Una lettera per le persone che ti chiedono di fibromialgia

Ti è mai stato chiesto: “Allora, qual è il problema con la fibromialgia? Cos’è davvero la fibromialgia?

Quando ti viene chiesto, che ne dici? Hai uno spiel chiaro, conciso, che fornisce i fatti o un elenco stampato con punti elenco da conoscere?

No, neanche io.

A volte quando mi viene chiesto, sono nel mezzo di fare qualcos’altro. Mi ci vuole un momento per cambiare marcia in modalità educatore. Altre volte, sento che la persona che pone la domanda non vuole davvero conoscere fatti e cifre. Sta succedendo più di quello che sembra.

Le nostre risposte alle nostre sfide per la salute personale dipendono davvero da chi lo sta chiedendo. E le nostre risposte cambiano in base a come ci chiedono.

Non ci vuole molto lavoro investigativo per decidere 
se qualcuno vuole sostenere le nostre sfide di salute 
o affrontarle.

Quindi, ho un suggerimento per te.

Stampa la seguente lettera. Tieni le copie a portata di mano per la prossima volta che ti vengono poste domande sulla fibromialgia in generale o anche sulle tue sfide personali per la salute. Questa lettera copre tutte le basi, ma ottiene alcuni punti molto importanti – e personali – in modo non tecnico e comprensibile.

Spero che lo trovi utile e, in tal caso, per favore condividi! *

Cos’è la fibromialgia? Perché hai chiesto …

Caro Preoccupato,

Di recente mi hai chiesto della fibromialgia e sono sicuro che ti stai chiedendo di cosa si tratti. Mentre ormai la maggior parte delle persone ne ha sentito parlare, ciò non significa che sappiano di cosa si tratta. Ci sono molte informazioni contrastanti là fuori e possono essere fonte di confusione.

Dopotutto, se tutto ciò che sai sulla fibromialgia proviene da ciò che vedi in TV, potresti credere che dovrei uscire a remare una canoa, fare giardinaggio o aprire il mio negozio di dolci e pasticceria. Invece, mi vedi non sentirmi bene e non partecipare ad attività troppo faticose o stressanti.

Per chiarire la mia risposta, la sto fornendo in questo formato scritto. È il mio modo di assicurarmi di non tralasciare nulla di importante.

Ecco cosa devi sapere …

Le condizioni di salute in generale sono classificate come malattie o sindromi. Le malattie hanno una causa biologica specifica, definibile e presentano una serie specifica di sintomi. Le condizioni di salute che non hanno cause biologiche definibili e presentano una varietà di sintomi sono classificate come sindromi.

La fibromialgia, quindi, è classificata come una sindrome come la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide, l’emicrania e centinaia di altre sfide croniche per la salute. La fibromialgia probabilmente colpisce circa 10 milioni di americani (principalmente donne) e il numero a livello globale continua ad aumentare.

Ora che ho trattato alcuni concetti fondamentali, ecco altre cinque cose che penso siano importanti per te da sapere sulla fibromialgia e su come la fibromialgia mi influenza.

# 1  – La fibromialgia è in realtà un   problema di salute sistemica . Ciò significa che più sistemi del corpo sono compromessi e possono verificarsi disfunzioni. Molti di noi presentano sintomi legati al sistema muscoloscheletrico, nervoso, respiratorio, digestivo, cardiovascolare, immunitario, urinario, endocrino e altro ancora.

Siamo tutti diversi. Alcuni fibrofolk presentano sintomi che riguardano più di un sistema (o sistemi) rispetto ad altri. Ad esempio, alcuni possono riscontrare frequenti problemi di disfunzione digestiva e raramente si verificano problemi cardiovascolari, ecc. Questo varia notevolmente.

I sintomi più comuni di fibromialgia che condividiamo, tuttavia, sono:

  1. Dolore  cronico  – un dolore corporeo diffuso che varia di tipo e intensità giorno per giorno (muscoli, articolazioni, mal di testa / emicrania, ecc.)
  2. Affaticamento  (questo non significa semplicemente stanco, ma sensazione di abbattimento, trascinamento, esaurimento di un camion che dura per giorni, settimane o molto più a lungo)
  3. Disturbi del sonno  (difficoltà ad addormentarsi o addormentarsi – inoltre, non sentirsi riposati anche dopo il sonno)
  4.  Problemi di concentrazione, memoria e  disfunzione cognitiva (comprensione di parole, dimenticanza, difficoltà nel portare a termine compiti, ecc.). Questo è spesso indicato come nebbia cerebrale o  fibrofog .

