Vitnesbyrd. “Vi er verken sprø eller late”: prøvelsen av fibromyalgi, mellom smerte og medisinsk vandring

Verdens fibromyalgi -dag er 12. mai. Søvnforstyrrelser, konsentrasjonsforstyrrelser, intens tretthet … Vanskelig å diagnostisere, denne kroniske smertefulle sykdommen rammer 2% av den franske befolkningen. Møte med to pasienter i Montpellier (Hérault).

”  Skannerne og MR oppdager ikke noe. Jeg ble fortalt at det var psykologisk,  sier Virginie Manero. Hun led av fibromyalgi og opplevde en lang periode med medisinsk vandring. Denne kroniske smertefulle sykdommen ble anerkjent av WHO i 1992, og er fortsatt underdiagnostisert. Nesten 2% av den franske befolkningen lider av fibromyalgi. 

8 av 10 pasienter er kvinner. 

Ved smertelindringssenteret ved Montpellier universitetssykehus (Hérault) kommer pasienter for å søke lyttingen og støtten de lenge har manglet.

Smerter uten skader

Diffus smerte, en brennende følelse fra topp til tå, dyp tretthet … Symptomene på fibromyalgi er varierte og vanskelige å identifisere. Diagnosen er desto vanskeligere å formulere da denne kroniske sykdommen er preget av fravær av lesjon. Som et resultat anerkjennes det ikke av trygd.  Imidlertid kan denne patologien bli spesielt svekkende for pasienter.

Jeg kan ikke lenger bære en pose, vaske meg, strekke ut en maskin, skifte gir i bilen … Hele overkroppen min er blokkert, som om jeg fortsatt har vekt i armene.

Virginie Manero, pasient med fibromyalgi.

For Gaëlle Radde, 47 år og som lider av fibromyalgi i tjue år, manifesterer sykdommen seg også ved tap av konsentrasjon, tap av oppmerksomhet og fall. “

Medisinsk vandring, mangel på anerkjennelse og uforståelse

Faktisk er fibromyalgi fortsatt dårlig definert og dårlig forklart.

”  Det er en sykdom som er vanskelig å forstå, både for pasienter og for leger,  ” innrømmer Dr. Patrick Ginies, leder for smerteavdelingen ved Universitetssykehuset i Montpellier. ”  Pasienter har noen ganger unødvendige operasjoner!  “

Vi skal til øyelege … og øyet er normalt. Vi skal se ENT … og øret er normalt. Vi går til nevrologen, og vi forteller deg: “du er ikke gal og du har ikke Alzheimers”. Men symptomene er der!

Lege Patrick Ginies, leder for smerteavdelingen ved Montpellier universitetssykehus

Bumped opp reiser

De eksakte årsakene til sykdommen er fortsatt uklare. Det er vanlig at personer med fibromyalgi har opplevd  traumatiske hendelser, følelsesmessige sjokk, depressive episoder  , som blir utgangspunktet for deres smerte. 

Jeg hadde symptomer som kunne ha varslet meg, men hodet mitt var så over toppen at jeg ikke tok hensyn til dem. Men en dag ble jeg stukket i ryggen. Brannmannskapene måtte komme og hente meg. Jeg var andpusten og kunne ikke gå.

Virginie Manero, pasient med fibromyalgi.

Gaëlles symptomer begynte rett etter morens selvmord. ”  Depresjon, de forskjellige sjokkene i livet, alt dette er veldig knyttet til smerte,  ” observerer hun. Virginie noterer den samme lenken. ”  Det minste følelsesmessige sjokket, den minste irritasjonen vil få konsekvenser. Et problem på jobben, med barna, et økonomisk problem, får kroppen til å reagere voldsomt. ”

Sykdommen, med sin svekkende effekt, kan forverre pasientens mentale tilstand. 

Avlastning fra diagnose og oppfølging

– For de syke er det også en lettelse å møte med pasientgrupper. ”  Det føles godt å snakke med andre mennesker som har de samme symptomene. Vi forteller oss selv at vi ikke er alene. Vi er ikke gale eller late.  “

Dele denne

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!