Une mère vivant avec une maladie chronique La fibromyalgie dit que cela la laisse “ ne plus vouloir être ici ”

Une mère qui dit que sa maladie chronique la laisse «ne plus vouloir exister» sensibilise à son état pour permettre aux autres de mieux comprendre à quoi ressemble la vie.

Clair Jones souffre de fibromyalgie, une maladie incurable qui provoque des douleurs chroniques et déclenche la fatigue, la raideur musculaire et la perte de mémoire.

Sa cause exacte est inconnue – les symptômes de Clair ont commencé à l’adolescence, mais ont mis des décennies à être diagnostiqués.

C’est comme une douleur brûlante. Comme quelqu’un qui vous colle des pokers chauds. La douleur est au point où … vous ne voulez plus exister – vous ne voulez vraiment plus être ici. Clair Jones

Clair Jones doit utiliser des béquilles pour se déplacer car son état de fibromyalgie lui cause tellement de douleur

La fibromyalgie est une maladie paralysante de la douleur souvent mal diagnostiquée et largement mal comprise.

On estime qu’environ une personne sur 20 en souffre.

Elle est généralement considérée comme une maladie «invisible», mais elle a un impact dévastateur sur la vie des gens.


Qu’est-ce que la fibromyalgie?

La fibromyalgie est une maladie à long terme qui provoque une douleur généralisée. D’autres symptômes incluent la fatigue; raideur musculaire; problèmes de processus mentaux (connus sous le nom de «fibro-brouillard»); intestin irritable et maux de tête.

Ses causes sont inconnues, mais on pense qu’elles sont liées à des changements chimiques dans le cerveau et le système nerveux au sens large, parfois déclenchés par un événement stressant. Certains malades se plaignent de réactions lentes ou sceptiques de la part des professionnels de la santé, des employeurs et des responsables des prestations.

La douleur de la fibromyalgie peut être ressentie comme une douleur ou une brûlure, souvent décrite comme de la tête aux pieds.

Cela peut être pire à certains moments que d’autres et peut changer d’emplacement, généralement ressenti plus sévèrement dans les parties du corps les plus utilisées.

La fatigue va de la sensation de fatigue à l’épuisement d’une maladie pseudo-grippale et peut aller et venir avec des personnes qui se sentent soudainement vides de toute énergie.

Les personnes atteintes d’un cas léger à modéré peuvent généralement mener une vie normale, avec le traitement approprié

Mais si les symptômes sont graves, les personnes peuvent ne pas être en mesure d’occuper un emploi rémunéré ou de profiter d’une grande partie de la vie sociale.


La maladie se développe généralement entre 30 et 50 ans, mais peut survenir chez des personnes de tout âge.

Et cela touche sept fois plus de femmes que d’hommes, mais on ne sait pas pourquoi.

Alfie, le fils de Clair, est atteint du syndrome de Down et nécessite une attention constante. Lorsque la fibromyalgie est à son pire, sa fille CJ doit intervenir en tant que soignante pour les deux.

CJ dit: «Cela arrive parfois au point où elle ne peut pas sortir du canapé ou il y a certains moments où elle met de la nourriture et ses mains se raidissent au point où elle ne peut pas les bouger elle-même alors elle reste juste là et attend que la douleur disparaisse.

Des Quinn de Fibromyalgia Action UK dit qu’il peut être difficile de prouver aux autres que vous souffrez de cette maladie.

C’est la douleur qui vous accompagne tous les jours, mais c’est plus que cela. Cette condition invisible enlève les choix des gens, cela enlève la liberté aux gens – ils sont coincés dans la maison. C’est dévastateur mais il faut aussi le prouver ou le valider aux autres.

Partagez avec vos amis

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!