Menschen mit Fibromyalgie werden nur von Menschen mit Fibromyalgie verstanden.

Eine Freundin erzählte mir, dass sie zwei oder drei Kollegen belauscht hatte, die über eine andere Kollegin sprachen, die wegen der Nebenwirkungen eines neuen Medikaments ohnmächtig geworden war, um ihre Fibromyalgie zu behandeln:

Sie nahm sie auf eine Trage und sagte: „Niemand kann so krank sein.“ Ein Vorgesetzter begann seine Kommentare, die meine Situation zu bestätigen schienen, indem er mir mitteilte: „Ich wusste viel über meine Krankheit, weil er und seine Frau einen engen Freund bei sich hatten.“

Die anderen Kommentare waren ein Schlag in die Magengrube. Ich habe gesehen, wie zwei Studenten im Sommer ihre Plätze einnahmen, als er sagte, „damit er weitermachen und sich entspannen konnte.“

Eine Person, die in unserem Garten arbeitet, ist kürzlich wieder aufgetaucht.
Der Auftragnehmer sagte, seine Frau sei gegenüber meinem Mann behindert. Als mein Mann antwortete, dass er das verstehe, sagte ich dem Unternehmer auch schnell: „Ja, aber seine Frau ist viel besser als meine.“ Mein Mann antwortete eloquent: „Sieht so aus, als könnte es Sie leicht täuschen.

Als ich über die Aussicht auf Regen während des (inzwischen verschobenen) Baseballspiels verärgert und enttäuscht war, habe ich dies auf Facebook gepostet, nur um ein Familienmitglied, das ebenfalls an einer chronischen Krankheit litt, zur Antwort zu bringen: „Lass das nicht zu.“ Ihre Krankheit bestimmt Ihr Leben.

Ich war nicht nur überrascht, sondern hoffte auch, dass ausgerechnet dieser Elternteil mich verstehen würde.
Ich habe mich leider geirrt.
Ich weiß, dass diejenigen, die nicht an bestimmten chronischen und behindernden Krankheiten leiden, nicht vollständig verstehen können, was dies bedeutet, aber ich bin immer wieder erstaunt über die Schwierigkeiten, die Menschen haben, dies zu verstehen.

Natürlich fällt es uns auch schwer, die Variabilität der Symptome zu verstehen und wie sich unser Leistungsniveau von Tag zu Tag (oder sogar von Zeit zu Zeit) ändern kann, aber es kann dennoch emotional langweilig sein, diejenigen zu sehen, die nicht in der Lage sind, zuzuhören und zuzuhören. Nein, ich kann zum Beispiel einige der alltäglichen Kämpfe und Nöte eines Krebsüberlebenden nicht verstehen, aber ich möchte niemanden anderen abtun oder verspotten.
Ich erinnere mich, wie ich als Kind ältere Eltern, Pflegeheime und Krankenhäuser besuchte.

In der Familie meiner Mutter war die Krankenpflege der zweitwichtigste Beruf.
Ich erinnere mich sogar an einen Teenager, der bei uns zu Hause unsere medizinischen Enzyklopädien las (mit großer Begeisterung).
Das Wichtigste für mich war, dass meine Mutter und Großmutter dem Patienten die Auswirkungen der Krankheit kommunizierten und zunächst darüber nachdachten.

Ich bin erstaunt, diejenigen zu finden, die keine Liebe für andere empfinden.
Ja, ich schätze, ich werde sie schnell so verurteilen, wie sie uns verurteilen.
Mir ist klar, dass nicht jeder gleich auf eine Krankheit reagiert.
Manche reagieren möglicherweise sogar in Angst und Naivität.
Für viele von uns ist es wahrscheinlich am schwierigsten, auf diejenigen zu hören, die uns am nächsten stehen, und sich einen Ausschlag auszudenken.

Plötzlich müssen wir uns verteidigen. Dieses Problem ist schwer zu lösen, insbesondere wenn wir immer noch mit inneren Konflikten im Zusammenhang mit unserem Gesundheitszustand kämpfen.
Warum glauben viele, dass wir durch Selbstbeherrschung oder Willenskraft auf wundersame Weise geheilt werden können?
Warum betrachten manche diese besondere Krankheit als selbstverschuldet?
Wenn es einer Person an Empathie mangelt und sie harte Kommentare abgibt, bereue ich, dass ich nur einen Tag Zeit habe, um mein Leben zu leben.
Sie küssten den Boden und wären dankbar, wenn sie später ihren normalen Körper wiederfinden würden.
Ich habe keine andere Wahl, als mich zu engagieren.

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