Hvis du elsker noen med fibromyalgi, opplever du stor smerte som varierer fra en dag til den neste og fra en time til den neste. Vi kan ikke forutsi det. Så vi vil at du skal forstå at noen ganger må ting avbrytes i siste øyeblikk, og det plager oss så mye som du gjør.
Vi vil at du skal vite at vi må lære å akseptere kroppen vår med sine grenser, og det er ikke lett. Det er ingen kur mot fibromyalgi, men vi prøver å lindre symptomene hver dag. Vi ber om ikke å lide av dette.
Mange ganger føler vi oss overveldet og kan ikke takle mer stress enn vi gjør. Hvis mulig, ikke legg til mer stress på kroppen min.
Selv om vi ser godt, føler vi oss ikke bra. Vi har lært å leve med konstante smerter mesteparten av tiden. Når du ser oss lykkelige, betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har problemer, det handler vi bare om. Noen mennesker tror at vi ikke kan være så dårlige hvis vi er gode. Smerter er ikke Det er en “usynlig” kronisk sykdom, og det er ikke lett for oss å få det.
Vennligst forstå, fordi vi ikke kan fungere, og vi er ikke lat. Vår tretthet og smerte er uforutsigbare, og det er derfor vi må gjøre justeringer i vår livsstil. Noe som virker enkelt og lett å gjøre, er ikke for oss og kan gi oss mye trøtthet og smerte. Ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går, vi kan gjøre det i dag, men det betyr ikke at vi heller ikke kan gjøre det.
Noen ganger er vi deprimerte. Hvem ville ikke bli deprimert av en sterk og konstant smerte? Det har blitt funnet at depresjon opptrer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver annen kronisk smerte tilstand. Det gjør vondt for oss å være deprimert, men vi er deprimert av smerte og manglende evne til å gjøre det vi har brukt. Vi føler oss også dårlige når det ikke er noen støtte eller forståelse fra leger, familie og venner. Vennligst forstå, med din støtte og din hjelp minske smerten min.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Personer med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, noe som gjør den verste daglige smerten søvn dårlig.
For oss er det ikke lett å holde seg i en posisjon (selv seter) i lang tid. Det gir oss mange problemer, og det tar oss tid å gjenopprette. Hvorfor ikke forlate noen aktiviteter, vi vet at denne faktoren vil skade oss. Noen ganger er vi gode til å vite konsekvensene det vil bringe.
Vi blir ikke gal hvis vi noen ganger glemmer enkle ting, hva vi sier, noens navn eller vi uttaler feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt på dager da vi har mye smerte. Det er noe rart for deg og meg. Men vi ler sammen og bidrar til å opprettholde vår sans for humor.
De fleste med fibromyalgi er veldig kjent med denne tilstanden, noen leger og andre, fordi vi har blitt tvunget til å utdanne oss selv til å forstå kroppen vår. Så, vær så snill, hvis du tilbyr meg en “kur”, ikke gjør det. Ikke fordi jeg ikke setter pris på din hjelp eller ikke, men fordi jeg holder meg informert og har prøvd mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en dag med liten eller ingen skade når vi sover, når vi gjør noe som vi ikke har oppnådd på lenge, når vi forstår det.
Vi setter stor pris på alt du har gjort og kan gjøre for meg; Inkludert innsats for å informere og forstå. De små tingene betyr mye for meg, og jeg trenger deg til å hjelpe meg. Vær snill og tålmodig. Husk at i denne fortsatt slitne kroppen, er jeg fortsatt. Jeg prøver å lære å leve dag for dag med mine nye grenser og holde håp i morgen. Hjelp meg å le og se de fantastiske tingene som Gud gir oss.
