Jeg forteller vanligvis ikke folk at jeg har fibromyalgi fordi denne innleggelsen vanligvis er ledsaget av rullende øyne. Fibromyalgi er en unik sykdom der mange mennesker, inkludert leger, tror vi finner på det. I tankene dine eksisterer ikke fibromyalgi. Det er alt i hodene våre. Vi trenger råd, eller vi søker medisin.
Personer med fibromyalgi blir ofte behandlet som deprimert vagus som søker opiater. En samtale med en ny lege kan se slik ut:
Lege: “Hva bringer deg til kontoret i dag?”
Pasient: “Jeg håper du kan behandle fibromyalgien min.”
Lege: “Fibromyalgi, hmm.” (Rimler med øynene).
Mange leger liker ikke å håndtere fibro fordi det ikke finnes noen kur eller reell behandling. Det er vanskelig for dem å vite om ryggsmertene deres er en test som testes for, eller om det rett og slett er “fibromyalgi”. Har du hjerteinfarkt eller er det “bare fibromyalgi?” Er leddene dine smertefulle fordi du har en sykdom eller er det bare fibromyalgi? Nye symptomer blir ofte avvist og ikke behandlet fordi det bare er fibromyalgi.
Pasienter med fibro har mange av de samme symptomene som andre sykdommer. Vårt sensoriske nervesystem har blitt gale. Vi opplever ekstreme og ødeleggende smerter og tretthet hele tiden, hver dag. Alt gjør vondt fra toppen av hodebunnen til bunnen av føttene. Bare det å ha på seg klær kan forårsake uutholdelig smerte. Noen mennesker tror ikke dette er mulig, så de slår oss ned. Når skarpe lys, høye lyder eller folkemengder irriterer nervesystemet vårt så mye at vi må gå hjem eller nekte en invitasjon til å dra, får vi det tomme øyet. Vi vil kanskje gå ut, men etter å ha dusjet og kledd på oss er det noen ganger ikke energi igjen til å forlate huset.
Kognitiv funksjon og hukommelse påvirkes. Vi finner ikke de rette ordene for ting. Nylig sa jeg til mannen min at hunden skulle grilles og ikke fryses! Jeg mente arrangert. Å prøve å holde en intelligent samtale i gang kan være en vanskelig oppgave. Ordene du forteller oss kan også blandes sammen. Ordene dine kan høres ut som abstrakt skravling som ikke gir mening. Hvis vi ikke svarer umiddelbart, ignorerer vi deg ikke, vi prøver å finne ut hva du sier! Vi kan stille det samme spørsmålet om og om igjen fordi vi ikke kan huske svaret. Vi kan slutte å snakke helt til den forvrengte hjernen vår starter på nytt.
Fordøyelsessystemene våre er ofte ute av kontroll. Hyppig og uventet diaré er et problem, så vel som fryktelig forstoppelse som varer i flere uker. Folk som lever med fibromyalgi trenger alltid å vite hvor det nærmeste badet er, for vi vet aldri når den demningen vil bli ødelagt.
Angsten og depresjonen til en fibro-kriger kan være ekstremt vanskelig. Sammen med det store antallet andre symptomer vi lever med, møter vi også det sosiale stigmaet ved psykiske lidelser: øynene snur seg igjen. Psykisk sykdom er en fysisk sykdom.
Å leve med disse symptomene i flere tiår gjør oss fysisk og følelsesmessig utmattet. Vi må ofte gi opp våre karrierer, våre sosiale liv og vår tid med familiene våre. Vi lurer på hvordan vi skal bære smerten og trettheten en dag til, hvordan vi skal ta vare på barna våre, hvordan vi skal ha nok penger til å overleve når vi ikke kan jobbe. Noen ganger går venner og ektefeller fordi de ikke kan håndtere sykdommen vår. Ofte kan vi ikke forlate huset på dager eller uker av gangen. Vi kjeder oss og er alene.
Fibromyalgi er en usynlig autoimmun sykdom som også gjør oss sårbare for andre autoimmune sykdommer. Vi opplever ekstrem smerte og tretthet som mange andre “respekterte” sykdommer. Personer med fibromyalgi fortjener samme respekt som “ekte” sykdommer. Vi er ikke late. Vi finner det ikke på for å komme oss ut av jobb. Vi leter ikke etter narkotika. Vi er ikke gale». Vi fortjener ikke å bli stigmatisert av samfunnet fordi de ikke kan forstå hva det vil si å leve med fibromyalgi. Vennligst ikke himl med øynene.
