí. Incluso si no soy terriblemente receptivo o hablador, es maravilloso saber que me apoyas a mí y a mi salud.
  • Envíame libros, revistas, tarjetas, correos electrónicos, notas, etc. que expresen que estás allí. La enfermedad crónica puede ser tan aislante  y cada palabra amable de usted me importa.
  • Pregunte si hay algo específico que necesito. Incluso si digo “no” 50 veces de 51, esa única vez que realmente necesito algo puede significar el mundo para mí.
  • Continúe buscando tratamientos, protocolos, nutrientes, suplementos y prácticas útiles. El hecho de que no siempre implemente sus sugerencias no significa que no aprecio la ayuda. Siempre estoy abierto y animado por las noticias e información actuales.

En resumen:

  • Recuerdo que mi cuerpo puede magullar como un melocotón tierno, pero mi voluntad es fuerte como el hierro.
  • Lo que realmente estoy tratando de decir es que por dentro  sigo siendo el mismo yo .
  • Solo trato de encontrar mi camino lo mejor que puedo .
  • Me encantaría que vinieras conmigo en este viaje impredecible.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!