Wahre Geschichte: Fibromyalgie hat mich gelehrt, langsamer zu werden

von Monica Marelli

Simona hat gelernt, mit einer zu oft missverstandenen Pathologie zu leben, der Fibromyalgie. Hier sein Zeugnis von unserem Journalisten gesammelt

Die Fibromyalgie  ist im Unternehmen „viral“ geworden, seit die Sängerin Lady Gaga bekannt gegeben hat, dass aufgrund dieses Schmerzsyndroms das Konzert abgesagt werden musste. Es ist jedoch den meisten Menschen noch unbekannt. Aus diesem Grund kämpft die italienische Fibromyalgie-Syndrom-Vereinigung weiterhin für die soziale Anerkennung dieser Pathologie, von der 2 bis 3 Millionen Italiener betroffen sind (9 von 10 sind Frauen). Bisher haben europäische Nationen Fibromyalgie zu den chronisch schmerzhaften Pathologien gezählt, nicht jedoch Italien, wo der Patient keinen Anspruch auf Unterstützung hat, da diese nicht als behindernde Krankheit anerkannt ist. 

Unten können Sie die Geschichte von Simona Villa ( auf dem Foto oben  ) lesen,  einer Patientin, die uns erzählte, wie sie mit dieser schwer zu diagnostizierenden Krankheit lebt und wie sie es geschafft hat, sie in eine Art Verbündeten zu verwandeln, der sie warnt, wenn sie übertreibt. 

DIE GESCHICHTE VON SIMONA

Es war Ende April 2011, ich war 46 Jahre alt und wollte mit meiner Familie einen Strandurlaub verbringen. Ich war ruhig, weil ich gerade den Weg eingeschlagen hatte, den ich wollte: Experte für Gesichtsreflexzonenmassage zu werden. Ein anspruchsvoller Job, auch aus physischer Sicht. Aber die Anstrengung erschreckte mich nicht, ich war so zufrieden mit meiner neuen beruflichen Rolle, dass ich es selten spürte. Aus diesem Grund war ich verwirrt, als ich mich kurz vor meiner Abreise erschöpft und ohne Kraft fühlte. Ich erinnere mich an die Mühe, die Taschen vorzubereiten und bestimmte Bewegungen auszuführen. Ich hatte noch nie so viel Müdigkeit erlebt!

Ein schlechter Urlaub

Die Fahrt mit dem Auto war sehr anstrengend: Ich Schmerzen hatte everywher e  , meine Beine waren steif und ich fürchtete einen fieberhaften Anstieg. Am Ziel angekommen, arrangierte ich die Kleidung und den Rest des Gepäcks.

Zu meiner Überraschung nahm das körperliche Unbehagen zu, anstatt es zu verringern: Ich konnte mich nicht bewegen, hatte Kopfschmerzen, ungewöhnliche Bauchschmerzen und sogar das Plaudern war anstrengend geworden. Ganz zu schweigen von den Augen, die ich nicht offen halten konnte, so sehr war mein Gefühl der Erschöpfung. In einigen Momenten hatte ich sogar das Gefühl, mein Geist sei getrübt.

Nach drei Tagen ohne Besserung beschloss ich, meinen Hausarzt anzurufen, der etwas Paracetamol vorschlug . Bei meiner Rückkehr hätte ich jedoch einen MRT-Scan auf meinem Kopf haben sollen. Unnötig zu erwähnen, dass das entzündungshemmende Mittel keine Wirkung hatte und ich begann mir ernsthafte Sorgen zu machen: Was zum Teufel hatte ich genommen, um mich so schlecht zu fühlen? Am fünften Urlaubstag hatte ich einen Moment der Erleichterung und begann zusammen mit meinem Sohn und meinem Ehemann die Sonne am Strand zu genießen. Ich vergaß bereits das Unwohlsein, als er nach zwei Tagen wieder stärker als zuvor zurückkam.

Prüfungen? Alles negativ

Zurück in Mailand hatte ich Blutuntersuchungen und Magnetresonanztomographie, die nichts Ungewöhnliches zeigten. In der Zwischenzeit waren Muskelbeschwerden und Schmerzen wieder verschwunden. Ich machte mich wieder an die Arbeit und allmählich verschwand die Sorge vollständig, bis ich vergaß, was passiert war.

Aber nach ein paar Wochen fühlte ich mich wieder schlecht. Die   Krisen   traten zeitweise auf und verschwanden, einige waren von kurzer Dauer, andere mehrere Tage. Der Hausarzt wusste nicht mehr, was er mir sagen sollte. Also ertrug ich alles mit resignierter Geduld. Ich lernte, die Beschwerden zu akzeptieren, die manchmal nach Monaten der Ruhe wieder auftraten.

Ich „fühlte“ und erkannte jeden meiner kontrahierten Muskeln und erreichte ein Bewusstsein für meinen unglaublichen Körper. Natürlich war das Unbehagen da und ich konnte nichts vortäuschen. Der völlige Energiemangel erlaubte mir keine wirklich erholsame Ruhe, ich konnte mich nicht darauf konzentrieren, ein Buch zu lesen, in einigen Momenten schien ich doppelt zu sehen und ich hatte oft Mühe, den Reden zu folgen. Die Tachykardie war eine ständige Gesellschaft und das Aufstehen am Morgen ein gewaltiges Unterfangen. In den dunkelsten Perioden waren ich außerdem überall von Schmerzen betroffen: an den Gelenken, im Rücken, sogar in den Zähnen, der Nase und den Augen. Ich schwitzte viel und meine Beine wurden steif, als ob sie mich in einem Pflaster nicht mehr halten könnten.

