Vivre avec la fibromyalgie est extrêmement difficile, comme peuvent en témoigner des millions de patients à travers le monde.

Vivre avec la fibromyalgie est extrêmement difficile, comme peuvent en témoigner des millions de patients à travers le monde. Le fait que la douleur physique et émotionnelle ne soit pas visible par les autres peut souvent le rendre encore plus difficile. La fibromyalgie est connue comme une “maladie invisible” car ses effets secondaires douloureux et souvent débilitants ne sont souvent pas visibles pour les autres.

Une personne atteinte de fibromyalgie peut sembler bonne en plein air, mais souffre de douleurs atroces à l’intérieur. Il est important de comprendre ce fait pour ceux qui cherchent à soutenir un ami ou un membre de la famille d’une personne atteinte de fibromyalgie.

S’il est souvent difficile de trouver des mots pour soutenir et espérer ceux qui souffrent de fibromyalgie, voici une liste de 5 choses qui ne signifient certainement pas que quelqu’un est atteint de fibromyalgie. Nous pensons que nous ne pouvons rien dire de mieux qu’une de ces 5 choses.

# 1 “Tu n’as pas l’air malade”

Ce commentaire montre un manque complet de compréhension des maladies invisibles. Toutes les maladies graves ne s’accompagnent pas de symptômes évidents, tels que le fait d’être en fauteuil roulant. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent appris les mécanismes d’adaptation et peuvent utiliser leur énergie limitée tous les jours pour essayer d’être plus normales pour les autres. Mais la douleur est toujours là. Et même en se référant à une personne atteinte de fibromyalgie, ils prétendent pouvoir faire des compromis.

# 2 “Ça doit être sympa de ne pas avoir à travailler”

Euh, non … ce n’est pas. La grande majorité des personnes atteintes de fibromyalgie feraient n’importe quoi pour regagner leur indépendance et leur capacité de travailler à plein temps.

La suggestion qu’il n’était pas possible de travailler était un choix ou qu’ils étaient simplement paresseux, incroyablement insultants.

# 3 “J’ai entendu dire que la fibromyalgie n’est pas une vraie maladie”

Vous avez déjà ressenti le mal. La cause de la fibromyalgie est toujours à l’étude et les nombreuses études se basent sur d’autres problèmes de santé dus à un manque de compréhension historique. Mais cela ne signifie pas qu’il est moins réel pour près de 6 millions de personnes atteintes de fibromyalgie aux États-Unis.

La fibromyalgie a été officiellement reconnue comme une véritable maladie aux États-Unis l’année dernière quand elle a reçu son code de diagnostic et a été reconnue pendant de nombreuses années par les services sociaux de la FDA et la National Security Administration.

# 4 “Il suffit de s’entraîner davantage et d’être plus actif”

Si c’était aussi simple En fait, de nombreux patients atteints de fibromyalgie repoussent les limites de leurs capacités physiques en se levant et en prenant une douche tous les jours.

Beaucoup trouvent un soulagement dans le yoga ou d’autres exercices aérobiques légers. Mais souvent, le type d’effort associé à la formation n’est pas une opportunité.

# 5 “Tout est dans votre tête”

Nous avons gardé le pire pour la fin. En fait non, tout n’est pas dans ma tête. La douleur et la fatigue sont présentes dans tout le corps et parfois je sens que mes cheveux me font mal aussi! Oui, c’est si moche et le fait que tu ne puisses pas voir ma douleur ne veut pas dire que ce n’est pas une condition physique. Le stress, l’anxiété et la dépression peuvent aggraver tous les symptômes de la douleur chronique, mais pas la causer.

Si vous êtes venu ici, il y a des chances que vous ayez la fibromyalgie ou que quelqu’un veuille vraiment comprendre que la fibromyalgie peut aider quelqu’un qu’il aime. Des sources douces pour vous si vous êtes le premier et reconnaissantes si vous êtes le dernier.

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