Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie.

Mon existence normale, c’est toi un jour de congé de maladie ou la gueule de bois – c’est ainsi que je vis.B

Le problème avec la fibromyalgie est que chaque jour c’est quelque chose de nouveau. Mon quotidien est une bataille constante sur une piste tout terrain; plein de dangers, aucune idée où je vais ou ce que je vais frapper ensuite. Je suis dans un rond-point infini de symptômes. Chaque obstacle est calculé pour éviter les risques, mais le résultat n’est jamais prévisible, peu importe les efforts que je déploie. Les variables ne comptent pas.

Il y a plus de 100 symptômes de la fibromyalgie, notamment:

  • Douleurs musculaires chroniques, spasmes musculaires ou oppression
  • Fatigue chronique sévère et diminution de l’énergie
  • Insomnie ou réveil aussi fatigué que lorsque vous vous êtes endormi
  • Rigidité au réveil ou après être resté dans une position pendant trop longtemps
  • Difficulté à se souvenir, à se concentrer et à exécuter des tâches mentales simples («brouillard fibro»)
  • Douleur abdominale, ballonnements, nausées et constipation sans problème gastro-intestinal à signaler
  • Tension chronique ou migraine
  • Sensibilité à un ou plusieurs des éléments suivants: odeurs, bruit, lumières vives, médicaments, certains aliments et le froid
  • Anxiété sévère et dépression
  • Engourdissement ou fourmillements au visage, aux bras, aux mains, aux jambes ou aux pieds
  • Une sensation de gonflement (sans gonflement réel) dans les mains et les pieds
  • Mâchoire et tendresse du visage
  • Costochondrite, inflammation du cartilage qui relie une côte au sternum
  • Ça continue. Ils vont encore mieux. Par exemple, l’allodynie, une sensibilité accrue au toucher, qui provoque des douleurs causées par des choses qui ne causeraient normalement pas de gêne, comme le port de vêtements.

Pour moi, je lutte contre la douleur et la fatigue. Unique. Journée. Ce n’est pas juste un petit mal de tête ou je suis fatigué. C’est comme si vous avez la grippe. C’est la fatigue comme si vous n’aviez pas dormi depuis 48 heures. C’est tous les jours. C’est ma base constante. Mon existence normale, c’est toi un jour de maladie. Ou la gueule de bois. C’est comme ça que je vis.

Pour référence, je suis dans la fin de la vingtaine, je suis petite et pas en surpoids. Je suis en parfaite santé.

Mais, les autres symptômes sont la partie la plus difficile. Ils traversent mon corps comme si c’était un flipper; emplacement et gravité en constante évolution. Souvent dans les douleurs vives et rapides; si vite que je peux à peine reprendre mon souffle avant qu’il ne passe à autre chose. Ensuite, la douleur dure des heures à la fois. Par exemple, mes jambes ont souvent l’impression d’avoir un poids de 100 lb attaché à elles, ce qui me pèse à chaque pas.

Pendant que je fais mes courses de base, cela me frappe comme une tonne de briques qui se transforment en gouttes de sueur, puis je surchauffe; tellement dur que je dois «faire une pause», car acheter plus que du papier toilette chez Target, c’est trop dur. 8 heures de travail à plein temps, c’était comme courir un marathon (je devais arrêter de travailler).

La liste se rallonge de plus en plus. Je me suis résigné à dire: «Je ne me sens pas bien, merci d’avoir posé la question», au lieu d’essayer d’expliquer l’un des nombreux maux que je ressens en ce moment.

En parlant de moments, c’est tout ce à quoi je peux penser.

Par exemple, en ce moment de douleur, j’existe dans mon lit en essayant de me distraire de «ça» (la douleur).

Je pense toujours à l’avenir et je calcule: «Comment vais-je réagir? Qu’est-ce qui va s’enflammer (c’est ainsi que nous décrivons «quand la merde frappe le ventilateur»)? Combien de temps le transit prendra-t-il de X à Z? Une fois arrivé à Z, devrai-je partir à n’importe quel moment? Combien d’énergie dois-je utiliser quand j’arrive là-bas?

Tout est un putain de calcul car il y a un bug dans ma base de données.

Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire le niveau de douleur de 5%. Marchez au moins 4000 pas pour réduire le niveau de douleur de 10%. Reste après 20 minutes de marche. Restez au lit pendant au moins 9 heures pour fonctionner à environ 25% le lendemain.

Recharger. Du repos. Soins personnels.

J’essaie de prédire ce dont j’ai besoin pour fonctionner.

Mais il n’y a plus de modèle dans mon code.

Tout est inconnu.

Au travail, je pense en dire davantage à un collègue sur les raisons de ma maladie. Elle m’a demandé, curieusement, si j’avais compris ce qui me rendait malade. J’ai répondu de façon amusante: «Parfois, je tombe malade.» Mais la partie de moi qui a besoin de soutien et d’empathie m’a suppliée de dire la vérité. La chose à propos de la fibromyalgie est que ce n’est pas comme les autres choses. La chose à propos de la fibromyalgie est que personne ne sait ce que c’est.

La douleur liée à la fibromyalgie provient davantage du cerveau et de la moelle épinière que des zones du corps dans lesquelles une personne peut ressentir une douleur périphérique. On pense que cette affection est associée à des perturbations dans la façon dont le cerveau traite la douleur et d’autres informations sensorielles. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.or g

La réponse la plus courante est un accusé de réception retiré deux fois: ils ont une connaissance (souvent féminine) ou celle de «l’ami de leur mère». La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde ou la foutue grippe. Les gens savent ce que c’est. Les gens l’obtiennent. Vous êtes malade.

La fibromyalgie est une classe à part et elle est différente pour tout le monde.

Mon discours d’ascenseur va généralement un peu comme ceci: «J’ai un trouble du système nerveux central qui provoque une douleur chronique et une fatigue généralisées». J’essaie de le faire sonner mal, parce que c’est mauvais.

Parce que je veux que les gens fassent attention.

Je veux que les gens connaissent la fibromyalgie et ce qu’elle fait; le pouvoir qu’elle détient pour détruire des vies tout en se dissimulant dans l’ombre. Elle se fait passer pour une autre maladie et nous subissons toute une gamme de tests que notre assurance ne couvrira pas. Cela transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Cela fait penser (et me donne l’impression) que je suis un menteur, un simulateur et un paresseux. Il essaie de prendre mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.

La fibromyalgie est un enfoiré et je veux que tout le monde sache:

Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie.

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