Op Twitter maakte Lady Gaga dinsdagochtend vroeg een schokkende aankondiging: ze lijdt aan fibromyalgie, een slopende aandoening die op sommige plaatsen ernstige musculoskeletale pijn, uitputting en gevoeligheid veroorzaakt. Tijdens het recenseren van haar aanstaande Netflix-documentaire, Gaga: Five Foot Two, maakte de zangeres de aankondiging.
“De #chronicillity #chronicpain waar ik mee te maken heb in onze documentaire is #fibromyalgie. Ik wil helpen het bewustzijn te vergroten en mensen ermee te verbinden”, schreef ze in haar tweet. Dit is niet de eerste keer dat Gaga openlijk over haar chronische pijn heeft gesproken, maar dit kan de eerste keer zijn dat ze haar toestand aan fans heeft aangekondigd.
De ziekte kan moeilijk te behandelen zijn, zegt de organisatie, en voordat ze een diagnose krijgen, zien patiënten vaak meerdere artsen. Mensen met fibromyalgie ervaren meestal pijn door hun hele lichaam, vertelt SELF Edward Rosick, DO, MPH, een assistent-professor familie- en gemeenschapsgeneeskunde aan de Michigan State University. “Ze hebben ook verschillende triggerpoints waar zich buitengewoon delicate delen van hun huid bevinden”, zegt hij. “Ze huiveren van afschuwelijke pijn als je ze aanraakt.”
Volgens de Mayo Clinic kunnen fibromyalgische patiënten, afgezien van pijn, het primaire symptoom, vermoeidheid ervaren (zelfs na een goede nachtrust) en moeite hebben met focussen. De aandoening bestaat via de Mayo Clinic ook vaak naast andere pijnlijke aandoeningen zoals het prikkelbare darmsyndroom, migraine, het pijnlijke blaassyndroom en gewrichtsaandoeningen.
Er zijn nog steeds veel experts die zich niet bewust zijn van fibromyalgie.
Allereerst weet niemand waarom de aandoening meer vrouwen treft dan mannen, zegt dr. Rosick, eraan toevoegend dat het hormonaal kan zijn. Maar Vernon Williams, MD, een sportneuroloog en directeur van het Kerlan-Jobe Center for Sports Neurology and Pain Medicine in de Kerlan-Jobe Orthopaedic Clinic in Los Angeles, vertelt SELF dat er enkele theorieën zijn.
Sommige deskundigen zijn van mening dat de aandoening op endocriene of hormonale basis kan zijn en mogelijk ook te wijten is aan een immuunafwijking. “In sommige gevallen hebben mensen een voorgeschiedenis van psychologisch of fysiek trauma gehad, maar we weten niet hoe dit het immuunsysteem of het zenuwstelsel kan beïnvloeden”, zegt dr. Williams. Nieuw onderzoek heeft ook gesuggereerd dat de aandoening mogelijk een neuropathische pijnstoornis is waarbij sprake is van een afwijking in de manier waarop de hersenen en het ruggenmerg pijnsignalen verwerken bij fibromyalgische personen, zegt hij. Maar nogmaals, de oorzaak van de ziekte is niet definitief, begrepen.
Er is geen test om te bepalen of iemand aan fibromyalgie lijdt.
In plaats daarvan worden mensen gediagnosticeerd nadat veel andere aandoeningen zijn uitgesloten, zegt dr. Rosick. En nogmaals, het kan even duren, vooral gezien het feit dat fibromyalgie zich in de loop van maanden of jaren ontwikkelt. “Op een dag worden mensen niet zomaar wakker en zeggen ze: ‘Wauw, ik heb overal pijn'”, zegt hij.
Mensen met fibromyalgie kunnen onder andere worden beoordeeld op angst, depressie, artritis, lupus of hypothyreoïdie voordat artsen uiteindelijk tot een diagnose komen. “Dit is een diagnose van uitsluiting”, zegt dr. Rosick.
Fibromyalgie kan worden behandeld, maar de behandeling is niet voor iedereen geschikt.
Behandeling omvat meestal een combinatie van dingen, waaronder voorgeschreven medicijnen (zoals antidepressiva, pijnstillers en anti-epileptica), cognitieve gedragstherapie, fysiotherapie en lichaamsbeweging, zegt Dr. Williams. Oefening is moeilijk gezien het feit dat fibromyalgiepatiënten regelmatig worstelen met pijn en vermoeidheid, maar Dr. Rosick zegt dat het een groot verschil kan maken. Een ontstekingsremmend dieet kan ook nuttig zijn, zegt hij.
Fibromyalgie wordt niet genezen, maar de pijn kan in de meeste gevallen worden behandeld, zegt dr. Rosick. “Ik heb veel mensen beter zien worden als ze beter werken, ook al is het een paar dagen beter of slechter”, zegt hij. “Ik heb de pijn nooit helemaal zien verdwijnen, maar ik zag het veel beter worden.”