Das Treffen mit dem Rheumatologen

Im Frühjahr 2017 wurden die Angriffe immer enger und verheerender und ich musste meinen Job aufgeben. Nicht nur das: kein soziales Leben mehr, nicht einmal ein Kino mit meinem Mann. Schließlich ging ich im Juni zur jährlichen Untersuchung zu meinem Frauenarzt, erzählte ihm von meinem noch unbenannten Unwohlsein und er verschrieb weitere Blutuntersuchungen.

Das Ergebnis war immer noch negativ und er riet mir, einen seiner Rheumatologenkollegen zu kontaktieren. Nachdem sie Berge von Tests überprüft und mir lange zugehört hatte, sah sie mir in die Augen und sagte: „Sie leidet wahrscheinlich an Fibromyalgie.“ Ich dachte: Nun, endlich eine Diagnose, ich kann auf eine Therapie hoffen. Der Arzt erklärte mir, dass es keine klinischen Tests gibt, die die Krankheit bestätigen können, und dass die Diagnose häufig durch Ausschluss gestellt wird.

Ich entdeckte, dass dieses Syndrom, das Schmerzen und Steifheit in den Muskeln, Sehnen und Bändern beinhaltet und von einer tiefen Asthenie begleitet wird, einen unbekannten Ursprung hat. Es kann durch ein stressiges Ereignis oder ein physisches Trauma ausgelöst werden, aber es gibt noch ungelöste Fragen. Viele Experten sagen, dass es einen zugrunde liegenden Zustand von Angst oder Depression gibt. Es ist jedoch offensichtlich, dass diejenigen, die unter diesen Bedingungen leben, nicht vor Freude streuen und sich in einer Situation ständiger psychischer Instabilität befinden.

Der Komfort des Vereins

Die Fibromyalgie ist eine missverstandene Krankheit und daher wichtig, um sich nicht allein zu fühlen. Aus diesem Grund schlug der Rheumatologe vor, mich an AISF, die italienische Vereinigung für Fibromyalgie-Syndrom, zu wenden. Dank ihnen habe ich auch den Arzt gefunden, der mich behandelt. Heute nehme ich Schmerzmittel und ein Medikament zur Verbesserung der Schlafqualität, dehne mich 30 Minuten am Tag und verwende Entspannungstechniken, die mir helfen, Muskelverspannungen abzubauen.

Der psychologische Aspekt ist ebenfalls wichtig, und aus diesem Grund habe ich mich dem Verhaltenspsychologen der Vereinigung anvertraut. Nach und nach bekam ich meinen Job wieder in die Hand und begann wieder mit Gelassenheit zu leben. Ich habe auch Lebensregeln übernommen: Übertreibe es zum Beispiel nicht, sondern lerne, die Müdigkeit zu messen, nicht alles erreichen zu wollen, sondern Entscheidungen zu treffen, die mit einer Prise gesunder Selbstsucht zuerst gut für mich sind. Kurz gesagt, ich habe Fibromyalgie in eine Art Freund verwandelt, der mich warnt, wenn ich übertreibe. Dann höre ich auf und höre auf meinen Körper.

Die Pflege muss angepasst werden

Das Fibromyalgie-Syndrom manifestiert sich in einer Reihe von Symptomen, die so breit sind, dass es keine Einzeltherapie gibt. Dies sollte an die von jedem einzelnen Patienten gemeldeten Beschwerden angepasst werden. „Der therapeutische Ansatz muss multidisziplinär sein und auf drei Arten von Interventionen basieren: physisch-rehabilitative, psychologische und pharmakologische“, erklärt Dr. Alberto Batticciotto, Spezialist für Rheumatologie und medizinischer Direktor des Asst Settelaghi des Varese Circolo Hospital sowie eines Mitglied des Board of Directors der Italian Fibromyalgia Syndrome Association. „Die Moleküle, die sich als wirksam erwiesen haben (und die in den USA von der FDA für diesen Zustand zugelassen wurden), sind Duloxetin, Pregabalin und Milnacipram,  die auf die Schmerzmodulation einwirken können.

Der Einsatz von Muskelrelaxantien, Anxiolytika und Analgetika kann ebenfalls nützlich sein “, fährt der Experte fort. Regelmäßige körperliche Aktivität ist dann von grundlegender Bedeutung. «Der physisch-rehabilitative Ansatz ist eine der Säulen der Therapie: Er reduziert Schmerzen und Muskelkontrakturen. Das beste Training? Das Yoga, das Dehnen, das thailändische Chi Chuan und alle Disziplinen, die die Muskeln verlängern, trainieren speziell die schmerzhaftesten. Es ist auch wichtig, sich an das Gehen, Radfahren und Schwimmen zu gewöhnen ».

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