En vän berättade för mig att hon hörde två eller tre kollegor prata om en annan kollega som hade svimmat av för att behandla sin fibromyalgi som ett resultat av biverkningarna av ett nytt läkemedel:
Hon tog henne på en bår och sa: “Ingen kan vara så sjuk.” En handledare började sina kommentarer i vad som verkade bekräfta min situation med att informera mig om att “jag visste mycket om min sjukdom eftersom han och hans fru hade en nära vän med henne.”
De andra kommentarerna var ett slag i magen. Jag såg två elever ta plats under sommaren när han sa, “så att han kunde fortsätta och koppla av.”
En person som jobbar i vår trädgård har nyligen dykt upp igen.
Entreprenören sa att hans fru var handikappad till min man. När min man svarade att han förstod att jag också var snabb med att säga till företagaren: “Ja, men hans fru är mycket bättre än min.” Min man svarade vältaligt: ”Det ser ut som att det lätt kan lura dig.
När jag var upprörd och besviken över utsikten till regn under den (nu uppskjutna) basebollmatchen, skrev jag om det på Facebook, bara för att få en familjemedlem, som också led av en kronisk sjukdom, att svara: “Låt inte din sjukdom styr ditt liv.
Jag blev inte bara förvånad utan jag hoppades också att den här föräldern skulle förstå mig, av alla människor.
Jag hade fel, tyvärr.
Jag vet att de som inte lider av vissa kroniska och handikappande sjukdomar inte helt kan förstå vad detta innebär, men jag är alltid förvånad över hur svårt folk har att förstå.
Naturligtvis har vi också svårt att förstå symtomens variation och hur vår funktionsnivå kan variera från dag till dag (eller till och med från tid till annan), men att se de som inte kan lyssna och lyssna kan fortfarande vara känslomässigt tråkigt. Vet Nej, jag kan inte förstå några av de vardagliga kampen och vedermödorna för en canceröverlevande, till exempel, men jag vill inte avfärda eller håna någon annan.
Jag minns att jag besökte äldre föräldrar, vårdhem och sjukhus när jag var barn.
Bland min mammas familjemedlemmar var sjuksköterskan det näst viktigaste yrket.
Jag minns till och med att en tonåring läste våra medicinska uppslagsverk i vårt hus (med stor entusiasm).
Det viktigaste för mig var att min mamma och mormor kommunicerade sjukdomens effekter till patienten, och reflekterade över det först.
Jag är förvånad över att hitta de som inte känner någon kärlek till andra.
Ja, jag antar att jag är snabb att döma dem som de dömer oss.
Jag inser att alla inte reagerar på sjukdom på samma sätt.
I rädsla och naivitet kan vissa till och med reagera.
För många av oss är nog det svåraste att lyssna på de närmaste och komma på utslag.
Plötsligt måste vi försvara oss. Detta problem är svårt att lösa, särskilt om vi fortfarande kämpar med interna konflikter relaterade till vårt hälsotillstånd.
Varför tror många att vi på ett mirakulöst sätt kan bli helade genom självkontroll eller vilja?
Varför ser vissa just denna sjukdom som självförvållad?
När en person saknar empati och gör hårda kommentarer får det mig att ångra att jag bara har en dag på mig att leva mitt liv.
De kysste marken och skulle vara tacksamma om de senare hittade sin normala kropp.
Jag har inget annat val än att vara med.
