Las personas con fibromialgia solo son entendidas por personas con fibromialgia.

Una amiga me dijo que escuchó a dos o tres colegas hablando sobre otro colega que se había desmayado para tratar su fibromialgia como resultado de los efectos secundarios de un nuevo medicamento:

La subió a una camilla y le dijo: “Nadie puede estar tan enfermo”. Un supervisor comenzó sus comentarios en lo que parecía confirmar mi situación al informarme que “sabía mucho sobre mi enfermedad porque él y su esposa tenían un amigo cercano con ella”.

Los otros comentarios fueron un puñetazo en el estómago. Vi a dos estudiantes tomando sus asientos durante el verano como dijo, “para que pudiera continuar y relajarse”.

Recientemente ha reaparecido una persona que trabaja en nuestro jardín.
El contratista dijo que su esposa estaba incapacitada para mi esposo. Cuando mi esposo respondió que entendía que yo también me apresuré a decirle al empresario: “Sí, pero su esposa es mucho mejor que la mía”. Mi esposo respondió con elocuencia: “Parece que podría engañarte fácilmente.

Cuando estaba molesto y decepcionado por la perspectiva de lluvia durante el (ahora pospuesto) partido de béisbol, lo publiqué en Facebook, solo para que un miembro de la familia, que también padecía una enfermedad crónica, respondiera: “No dejes que tu enfermedad controla tu vida.

No solo me sorprendió, sino que también esperaba que este padre me entendiera, de todas las personas.
Me equivoqué, por desgracia.
Sé que quienes no padecen ciertas enfermedades crónicas e incapacitantes no pueden comprender del todo lo que esto implica, pero siempre me sorprende la dificultad que tiene la gente para comprender.

Por supuesto, también tenemos problemas para comprender la variabilidad de los síntomas y cómo nuestro nivel de funcionamiento puede variar de un día a otro (o incluso de vez en cuando), pero ver a aquellos que no pueden escuchar y escuchar aún puede ser emocionalmente aburrido. Saber No, no puedo entender algunas de las luchas y tribulaciones diarias de un sobreviviente de cáncer, por ejemplo, pero no quiero desestimar ni burlarme de nadie más.
Recuerdo visitar a padres ancianos, hogares de ancianos y hospitales cuando era niño.

Entre los miembros de la familia de mi madre, la enfermería era la segunda profesión más importante.
Incluso recuerdo a un adolescente leyendo nuestras enciclopedias médicas en nuestra casa (con mucho entusiasmo).
Lo más importante para mí fue que mi madre y mi abuela comunicaran los efectos de la enfermedad al paciente y reflexionaran sobre ella primero.

Me sorprende encontrar a aquellos que no sienten amor por los demás.
Sí, supongo que seré rápido para juzgarlos como nos juzgan a nosotros.
Me doy cuenta de que no todos reaccionan a la enfermedad de la misma manera.
Con miedo e ingenuidad, algunos pueden incluso reaccionar.
Para muchos de nosotros, lo más difícil es probablemente escuchar a las personas más cercanas a nosotros y tener un sarpullido.

De repente tenemos que defendernos. Este problema es de difícil solución, sobre todo si todavía estamos lidiando con conflictos internos relacionados con nuestro estado de salud.
¿Por qué muchos creen que podemos ser sanados milagrosamente por el dominio propio o la voluntad?
¿Por qué algunos ven esta enfermedad en particular como autoinfligida?
Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios duros, me arrepiento de que solo tengo un día para vivir mi vida.
Besaron el suelo y estarían agradecidos si luego encontraran su cuerpo normal.
No tengo más remedio que participar.

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