Om du älskar någon med fibromyalgi upplever du intensiv smärta som varierar från en dag till nästa och från en timme till nästa. Vi kan inte förutsäga det. Så vi vill att du ska förstå att ibland saker måste avbrytas i sista minuten och det stör oss lika mycket som du gör.
Vi vill att du ska veta att vi måste lära oss att acceptera vår kropp med sina gränser, och det är inte lätt. Det finns ingen bot för fibromyalgi, men vi försöker att lindra symtom varje dag. Vi ber att inte lida av detta.
Många gånger känner vi oss överväldigade och kan inte klara av mer stress än vi gör. Om möjligt, lägg inte till mer stress på min kropp.
Även om vi ser bra, känner vi oss inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta för det mesta. När du ser oss glada betyder det inte nödvändigtvis att vi inte har problem, det handlar vi bara om. Vissa tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärta är inte Det är en “osynlig” kronisk sjukdom och det är inte lätt för oss att få det.
Snälla förstå, för att vi inte kan arbeta och vi är inte lat. Vår trötthet och smärta är oförutsägbara och det är därför som vi måste göra justeringar i vår livsstil. Något som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan ge oss mycket trötthet och smärta. Inte nödvändigtvis något vi gjorde igår, vi kan göra det idag, men det betyder inte att vi inte heller kan göra det.
Ibland är vi deprimerade. Vem skulle inte bli deprimerad av en stark och konstant smärta? Det har visat sig att depression uppträder med samma frekvens i fibromyalgi som i något annat kroniskt smärtstillstånd. Det gör ont för att bli deprimerad, men vi är deprimerade av smärtan och oförmågan att göra vad vi har använt. Vi känner oss också dåliga när det inte finns stöd eller förståelse från läkare, familj och vänner. Snälla förstå, med ditt stöd och din hjälp minskar min smärta.
Medan vi sover hela natten, vilar vi inte tillräckligt. Personer med fibromyalgi har dålig sömnkvalitet, vilket gör att den värsta dagliga smärtan sover sällan.
För oss är det inte lätt att stanna i en position (även platser) under lång tid. Det orsakar oss många problem och det tar oss dags att återhämta sig. Varför inte lämna några aktiviteter, vi vet att denna faktor skulle skada oss. Ibland är vi bra att veta vilka konsekvenser det kommer att medföra.
Vi blir inte galen om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi säger, någons namn eller vi uttalar fel ord. Dessa är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, särskilt på dagar då vi har mycket ont. Det är något konstigt för dig och jag. Men vi skrattar tillsammans och hjälper till att upprätthålla vår humor.
De flesta med fibromyalgi är mycket bekanta med detta tillstånd, några läkare och andra, för att vi har tvingats utbilda oss själva för att förstå vår kropp. Så, snälla, om du erbjuder mig en “bot”, gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar din hjälp eller inte, men för att jag håller mig informerad och har försökt många saker.
Vi är väldigt glada när vi har en dag med liten eller ingen skada när vi sover, när vi gör något som vi inte har åstadkommit på länge när vi förstår det.
Vi uppskattar verkligen allt du har gjort och kan göra för mig; Inklusive dina insatser för att informera och förstå. De små sakerna betyder mycket för mig och jag behöver dig att hjälpa mig. Var snäll och tålamod. Kom ihåg att jag fortfarande är i den här trötta kroppen. Jag försöker lära mig att leva dag för dag med mina nya gränser och hålla hopp i morgon. Hjälp mig att skratta och se de underbara saker som Gud ger oss.