Hvis du elsker en person med fibromyalgi, oplever du intens smerte, der varierer fra en dag til den næste og fra en time til den næste. Vi kan ikke forudsige det. Så vi vil have dig til at forstå, at ting i nogle tilfælde skal annulleres i sidste øjeblik, og det generer os så meget som du gør.
Vi vil have dig til at vide, at vi skal lære at acceptere vores krop med sine grænser, og det er ikke let. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men vi forsøger at lindre symptomerne hver dag. Vi beder ikke om at lide af dette.
Mange gange føler vi os overvældet og kan ikke klare mere stress end vi gør. Hvis det er muligt, skal du ikke tilføje mere stress til min krop.
Selvom vi ser godt, føler vi os ikke godt. Vi har lært at leve med konstante smerter det meste af tiden. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har problemer, det handler vi kun om. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerter er ikke Det er en “usynlig” kronisk sygdom, og det er ikke let for os at få det.
Vær venlig at forstå, fordi vi ikke kan arbejde, og vi er ikke dovne. Vores træthed og smerte er uforudsigelige, og det er derfor, vi skal foretage tilpasninger i vores livsstil. Noget der synes simpelt og nemt at gøre er ikke for os og kan give os meget træthed og smerte. Ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre det i dag, men det betyder ikke, at vi heller ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke blive deprimeret af en stærk og konstant smerte? Det har vist sig, at depression forekommer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver anden kronisk smerte tilstand. Det gør ondt i os for at være deprimeret, men vi er deprimeret af smerten og manglende evne til at gøre det, vi har brugt. Vi føler også dårligt, når der ikke er støtte eller forståelse fra læger, familie og venner. Vær venlig at forstå, med din støtte og din hjælp mindske min smerte.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Folk med fibromyalgi har en dårlig søvnkvalitet, hvilket gør den værste daglige smerte sovende dårligt.
For os er det ikke nemt at blive i en position (lige pladser) i lang tid. Det giver os mange problemer, og det tager os tid at komme sig. Hvorfor ikke forlade nogle aktiviteter, vi ved, at denne faktor ville skade os. Nogle gange er vi gode til at kende de konsekvenser, det vil medføre.
Vi bliver ikke vanvittige, hvis vi nogle gange glemmer enkle ting, hvad vi siger, andens navn eller vi udtaler det forkerte ord. Dette er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor vi har meget smerte. Det er noget mærkeligt for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at bevare vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er meget bekendt med denne tilstand, nogle læger og andre, fordi vi er blevet tvunget til at uddanne os selv til at forstå vores krop. Så, hvis du tilbyder mig en “kur”, gør det ikke. Ikke fordi jeg ikke værdsætter din hjælp eller ej, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med ringe eller ingen skade, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået i lang tid, når vi forstår det.
Vi sætter stor pris på alt, hvad du har gjort og kan gøre for mig; Herunder din indsats for at informere og forstå. De små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for dig til at hjælpe mig. Vær venlige og tålmodige. Husk at i denne stadig trætte krop, er jeg stadig. Jeg forsøger at lære at leve dag for dag med mine nye grænser og holde håb i morgen. Hjælp mig til at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
