Vivere con la fibromialgia è estremamente difficile, come possono testimoniare milioni di pazienti in tutto il mondo. Il fatto che il dolore fisico ed emotivo non sia visibile agli altri può spesso renderlo ancora più difficile. La fibromialgia è conosciuta come una “malattia invisibile” perché gli effetti collaterali dolorosi e spesso debilitanti spesso non sono visibili agli altri.
Una persona con fibromialgia può sembrare buona all’aria aperta, ma soffre di dolori lancinanti all’interno. Comprendere questo fatto è importante per coloro che cercano di sostenere un amico o un familiare di qualcuno con fibromialgia.
Mentre è spesso difficile trovare parole per sostenere e sperare in coloro che soffrono di fibromialgia, ecco una lista di 5 cose che certamente non significa che qualcuno ha la fibromialgia. Non pensiamo di poter dire qualcosa di meglio di una di queste 5 cose.
# 1 “Non sembri malato”
Questo commento mostra una completa mancanza di comprensione delle malattie invisibili. Non tutte le malattie gravi sono accompagnate da sintomi evidenti, come essere su una sedia a rotelle. Le persone con fibromialgia hanno spesso imparato i meccanismi di coping e possono usare la loro energia limitata ogni giorno per cercare di essere più normali per gli altri. Ma il dolore è ancora lì. E anche riferendosi a una persona con fibromialgia, affermano di essere in grado di scendere a compromessi.
# 2 “Deve essere bello non dover lavorare”
Uh, no … non lo è. La stragrande maggioranza di coloro che soffrono di fibromialgia farebbe qualsiasi cosa per riconquistare la propria indipendenza e capacità di lavorare a tempo pieno.
Il suggerimento che non fosse possibile lavorare era una scelta o che erano solo pigri, incredibilmente insultanti.
# 3 “Ho sentito dire che la fibromialgia non è una vera malattia”
Hai già sentito il male. La causa della fibromialgia è ancora in fase di studio e le numerose ricerche si basano su altri problemi di salute dovuti alla mancanza di comprensione storica. Ma questo non significa che sia meno reale per quasi 6 milioni di persone con fibromialgia negli Stati Uniti.
La fibromialgia è stata ufficialmente riconosciuta come una vera malattia negli Stati Uniti l’anno scorso, quando ha ricevuto il proprio codice diagnostico ed è stata riconosciuta per molti anni dai servizi sociali della FDA e dalla National Security Administration.
# 4 “Devi solo allenarti di più e essere più attivo”
Se fosse così semplice Infatti, molti pazienti con fibromialgia spingono i limiti delle loro capacità fisiche alzandosi e facendo la doccia ogni giorno.
Molti trovano sollievo nello yoga o in altri esercizi aerobici leggeri. Ma spesso, il tipo di sforzo associato alla formazione non è un’opportunità.
# 5 “Tutto è nella tua testa”
Abbiamo mantenuto il peggio per ultimo. In effetti no, non tutto è nella mia testa. Il dolore e la stanchezza sono presenti in tutto il corpo e a volte sento che mi fanno male anche i capelli! Sì, è così brutto e il fatto che tu non possa vedere il mio dolore non significa che non sia una condizione fisica. Lo stress, l’ansia e la depressione possono aggravare tutti i sintomi del dolore cronico, ma non causare dolore.
Se sei venuto qui, è probabile che tu abbia la fibromialgia o che qualcuno voglia davvero capire la fibromialgia per supportare qualcuno che amano. Molle molle per te se sei il primo e grato se sei l’ultimo.
