Jeg fortæller normalt ikke folk, at jeg har fibromyalgi, fordi denne indlæggelse normalt er ledsaget af rullende øjne. Fibromyalgi er en unik sygdom, hvor mange mennesker, herunder læger, tror, vi finder på. I dit sind eksisterer fibromyalgi ikke. Det hele er i vores hoveder. Vi har brug for råd, eller vi søger medicin.
Mennesker med fibromyalgi bliver ofte behandlet som deprimeret vagus, der søger opiater. En samtale med en ny læge kan se sådan ud:
Læge: “Hvad bringer dig til kontoret i dag?”
Patient: “Jeg håber, du kan behandle min fibromyalgi.”
Læge: “Fibromyalgi, hmm.” (Rugler med øjnene).
Mange læger kan ikke lide at beskæftige sig med fibro, fordi der ikke er nogen kur eller reel behandling. Det er svært for dem at vide, om deres rygsmerter er en test, der testes for, eller om det blot er “fibromyalgi”. Har du et hjerteanfald eller er det “bare fibromyalgi?” Er dine led smertefulde, fordi du har en sygdom, eller er det bare fibromyalgi? Nye symptomer afvises ofte og efterlades ubehandlet, fordi det blot er fibromyalgi.
Patienter med fibro har mange af de samme symptomer som andre sygdomme. Vores sensoriske nervesystem er gået amok. Vi oplever ekstreme og invaliderende smerter og træthed hele tiden, hver dag. Alt gør ondt fra toppen af vores hovedbund til bunden af vores fødder. Bare det at have tøj på kan forårsage ulidelig smerte. Nogle mennesker tror ikke, det er muligt, så de slår os ned. Når skarpt lys, høje lyde eller menneskemængder irriterer vores nervesystem så meget, at vi er nødt til at gå hjem eller nægte en invitation til at gå, får vi det tomme øje. Vi vil måske gerne ud, men efter at have taget bad og tøj på, er der nogle gange ingen energi tilbage til at forlade huset.
Kognitiv funktion og hukommelse påvirkes. Vi kan ikke finde de rigtige ord for ting. For nylig sagde jeg til min mand, at hunden skulle grilles og ikke fryses! Jeg mente arrangeret. At forsøge at holde en intelligent samtale i gang kan være en vanskelig opgave. De ord, du fortæller os, kan også blandes sammen. Dine ord kan lyde som abstrakt snak, der ikke giver mening. Hvis vi ikke reagerer med det samme, ignorerer vi dig ikke, vi prøver at finde ud af, hvad du siger! Vi kan stille det samme spørgsmål igen og igen, fordi vi ikke kan huske svaret. Vi kan helt stoppe med at tale, indtil vores forvrængede hjerne genstarter.
Vores fordøjelsessystem er ofte ude af kontrol. Hyppig og uventet diarré er et problem, såvel som forfærdelig forstoppelse, der varer i uger. Folk, der lever med fibromyalgi, har altid brug for at vide, hvor det nærmeste badeværelse er, for vi ved aldrig, hvornår den dæmning er brudt.
Angsten og depressionen hos en fibro-kriger kan være ekstremt vanskelig. Sammen med det store antal andre symptomer, vi lever med, står vi også over for det sociale stigmatisering af psykisk sygdom: øjnene vender sig igen. Psykisk sygdom er en fysisk sygdom.
At leve med disse symptomer i årtier efterlader os fysisk og følelsesmæssigt drænet. Vi må ofte opgive vores karriere, vores sociale liv og vores tid med vores familier. Vi spekulerer på, hvordan vi skal bære smerten og trætheden en dag mere, hvordan vi vil tage os af vores børn, hvordan vi vil have penge nok til at overleve, når vi ikke kan arbejde. Venner og ægtefæller går nogle gange, fordi de ikke kan håndtere vores sygdom. Ofte kan vi ikke forlade huset i dage eller uger ad gangen. Vi keder os og er alene.
Fibromyalgi er en usynlig autoimmun sygdom, der også gør os sårbare over for andre autoimmune sygdomme. Vi oplever ekstrem smerte og træthed som mange andre “respekterede” sygdomme. Mennesker med fibromyalgi fortjener den samme respekt som “rigtige” sygdomme. Vi er ikke dovne. Vi opfinder det ikke for at komme uden arbejde. Vi leder ikke efter stoffer. Vi er ikke skøre”. Vi fortjener ikke at blive stigmatiseret af samfundet, fordi de ikke kan forstå, hvad det vil sige at leve med fibromyalgi. Venligst ikke rulle med øjnene.
