Se você ama alguém com fibromialgia experiência dor severa que varia de dia para dia e de hora em hora. Nós não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.
Queremos que você saiba que precisamos aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.
Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.
Apesar de vermos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dor constante na maior parte do tempo. Quando você nos vê feliz, isso não significa necessariamente que não temos problemas, apenas cuidamos disso. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se formos bons. A dor não é. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós.
Por favor, entenda, porque não podemos trabalhar e não somos vagos. Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e, por isso, precisamos fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muita fadiga e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que não possamos fazê-lo também.
Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com igual frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Dá-nos dor estar deprimido, mas estamos deprimidos pela dor e incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda-me, com seu apoio e sua ajuda, para aliviar minha dor.
Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm uma má qualidade de sono, o que torna a pior dor do dia que dorme mal.
Para nós, não é fácil ficar em uma posição (apesar de lugares) por um longo tempo. Isso nos causa muitos problemas e leva tempo para se recuperar. Por que não deixar algumas atividades que sabemos que esse fator nos prejudicaria? Às vezes, estamos bem que sabemos as conseqüências que isso trará.
Nós não ficamos loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que temos muita dor. É uma coisa estranha para você e eu. Mas nós rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para entender nosso corpo. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não faça isso. Não porque eu não aprecie sua ajuda ou melhore, mas porque me mantenho informado e tenho tentado muitas coisas.
Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouco ou nenhum mal quando dormimos, quando fazemos algo que não conseguimos há muito tempo, quando entendemos.
Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seus esforços para informar e entender. Pequenas coisas significam muito para mim e eu preciso que você me ajude. Seja gentil e paciente. Lembre-se que neste corpo ainda cansado, eu ainda estou. Eu tento aprender a viver dia a dia com meus novos limites e manter a esperança amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