C’è anche una miriade di altri sintomi della fibromialgia. I problemi digestivi sono molto comuni così come i problemi di ansia e umore, problemi di equilibrio e coordinazione, problemi di gestione del peso, rigidità di tutto il corpo, sindrome premestruale, incapacità di regolare la temperatura corporea e altro ancora.

Mentre ci sono troppi sintomi da elencare qui, i primi quattro elencati sopra sono i biggies. I miei variano di giorno in giorno e mentre a volte mi sento un po ‘più di altri, di solito sono tutti in agguato sotto la superficie.

Vorrei dire una breve parola, qui, sulla depressione. Come puoi immaginare, affrontare il dolore cronico e implacabile (e altro) lascia il segno. Può lasciare una persona frustrata nella migliore delle ipotesi e potenzialmente depressa nella peggiore. La depressione può svilupparsi soprattutto per coloro che si sentono sopraffatti, non supportati e senza speranza per le loro condizioni di salute.

Pertanto, la depressione (non clinica) può derivare da tutti i fattori sopra elencati. Non è la causa dei fattori sopra elencati. Questa distinzione è importante per motivi di stabilire una diagnosi, una prognosi futura e potenziali trattamenti per la depressione esistente.

# 2  – No, non ho “fatto” nulla per causare fibromialgia. Ci sono molte ragioni per cui la fibromialgia può svilupparsi e non è mai solo una cosa. Prende una combinazione di fattori e alcuni dei più probabili includono:

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  • Un sistema digestivo compromesso * (contribuito a sensibilità alimentari, stress, alimenti trasformati, diete e altro),
  • Una storia familiare di disfunzione del sistema immunitario e / o allergie.
  • Infezione (s).
  • Un evento fisico o una lesione traumatica (include interventi chirurgici).
  • Un evento stressante / emotivo traumatico.
  • Carenze vitaminiche / nutritive (* può essere contribuito da un sistema digestivo compromesso).
  • Esposizioni ambientali alle tossine (sia interne che esterne).
  • Infezioni croniche multiple che portano all’uso ripetuto di antibiotici, steroidi o corticosteroidi o farmaci antinfiammatori non steroidei.
  • Problemi dentali.

Inoltre, qualsiasi numero dei suddetti fattori può portare a:

  • Infiammazione di tutto il corpo.
  • Problemi cronici di lievito e candida.
  • Compromissione della regolazione surrenalica, tiroidea e ormonale.

Queste cose preparano il terreno per le disfunzioni in più sistemi del corpo. Ecco perché c’è una così ampia varietà di sintomi.

# 3  – È importante capire che la fibromialgia e i miei sintomi sono  imprevedibili . Mi piacerebbe “sapere” come mi sentirò domani o anche la prossima settimana, ma semplicemente non lo so. A volte posso fare qualcosa di relativamente minore (come preparare la cena per la mia famiglia) e sentirmi male dopo. Altre volte, posso partecipare a qualcosa di importante e sentirmi bene.

Ma ecco la parte importante. Se non riesco a prevedere le mie reazioni a cibi, luoghi, eventi, circostanze, ecc., Di certo non mi aspetto che tu lo faccia.

Apprezzo la tua preoccupazione quando mi chiedi se “dovrei” fare questo o quello, ma è una mia scelta. Posso decidere cosa farò o non sceglierò di fare. E mi occuperò delle conseguenze delle mie scelte. Inoltre, non mi aspetto che tu sappia cosa fare, cosa dire o anche come aiutarmi. È la mia scelta e responsabilità quando (o se) chiedere aiuto e condividere come vorrei essere aiutato.

# 4  – In poche parole, è importante capire che avere la fibromialgia mi rende  iper-sensibile . Le cose che non pizzicano, fanno male o addirittura infastidiscono la maggior parte delle persone potrebbero farmi impazzire. Una collana pesante o una grande borsa può sembrare come se avessi un’incudine che mi tirava il collo e le spalle. Un semplice tocco o persino un abbraccio possono farmi sentire come se fossi stato stretto in una morsa.

