“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. No tuve tanta suerte como tú. Tengo predisposición a sufrir dolores crónicos, fatiga y problemas de concentración. Me diagnosticaron fibromialgia después de meses, años o quizás décadas de problemas físicos y emocionales. Como no sabías lo enferma que estabas, me llamaste perezoso, fingiendo estar enfermo por no trabajar, o simplemente ridículo. Si tiene tiempo para leer esto, quiero ayudarlo a comprender cuán diferentes somos usted y yo. ”
-Lo que debes saber sobre la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el paso del tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, desafortunadamente para el paciente, están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
Este no es un trastorno en el que “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa importante de discapacidad.
La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber de mi:
1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No es causada por la inflamación. Tomar sus medicamentos para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, porque mi cuerpo no resiste. No es el dolor que se queda solo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por las señales que llegan a mi cerebro de manera incorrecta, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no es muy comprendido, sino real.
2. Mi fatiga- No solo me siento muy cansado. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personalmente. Si me viste comprar ayer, pero hoy no puedo evitar limpiar el patio, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración: a todos (as) que padecen fibromialgia los llamamos “niebla fibro”. Tal vez no recuerdo tu nombre, pero recuerdo tu cara. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, incluso si me lo dijiste solo unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con la alteración del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza: si me pongo de pie o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo control de mis músculos para hacer eso. Si está detrás de mí en una escalera, sea paciente. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. Mi sensibilidad – ¡ No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, los ruidos muy altos o bajos, los olores. La fibromialgia ha sido llamada “el trastorno que agrava todo”.
6. Mi intolerancia – No soporto el calor, ni la humedad. Si soy un hombre, sudaré profusamente. Si yo también soy mujer. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo repararlo.
7. Mi depresión: sí, hay días en que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es porque sea perezoso. El estrés diario puede empeorar mis síntomas y me incapacita por completo.
9. Mi peso: puedo tener sobrepeso o puedo ser delgada. Sea como sea, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito se ve afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia: si necesito un masaje diario, no me envidies . Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito Masajear regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis buenos días: si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, son buenos días los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad. Incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son los mismos. Eso significa que puede que no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener una migraña, dolor en las caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que cualquier persona con esta afección.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún dudas de mi dolor, de tu librería, de tu biblioteca o de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas a la ligera. No quieres pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptamos la condición como parte de nuestras vidas.
