Min normale eksisterende er du på en sykedag, eller hammerslag – det er slik jeg bor.B
Kampen med fibromyalgi er at hver dag er det noe nytt. Min hverdag er et konstant slag på en terrengspor; full av farer, ingen anelse om hvor jeg skal eller hva jeg skal slå neste. Jeg er i en uendelig rundkjøring av symptomer. Hvert hinder er beregnet for å unngå risiko, men utfallet er aldri forutsigbart, uansett hvor hardt jeg prøver. Variablene spiller ingen rolle.
Det er over 100 symptomer på fibromyalgi, inkludert:
- Kronisk muskel smerte, muskelspasmer eller tetthet
- Kronisk alvorlig tretthet og redusert energi
- Søvnløshet eller våkne opp føles like trøtt som når du sovnet
- Stivhet ved våkne eller etter å ha oppholdt i en posisjon for lenge
- Vanskelighetsgrad å huske, konsentrere seg og utføre enkle mentale oppgaver (“fibro fog”)
- Abdominal smerte, oppblåsthet, kvalme og forstoppelse uten rapporterbar gastrointestinal problem
- Kronisk spenning eller migrene hodepine
- Følsomhet for ett eller flere av følgende: lukt, støy, lyse lys, medisiner, visse matvarer og kulde
- Alvorlig angst og depresjon
- Nummenhet eller prikker i ansiktet, armer, hender, ben eller føtter
- En følelse av hevelse (uten faktisk hevelse) i hender og føtter
- Kjeve og ansikts ømhet
- Costochondritis, betennelse i brusk som knytter ribben til brystbenet
- Det fortsetter å gå. De blir enda bedre. Som allodyni, en økt følsomhet for berøring, noe som resulterer i smerte fra ting som normalt ikke vil føre til ubehag, som å ha på seg klær.
For meg sliter jeg med smerte og tretthet hver. Enkelt. Dag. Det er ikke bare litt hodepine eller jeg er sliten. Det er full kroppssmerte som om du har influensa. Det er tretthet som om du ikke har sovet i 48 timer. Det er hver dag. Det er min konstante grunnlinje. Min normale eksisterende er deg på en syk dag. Eller hungover. Slik bor jeg.
Til referanse, jeg er på slutten av tjueårene, jeg er petit, og ikke overvektig. Jeg ser helt frisk ut.
Men de andre symptomene er den vanskeligste delen. De tønner gjennom kroppen min som om det er en pinball maskin; stadig skiftende plassering og alvorlighetsgrad. Ofte i skarpe, hurtige smerter; så fort jeg kan knapt få pusten før den går videre. Deretter varer smerten i flere timer om gangen; for eksempel føles mine ben ofte som de har 100 lb vekter festet til dem, veier meg ned med hvert trinn.
Mens du kjører grunnleggende ærender, slår det meg som et tonn murstein som setter på svette, og jeg overoppheter da; så hardt må jeg “ta en pause”, fordi å kjøpe mer enn bare toalettpapir på Target er for jævla hardt. 8 timers arbeid på jobben min føltes som å drive en maraton (jeg måtte slutte å jobbe).
Listen fortsetter og fortsetter. Jeg har resignert til å bare si, “Jeg føler meg ikke bra, takk for at du spør,” i stedet for å prøve å forklare et av de myriade av sykdommene jeg føler for øyeblikket.
Snakker om øyeblikk, det er alt jeg kan tenke på.
Som, akkurat nå, i dette øyeblikk av smerte eksisterer jeg i, i sengen prøver å distrahere meg selv fra “det” (smerten).
Jeg tenker alltid fremover, og beregner, “Hvordan skal jeg reagere? Hva kommer til å blusse (det er hvordan vi beskriver “når dritt treffer fanen”)? Hvor lenge vil transitten ta fra X til Z plassering? Når jeg kommer til Z-plassering, må jeg forlate når som helst? Hvor mye energi må jeg bruke når jeg kommer dit? “
Alt er en jævla beregning fordi det er en feil i databasen min.
Stå opp hvert 45 minutt for å redusere smerte nivået med 5%. Gå minst 4000 trinn for å redusere smerte nivå med 10%. Hvile etter 20 minutter å gå. Vær i seng i minst 9 timer for å fungere på ~ 25% neste dag.
Lade opp. Hvile. Selvpleie.
Jeg prøver å forutsi hva jeg trenger å fungere.
Men det er ikke noe mønster i koden min lenger.
Alt er ukjent.
På jobben vurderer jeg å fortelle en kollega mer om hvorfor jeg var ute “syk”. Hun spurte, nysgjerrig, om jeg hadde funnet ut hva som gjorde meg syk. Jeg reagerte lekende, “noen ganger blir jeg bare syk.” Men den delen av meg som krever støtte og empati ba meg om å fortelle sannheten. Saken om fibromyalgi er at det ikke er som andre ting. Saken om fibromyalgi er at ingen vet hva det er.Fibromyalgi smerte kommer mer fra hjernen og ryggmargen enn fra områder av kroppen der noen kan oppleve perifer smerte. Tilstanden antas å være forbundet med forstyrrelser i hvordan hjernen behandler smerte og annen sensorisk informasjon. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.or g
Det vanligste svaret er en to ganger fjernet bekreftelse – de har en (ofte kvinnelig) bekjentskap eller deres “mors venn” hadde det. Samtalen stopper. Det er ikke som MS eller Parkinsons eller Rheumatoid arthritis eller gudinfluensa. Folk vet hva de er. Folk får det. Du er syk.
Fibromyalgi er i en klasse, og det er annerledes for alle.
Heisepoken min går vanligvis litt slik: “Jeg har en sentralnervesystemet lidelse som forårsaker utbredt kronisk smerte og tretthet.” Jeg prøver å få det til å høres dårlig, fordi det er dårlig.
Fordi jeg vil at folk skal være oppmerksom.
Jeg vil at folk skal vite om fibromyalgi og hva det gjør; kraften den har til å ødelegge liv mens du lurker i skyggene. Det masquerades som andre sykdommer, så vi blir satt gjennom et utvalg av tester som vår forsikring ikke vil dekke. Det gjør venner og familie til skeptikere. Det får folk til å tenke (og får meg til å føle) som om jeg er en løgner, faker og lat. Det prøver å ta jobben min, mine relasjoner, min kjærlighet og lidenskap for livet.
Fibromyalgi er et røvhull, og jeg vil at alle skal vite:
Jeg er ikke syk. Jeg har fibromyalgi.