Suoni, luci, odori, sapori e tocchi possono essere insolitamente amplificati. Per favore, rispetta (e nega il giudizio) quando esprimo che qualcosa può essere troppo rumoroso, troppo luminoso, puzzolente, troppo piccante o troppo doloroso.

Non sto cercando di essere difficile. 
Sto semplicemente cercando di condividere i miei sentimenti ed esperienze.

E, oltre ad essere iper-sensibili, ci sono alcune cose che non posso controllare. Anche se concordo sul fatto che può sembrare divertente, non è divertente per me quando mi sorprendo facilmente, salto a rumori forti o grido quando inaspettatamente allarmato. È semplice come un riflesso e non posso cambiarlo.

È importante notare che a causa di questo stato iper-consapevole, anche  lo stress è amplificato . Pertanto, evitare lo stress e gestire lo stress che non posso evitare è diventata la mia priorità. Per me lo stress non è un semplice fatto della vita da accettare. I suoi effetti negativi sono di vasta portata e potenzialmente di lunga durata.

È quindi un’importante missione sanitaria per me partecipare alle attività di rilassamento e prendersi cura del mio corpo fisicamente, emotivamente e spiritualmente.

# 5  – Apprezzo i tuoi suggerimenti ponderati su come gestire le mie sfide di salute, ma tieni presente che soprattutto  sto facendo il meglio che posso .

Il tuo utile consiglio sarà preso in considerazione. Se applicherò il tuo suggerimento al mio attuale protocollo di trattamenti con fibromialgia, lo farò perché ritengo che possa favorire il mio processo di guarigione. Se non accetto il tuo suggerimento, potrebbe essere per una serie di motivi. Potrei averlo già provato, potrei aver cercato o letto qualcosa al contrario, potrei non avere le risorse per metterlo in pratica, o potrei sentire che sarebbe in conflitto con qualcos’altro che sto già facendo.

Anche se potrei o meno avere il tempo o l’energia per approfondire tutti questi dettagli con te, tieni presente che apprezzo la tua preoccupazione. Se c’è qualcosa che ho imparato, so che non esiste una singola pillola, pratica o programma che possa “riparare” la fibromialgia. Se ci fosse, lo prenderei già, lo farei, o mi dedicherei ad impararlo.

Il che è esattamente quello che sto facendo ora. 
Sto imparando mentre vado.

Una delle lezioni più difficili che ho dovuto imparare è come esprimermi. Sebbene sia difficile, ecco alcuni pensieri su questo argomento:

Per favore, non ….

  • Dimmi che sai come mi sento. Anche se hai la fibromialgia e / o qualsiasi altra sfida di salute, siamo tutti diversi e sperimentiamo le nostre condizioni in modo diverso.
  • Dimmi come dovrei sentirmi. Dipende da me
  • Dimmi che così e così bevuto questo “succo magico” e migliorato. Ci sono tanti trattamenti che non funzionano come quelli che lo fanno. Sono in viaggio per scoprire questo processo da solo.
  • Confronta me con fratelli, amici, colleghi, che non hanno problemi di salute o anche quelli che lo fanno. Come ho già detto, sono sulla mia strada per il benessere.

Per favore fallo ….

  • Dimmi che stai pensando a me. Anche se non sono terribilmente reattivo o loquace, è meraviglioso sapere che sei favorevole a me e alla mia salute.
  • Inviami libri, riviste, biglietti, e-mail, note, ecc. Che esprimono che sei lì. La malattia cronica può essere così isolante  e ogni parola gentile da te è importante per me.
  • Chiedi se c’è qualcosa di specifico di cui ho bisogno. Anche se dico “no” 50 volte su 51, quella volta che ho davvero bisogno di qualcosa può significare il mondo per me.
  • Continua a cercare trattamenti, protocolli, sostanze nutritive, integratori e pratiche utili. Solo perché non implemento sempre i tuoi suggerimenti non significa che non apprezzo l’aiuto. Sono sempre aperto e incoraggiato dalle notizie e dalle informazioni attuali.

In sintesi:

  • Ricorda che il mio corpo può livido come una tenera pesca, ma la mia volontà è forte come il ferro.
  • Quello che sto davvero cercando di dire è che dentro di  me sono sempre lo stesso .
  • Sto solo cercando di trovare la mia strada il meglio che posso .
  • Mi piacerebbe che tu venissi con me in questo viaggio imprevedibile.
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