Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar je intense pijn die van de ene dag op de andere en van het ene uur op het andere verschilt. Dat kunnen we niet voorspellen. Dus we willen dat u begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden geannuleerd en het stoort ons net zo veel als u.
We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam te accepteren met zijn grenzen, en dat het niet gemakkelijk is. Er is geen remedie voor fibromyalgie, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen om hier niet aan te lijden.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer stress aan. Voeg indien mogelijk geen extra stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om constant te lijden met de meeste van de tijd. Als je ons gelukkig ziet, betekent dit niet noodzakelijk dat we geen problemen hebben, we gaan daar alleen mee om. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. Pijn is het niet. Het is een “onzichtbare” chronische ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te hebben.
Begrijp alsjeblieft, omdat we niet kunnen werken en we niet lui zijn. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze levensstijl aanpassen. Iets wat eenvoudig en gemakkelijk lijkt om te doen, is niet voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet noodzakelijk iets wat we gisteren hebben gedaan, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het ook niet kunnen doen.
Soms zijn we depressief. Wie zou niet depressief zijn door een sterke en constante pijn? Er is gevonden dat depressie met dezelfde frequentie optreedt bij fibromyalgie als bij elke andere chronische pijnaandoening. Het doet pijn om depressief te zijn, maar we zijn depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we hebben gebruikt. We voelen ons ook slecht wanneer er geen ondersteuning of begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp alsjeblieft, met jouw steun en jouw hulp verminder ik mijn pijn.
Terwijl we de hele nacht slapen, rusten we niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, waardoor de ergste diurnale pijn slecht slaapt.
Voor ons is het niet gemakkelijk om lang in een bepaalde positie (zelfs zitplaatsen) te blijven. Het veroorzaakt veel problemen en het kost ons tijd om te herstellen. Waarom sommige activiteiten niet verlaten, we weten dat deze factor ons zou schaden. Soms zijn we goed om te weten welke gevolgen dit met zich mee zal brengen.
We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of we het verkeerde woord uitspreken. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral op dagen dat we veel pijn hebben. Het is iets vreemds voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn erg bekend met deze aandoening, sommige artsen en anderen, omdat we ons hebben moeten opleiden om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft, als je me een “remedie” aanbiedt, doe het dan niet. Niet omdat ik je hulp niet waardeer of niet, maar omdat ik mezelf op de hoogte houd en veel dingen heb geprobeerd.
We zijn heel blij wanneer we een dag hebben met weinig of geen schade wanneer we slapen, wanneer we iets doen dat we al lang niet hebben bereikt, wanneer we het begrijpen.
We waarderen alles wat je hebt gedaan en voor mij kunt doen; Inclusief uw inspanningen om te informeren en te begrijpen. De kleine dingen betekenen veel voor mij en ik wil dat je me helpt. Wees vriendelijk en geduldig. Onthoud dat ik in dit nog steeds vermoeide lichaam stil ben. Ik probeer elke dag te leren leven met mijn nieuwe grenzen en morgen hoop te houden. Help me te lachen en de prachtige dingen te zien die God ons geeft.
