Een vriendin vertelde me dat ze twee of drie collega’s hoorde praten over een andere collega die was flauwgevallen om haar fibromyalgie te behandelen als gevolg van de bijwerkingen van een nieuw medicijn:
Ze nam haar op een brancard en zei: “Niemand kan zo ziek zijn.” Een supervisor begon zijn opmerkingen in wat mijn situatie leek te bevestigen door me te vertellen: “Ik wist veel over mijn ziekte omdat hij en zijn vrouw een goede vriend met haar hadden.”
De andere opmerkingen waren een stomp in de maag. Ik zag tijdens de zomer twee studenten plaatsnemen terwijl hij zei: “zodat hij verder kon gaan en zich kon ontspannen.”
Een persoon die in onze tuin werkt, is onlangs weer opgedoken.
De aannemer zei dat zijn vrouw gehandicapt was tegen mijn man. Toen mijn man antwoordde dat hij begreep dat ik ook snel tegen de ondernemer zei: “Ja, maar zijn vrouw is veel beter dan de mijne.” Mijn man antwoordde welsprekend: ‘Het lijkt erop dat het je gemakkelijk voor de gek kan houden.
Toen ik boos en teleurgesteld was over het vooruitzicht van regen tijdens de (inmiddels uitgestelde) honkbalwedstrijd, postte ik daarover op Facebook, waarop een familielid, die ook aan een chronische ziekte leed, reageerde: “Laat me niet je ziekte beheerst je leven.
Ik was niet alleen verrast, maar hoopte ook dat juist deze ouder mij zou begrijpen.
Ik had het mis, helaas.
Ik weet dat degenen die niet aan bepaalde chronische en invaliderende ziekten lijden, niet volledig kunnen begrijpen wat dit inhoudt, maar ik sta altijd versteld van de moeilijkheid die mensen hebben om het te begrijpen.
Natuurlijk hebben we ook moeite om de variabiliteit van symptomen te begrijpen en hoe ons niveau van functioneren van dag tot dag (of zelfs van tijd tot tijd) kan variëren, maar het kan emotioneel saai zijn om degenen te zien die niet kunnen luisteren en luisteren. Nee, ik kan sommige dagelijkse worstelingen en beproevingen van bijvoorbeeld een overlevende van kanker niet begrijpen, maar ik wil niemand anders afwijzen of bespotten.
Ik herinner me dat ik als kind bejaarde ouders, verpleeghuizen en ziekenhuizen bezocht.
Onder de familieleden van mijn moeder was verpleging het op een na belangrijkste beroep.
Ik herinner me zelfs een tiener die onze medische encyclopedieën bij ons thuis las (met groot enthousiasme).
Het belangrijkste voor mij was dat mijn moeder en grootmoeder de gevolgen van de ziekte aan de patiënt meedeelden en er eerst over nadachten.
Het verbaast me mensen te vinden die geen liefde voelen voor anderen.
Ja, ik denk dat ik hen snel zal beoordelen zoals zij ons beoordelen.
Ik realiseer me dat niet iedereen op dezelfde manier op ziekte reageert.
In angst en naïviteit kunnen sommigen zelfs reageren.
Voor velen van ons is waarschijnlijk het moeilijkste om te luisteren naar degenen die het dichtst bij ons staan en uitslag te krijgen.
Opeens moeten we ons verdedigen. Dit probleem is moeilijk op te lossen, vooral als we nog steeds worstelen met interne conflicten die verband houden met onze gezondheidstoestand.
Waarom geloven velen dat we op wonderbaarlijke wijze kunnen worden genezen door zelfbeheersing of wil?
Waarom beschouwen sommigen deze specifieke ziekte als zichzelf toegebracht?
Als iemand geen empathie heeft en harde opmerkingen maakt, vind ik het jammer dat ik maar één dag te leven heb.
Ze kusten de grond en zouden dankbaar zijn als ze later hun normale lichaam zouden vinden.
Ik heb geen andere keuze dan betrokken te zijn.
