Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

Wat u moet weten over fibromyalgie:

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. In de loop van de tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn het een groep tekenen en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.

De meeste symptomen en emotionele problemen die gepaard gaan met fibromyalgie zijn niet psychologisch van oorsprong.

Dit is geen “alles in je hoofd”-stoornis. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan invaliderend en deprimerend zijn, en interfereren met eenvoudiger dagelijkse activiteiten.

-Wat je over mij moet weten:

1. Mijn pijnen  – Mijn pijnen zijn niet jouw pijnen. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het innemen van je artritismedicijn helpt me niet. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam het niet kan weerstaan. Het is geen pijn die slechts in één deel van het lichaam blijft. Vandaag is het op mijn schouder, maar morgen kan het op een voet zijn, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die mijn hersenen verkeerd bereiken, mogelijk door slaapstoornissen. Dit wordt niet algemeen begrepen, maar het is echt.

2. Mijn vermoeidheid:   ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben serieus uitgeput. Ik wil graag deelnemen aan fysieke activiteiten, maar dat kan niet. Vat het alsjeblieft niet persoonlijk op. Als je me gisteren zag winkelen, maar vandaag kan ik het niet laten om de tuin schoon te maken, dan is dat niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het overbelasten van mijn spieren boven hun capaciteit.

3. Mijn concentratieproblemen. Ieder van ons die aan fibromyalgie lijdt, noemt deze problemen “fibro-treinen”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Je herinnert je misschien niet meer wat ik beloofd heb voor je te doen, zelfs als je het me enkele seconden eerder had verteld. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar kan te maken hebben met een slaapstoornis. Ik heb geen selectief geheugen. Sommige dagen heb ik geen kortetermijngeheugen.

4. Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte aan ren, zit ik je niet achterna. Ik heb niet de controle over mijn spieren om dat te doen. Als je achter me op een ladder staat, heb geduld. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap een voor een.

5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, bijvoorbeeld fel licht, zeer luid of weinig ruis, geuren. Fibromyalgie wordt wel “de aandoening die alles erger maakt” genoemd.

6. Mijn intolerantie: ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik overvloedig. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik uit de hand loop als het koud is. Ik kan ook niet tegen de kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe ik hem kan repareren.

7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed, thuis of dood zou liggen. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Uw oprechte interesse en begrip kunnen mij uit de afgrond halen.

8. Mijn stress – Mijn lichaam kan niet goed tegen stress. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig uitschakelen.

9. Mijn gewicht: ik kan te zwaar of dun zijn. Het is in ieder geval niet mijn keuze geweest. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe ik ze moet oplossen.

10. Mijn behoefte aan therapie: als ik een dagelijkse massage nodig heb, benijd me dan niet. Mijn massage is niet jouw massage. Bedenk wat een massage in mijn lichaam kan doen als pijn in een been vorige week, nu voel ik het in mijn hele lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, in ieder geval voor een tijdje.

11. Mijn goede dagen – Als je me ziet glimlachen en normaal functioneren, ga er dan niet vanuit dat het goed met me gaat. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen is. Ik kan goedemorgen hebben, weken of maanden. Het is eigenlijk goedemorgen waardoor ik verder kan.

12. Mijn individualiteit: zelfs fibromyalgiepatiënten zijn niet hetzelfde. Het betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik heb misschien migraine, pijn in mijn heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt over pijn, boekwinkels, bibliotheken of internet hebben goede boeken en artikelen over fibromyalgie.

Opmerking van de auteur: Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Vat de pijn van deze mensen alsjeblieft niet licht op. Je wilt geen dag in hun schoenen of op hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets waar we voor kiezen, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de aandoening als onderdeel van ons leven accepteren.

Deel dit:

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *