En ven fortalte mig, at hun overhørte to eller tre kolleger tale om en anden kollega, der var besvimet for at behandle hendes fibromyalgi som følge af bivirkningerne af et nyt lægemiddel:
Hun tog hende på en båre og sagde: “Ingen kan være så syg.” En supervisor indledte sine kommentarer i, hvad der syntes at bekræfte min situation med at informere mig om, at “jeg vidste meget om min sygdom, fordi han og hans kone havde en nær ven med hende.”
De andre kommentarer var et slag i maven. Jeg så to studerende tage plads i løbet af sommeren, mens han sagde, “så han kunne fortsætte og slappe af.”
En person, der arbejder i vores have, er for nylig dukket op igen.
Entreprenøren sagde, at hans kone var handicappet til min mand. Da min mand svarede, at han forstod, at jeg også var hurtig til at sige til iværksætteren: “Ja, men hans kone er langt bedre end min.” Min mand svarede veltalende: “Det ser ud til, at det nemt kunne narre dig.
Da jeg var ked af det og skuffet over udsigten til regn under den (nu udsatte) baseballkamp, skrev jeg om det på Facebook, kun for at få et familiemedlem, som også led af en kronisk sygdom, til at svare: “Lad det ikke være din sygdom styrer dit liv.
Ikke alene var jeg overrasket, men jeg håbede også, at denne forælder ville forstå mig, af alle mennesker.
Jeg tog fejl, desværre.
Jeg ved godt, at de, der ikke lider af visse kroniske og invaliderende sygdomme, ikke helt kan forstå, hvad det indebærer, men jeg er altid overrasket over, hvor vanskeligt folk har det med at forstå.
Selvfølgelig har vi også problemer med at forstå symptomernes variation, og hvordan vores funktionsniveau kan variere fra dag til dag (eller endda fra tid til anden), men at se dem, der ikke er i stand til at lytte og lytte, kan stadig være følelsesmæssigt kedeligt. Ved Nej, jeg kan ikke forstå nogle af de daglige kampe og trængsler for en kræftoverlever, for eksempel, men jeg ønsker ikke at afvise eller håne nogen andre.
Jeg kan huske, at jeg besøgte ældre forældre, plejehjem og hospitaler, da jeg var barn.
Blandt min mors familiemedlemmer var sygepleje det næstvigtigste erhverv.
Jeg husker endda en teenager, der læste vores medicinske encyklopædier i vores hus (med stor entusiasme).
Det vigtigste for mig var, at min mor og bedstemor kommunikerede sygdommens virkninger til patienten og reflekterede over det først.
Jeg er overrasket over at finde dem, der ikke føler nogen kærlighed til andre.
Ja, jeg tror, jeg vil være hurtig til at dømme dem, som de dømmer os.
Jeg er klar over, at ikke alle reagerer på sygdom på samme måde.
I frygt og naivitet kan nogle endda reagere.
For mange af os er det sværeste nok at lytte til de nærmeste og komme med udslæt.
Pludselig skal vi forsvare os selv. Dette problem er svært at løse, især hvis vi stadig kæmper med interne konflikter relateret til vores sundhedstilstand.
Hvorfor tror mange, at vi på mirakuløs vis kan blive helbredt ved selvkontrol eller vilje?
Hvorfor betragter nogle netop denne sygdom som selvforskyldt?
Når en person mangler empati og kommer med hårde kommentarer, får det mig til at fortryde, at jeg kun har én dag til at leve mit liv.
De kyssede jorden og ville være taknemmelige, hvis de senere fandt deres normale krop.
Jeg har intet andet valg end at være med.
