Jag är inte sjuk. Jag har fibromyalgi.

Min normala befintliga är du på en sjukdag eller påsk, det är hur jag bor.B

Kampen med fibromyalgi är att varje dag är det något nytt. Min vardag är en ständig kamp på ett terrängspår; full av faror, ingen aning om vart jag ska eller vad jag ska slå nästa. Jag befinner mig i ett oändligt rondell av symptom. Varje hinder beräknas för att undvika risk men resultatet är aldrig förutsägbart oavsett hur svårt jag försöker. Variablerna spelar ingen roll.

Det finns över 100 symtom på fibromyalgi inklusive:

  • Kronisk muskelsmärta, muskelspasmer eller täthet
  • Kronisk svår trötthet och minskad energi
  • Sömnlöshet eller vakna känner sig lika trött som när du gick och lägger dig
  • Stiffhet vid vakning eller efter att ha förblivit i en position för länge
  • Svårighet att komma ihåg, koncentrera sig och utföra enkla mentala uppgifter (“fibro mist”)
  • Buksmärtor, uppblåsthet, illamående och förstoppning utan rapporterbar gastrointestinal fråga
  • Kronisk spänning eller migrän huvudvärk
  • Känslighet mot ett eller flera av följande: lukt, buller, ljusa ljus, mediciner, vissa livsmedel och kalla
  • Allvarlig ångest och depression
  • Nummenhet eller stickningar i ansiktet, armar, händer, ben eller fötter
  • En känsla av svullnad (utan verklig svullnad) i händer och fötter
  • Käft och ansikts ömhet
  • Costochondritis, inflammation i brosket som förbinder en revben i bröstbenet
  • Det fortsätter. De blir ännu bättre. Liksom allodyni, en ökad känslighet för beröring, vilket resulterar i smärta från saker som normalt inte skulle orsaka obehag, som att ha på sig kläder.

För mig kämpar jag med smärta och trötthet. Enda. Dag. Det är inte bara lite huvudvärk eller jag är trött. Det är full kroppssmärta som att du har influensa. Det är trötthet som att du inte har sovit i 48 timmar. Det är varje dag. Det är min konstanta utgångspunkt. Min normala befintliga är du på en sjuk dag. Eller hammare. Det är så jag bor.

Som referens är jag sen i tjugoårsåldern, jag är liten och inte överviktig. Jag ser helt frisk ut.

Men de andra symptomen är den svåraste delen. De trummar genom min kropp som om det är en flipperspelare; ständigt byta plats och svårighetsgrad. Ofta i skarpa, snabba smärtor; så fort jag knappt kan få andan innan den går vidare. Sedan varar smärtan i timmar i taget. till exempel mina ben känner ofta att de har 100 lb vikter fastspända till dem, väger ner mig med varje steg.

Medan man kör grundläggande ärenden, slår det mig som ett ton tegel som vänder sig till svettpärlor, och då överhettas jag; så svårt måste jag “ta en paus”, för att köpa mer än bara toalettpapper på Target är för jävligt hårt. 8 timmars arbete vid mitt heltidsarbete kändes som att jag körde en maraton (jag var tvungen att sluta arbeta).

Listan fortsätter och fortsätter. Jag har avgått att bara säga, “Jag känner mig inte bra, tack för att du frågar”, istället för att försöka förklara en av de myriad of ills jag känner för just nu.

Tala om stunder, det är allt jag kan tänka på.

Precis, just nu, i detta ögonblick av smärta finns jag i, i sängen försöker distrahera mig från “det” (smärtan).

Jag tänker alltid framåt och beräknar, “Hur ska jag reagera? Vad kommer att blossa (det är så som vi beskriver “när skit träffar fläkten”)? Hur lång tid tar transittraget från X till Z-plats? När jag anländer till Z-plats, kommer jag behöva lämna när som helst? Hur mycket energi måste jag använda när jag kommer dit? “

Allt är en jävla beräkning eftersom det finns en bugg i min databas.

Stå upp var 45: e minut för att minska smärtnivån med 5%. Gå åtminstone 4000 steg för att minska smärtnivån med 10%. Vila efter 20 min promenad. Var i sängen i minst 9 timmar för att fungera på ~ 25% nästa dag.

Ladda om. Resten. Egenvård.

Jag försöker förutse vad jag behöver fungera.

Men det finns inget mönster i min kod längre.

Allting är okänt.

På jobbet anser jag att jag berätta för en kollega mer om varför jag var “sjuk”. Hon frågade nyfiken om jag hade funderat på vad som gjorde mig sjuk. Jag svarade lekfullt, “ibland blir jag bara sjuk.” Men den del av mig som begär stöd och empati bad mig att berätta sanningen. Saken med fibromyalgi är att det inte är som andra saker. Saken med fibromyalgi är att ingen vet vad det är.

Fibromyalgi smärta kommer mer från hjärnan och ryggmärgen än från kroppsdelar där någon kan uppleva perifer smärta. Tillståndet antas vara förknippat med störningar i hur hjärnan behandlar smärta och annan sensorisk information. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.or g

Det vanligaste svaret är ett dubbelt borttaget bekräftelse – de har en (ofta kvinnlig) bekant eller deras “mammas vän” hade det. Samtalet slutar. Det är inte som MS eller Parkinsons eller Rheumatoid artrit eller gudinfluensan. Folk vet vad de är. Folk får det. Du är sjuk.

Fibromyalgi är i en klass, och det är annorlunda för alla.

Mitt hisstal brukar gå lite något så här: “Jag har en central nervsystemet störning som orsakar utbredd kronisk smärta och trötthet.” Jag försöker få det att låta dåligt, för det är dåligt.

Eftersom jag vill att folk ska vara uppmärksamma.

Jag vill att folk ska veta om fibromyalgi och vad det gör kraften den håller för att förstöra liv medan man lurar i skuggorna. Det masquerades som andra sjukdomar, så vi sätter igång en mängd test som vår försäkring inte täcker. Det gör mina vänner och familj till skeptiker. Det får folk att tänka (och får mig att känna) som om jag är en lögnare, faker och lat. Det försöker ta mitt jobb, mina relationer, min kärlek och passion för livet.

Fibromyalgi är en rumpa och jag vill att alla ska veta:

Jag är inte sjuk. Jag har fibromyalgi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!